Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 06.09.2016.

Besmrtna pjesma

Danas, dva tjedna nakon Simonovog odlaska, osjetila sam potrebu da napišem ovaj zadnji oproštajni post.

Prije svega imam potrebu reći svima da je Simon odlučio otići tiho i brzo kao što je i došao, u maminom krilu uz najdražu uspavanku. Sve je šokirao, doktori još uvijek nemaju odgovor, a pitanja je previše. Svima nedostaje i svi su plakali. Čak i onaj glavni doktor nije mogao sakriti suze. Toliko je velik bio mali Simon. Ulm je bio i ostao njegov drugi dom i zauvijek ćemo mu se vraćati.

Potaknuta komentarom da smo prošli toliko muke uzalud, moram napisati da niti jedan dan nije bio uzalud. Naučio me puno toga, naučio me što je uistinu važno, naučio me kako treba živjeti. I ne samo mene. Zbog njega smo upoznali predivne ljude koji su postali obitelj, zbog njega je obitelj postala više, zbog njega smo shvatili što znače prijatelji i što je u životu važno. Njegov osmjeh je dotaknuo mnoge, mnogi su se upisali u registar dobrovoljnih darovatelja matičnih stanica i možda baš netko od njih jednom spasi nečiji život. Mnogi će darovati krv i krvne derivate. Zbog njega će se razmatrati mijenjanje protokola odabira donora. Zbog njega sam pisala blog koji će možda jednom, nekom prestrašenom roditelju s groznom dijagnozom, dati nadu i vjetar u leđa. I biti vodilja kao što je meni bio zapis jedne predivne majke. Njegova krv je otišla za daljnje istraživanje osteopetroze i možda će jednoga dana postupak liječenja biti lakši i možda će bolest postati stvar prošlosti. Nije stigao napuniti 9 mjeseci, ali je stigao svijet učiniti boljim mjestom.

Potaknuta još jednim komentarom da je bolje ovako jer tko zna kakav bi život inače imao, moram napisati da čak ako i pomislite ovakvu stvar, nemojte je nikada izreći na glas. Jer imao bi predivan život i bio bi sretan. Svi vi koji pomislite da je bolje ovako zapitajte se što ste vi to učinili u svom životu da je on tako važan i dobar. Svi imaju pravo na život i svi imaju pravo biti sretni. Roditelju koji se morao oprostiti od svog djeteta takve se stvari ne govore. Takve se stvari ne pomisle. Kada bi se našli u našim cipelama vjerujem i iskreno se nadam da biste drugačije mislili.

Simon je bio frajer koji je točno znao što želi i koristio je svaku priliku da se smije.

Nikada te nećemo ostaviti frajeru i uvijek ćeš hodati s nama.

"Na ovu zemlju sam svratio
da ti namignem malo.
Da za mnom ostane nešto
kao lepršav trag.
I zato: ne budi tužan.
Toliko mi je stalo
da ostanem u tebi
budalast i čudno drag.

Noću,
kad gledaš u nebo,
i ti namigni meni.
Neka to bude tajna.
Uprkos danima sivim
kad vidiš neku kometu
da nebo zarumeni,
upamti: to ja još uvek
šašav letim, i živim."

Do nekog sljedećeg puta...
Tanja, Simonova mama

utorak, 23.08.2016.

Simon says goodbye

Simon je jutros postao anđeo s najljepšim osmjehom...

ponedjeljak, 22.08.2016.

5 mjeseci Ulma

T+21

Nedavno sam Adrianu, navečer prije spavanja, čitala priču o malom tigru koji je bio bolestan. Priča me toliko asocirala na Simonov tijek liječenja da mi se stalno kroz glavu provlače dvije rečenice koje se protežu kroz cijelu priču. To izgleda otprilike ovako: „Nakon lijeka je Malom Tigru bilo malo bolje, ali onda mu je opet bilo malo gore jer je poželio spavati. Nakon što je odspavao bilo mu je malo bolje, ali onda mu je opet bilo malo gore jer je poželio jesti juhu...“ I tako unedogled. Mali Tigar na kraju ozdravi, a Simon se još uvijek bori. Danas je punih 5 mjeseci kako smo u Ulmu, a najmanje još toliko ćemo morati ostati ovdje.

Nemam nekih prevelikih novosti. Glavni doktor (jedan od 4 najbolja na svijetu za Simonovu bolest) dolazi dva puta dnevno i pokušava ne izgledati previše zabrinuto. Uvažavaju moje mišljenje i uključili su me u odlučivanje o bitnim stvarima što mi u ovom trenutku znači jako puno. I doktori i sestre se uistinu jako trude pomoći Simonu u njegovoj borbi.

Pluća su u redu iako je toliko slab da kod najmanje manipulacije (mijenjanje pelene) zasićenost kisikom jako padne, tako da je sinoć umalo završio na intenzivnoj. Ponovno se pojavilo obilno krvarenje iz crijeva i želuca jer je sluznica jako oštećena i adenovirus radi dar-mar. Dali su mu neki lijek koji je prošli tjedan uspješno zaustavio krvarenje, a i danas je odradio dobar posao. Zanimljivo je da su mu krvni nalazi i dalje dobri s obzirom na trenutno stanje s krvarenjem. Dobio je transfuziju eritrocita i trombocita (njih dobije svaki dan) i plazme, a popodne će mu pokušati dati imunoglobuline (zadnji put je imao jako alergijsku reakciju). Popodne će opet raditi kontrolni ultrazvuk abdomena, a kontaktirati će i gastroenterologe da im daju ideju kako regenerirati crijeva.

Sutra očekujemo rezultate kimerizma i količine adenovirusa u krvi. Moja krv je danas otišla u kliniku u Tübingen na testiranje za specifične T limfocite za adenovirus. Rezultati bi trebali biti gotovi krajem tjedna. Ako imam to što im treba, drugi tjedan će postupkom leukafereze uzeti specifične T limfocite. To je isti postupak kao kod doniranja matičnih stanica – kroz nekoliko sati uzimaju krv iz jedne ruke, propuštaju je kroz separator koji odvaja specifične T limfocite te vraćaju ostatak u drugu ruku. Imunosupresiju mu zasad nisu ukinuli već su je samo smanjili tako da balansiraju te pokušavaju izbjeći pojavu GvHD-a, a s druge strane pokrenuti proizvodnju specifičnih T limfocita za borbu s adenovirusom.

Tri tjedna nakon postupka doniranja koštane srži ja sam se skroz oporavila. Imam četiri vrlo mala ožiljka, bolovi u leđima su prošlost i jučer su mi dozvolili da krenem s trčanjem. Odličan način za regeneraciju nakon ovakvih dana u bolnici. Dan po dan se pretvorio u sat po sat i noć po noć.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 20.08.2016.

Opasan adenovirus

T+19

Moram priznati da zadnjih dana teško pronalazim motivaciju za pisanje bloga. Simon se bori, ali svaki je dan sve teži. Jučerašnji ultrazvuk abdomena pokazuje da je stanje s crijevima i dalje isto, dok je ultrazvuk srca u redu te se plućna hipertenzija povukla (iako Simon i dalje treba jako puno kisika za disanje). Jučer je brojao impresivnih 2400 leukocita, odnosno bijelih krvnih zrnaca i to su isključivo granulociti (obrana od gljivica i bakterija) jer je razvoj limfocita još uvijek pod imunosupresijom da se spriječi pojava GvHD-a (jer smo Simon i ja samo napola kompatibilni).

Ono što je jako loše je količina adenovirusa u krvi koja raste i širi se po tijelu. Jučer su ga izolirali i u grlu. Lijeku iz Amerike treba dva do tri tjedna da bi počeo djelovati te će drugi tjedan pokušati izmjeriti količinu lijeka u Simonovoj krvi. Zbog jako oštećenih crijeva i slabe peristaltike pitanje je koliko ga uopće dospije u krv, tako da će u suradnji s proizvođačem pokušati doći do prave doze koja je Simonu potrebna. Virolog, koji je jučer došao pogledati Simona, kaže da je njegovo stabilno stanje naprosto nevjerojatno, uz toliku količinu virusa i bez imuniteta. Zasad virus ne uzrokuje probleme s jetrom (hepatitis) i plućima (virusna upala pluća), ali uništava ionako oštećena crijeva. Trenutno se radi o borbi s vremenom i na sve se načine pokušava zaustaviti rast virusa. Iz tog će razloga u ponedjeljak mene testirati na adenovirus. Ako sam bila u kontaktu s njim (glavni doktor je uvjeren da jesam) onda se moje tijelo trebalo braniti i time proizvesti specifične T limfocite baš za borbu s adenovirusom. Ako imam baš te T limfocite onda će ih uzeti od mene i dati Simonu da se može u boriti s virusom. Rezultati se čekaju par dana, a postupak uzimanja je sličan darivanju krvi.

Nadalje, ako ja imam specifične T limfocite znači da ih ima i Simon u koštanoj srži koju je dobio od mene. Zbog toga razmatraju mogućnost ukidanja imunosupresije koju dobiva zbog sprječavanja razvoja GvHD-a. Njenim ukidanjem bi risikirali pojavu GvHD-a (jer misle da ako se i razvije neće biti onako jak), ali bi pokrenuti rast specifičnih T limfocita da se Simon može boriti protiv adenovirusa. Glavni će ga doktor popodne doći pogledati i tada odlučiti o tom potezu. Jučer je imao pauzu od transfuzija jer su svi nalazi bili stabilni, ali danas je primio i eritrocite i trombocite. Piritramid protiv bolova i dalje smanjuju (dobro je za crijeva), a jučer su počeli smanjivati i ketamid jer on uzrokuje stvaranje sekreta na plućima te zbog toga Simon teže diše. Simon zasad manjak droge odlično podnosi, bez apstinencijske krize.

Jutros je imao posjetu koju mu je dozvolio glavni doktor i time razveselio Simonovu tetu i brata. Nisu ulazili u boks, ali su mu kratko pričali preko stakla. Simonovog brata je najviše razveselila mačka koja i dalje neumorno maše i želi najbolje želje. Nakon posjete, ekipa je krenula put Zagreba, a Simon i ja opet soliramo neko vrijeme.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 18.08.2016.

1600

T+17

S jučerašnjih 800 leukocita, danas smo se popeli na 1600. Takav nagli rast stanica posljedica je stimulansa G-CSF koji je Simon dobivao do jučer. Bilo je od velike važnosti da se što prije prijeđe magična brojka od 1000 kako bi izbjegli mogući infekt. Engraftment (usađivanje) je potvrđeno i jutros je Simonova krv otišla na analizu za kimerizam – da vidimo čije stanice tako lijepo napreduju (nadamo se mamine). Rezultati kimerizma biti će gotovi za par dana (prošli put smo čekali 3 tjedna) jer sad Simon ima žensku krv pa se kimerizam može puno lakše provjeriti.

Jučer je Simon imao alergijsku reakciju na imunoglobuline koja je izazvala visoku temperaturu, osip i probleme s disanjem i ja sam se baš jako prepala. Već sam vidjela odjel intenzivne i nove komplikacije. Srećom, opet je glavni doktor dotrčao i smirio stvari – čovjek stvarno ulijeva povjerenje i ništa ga ne iznenađuje. Zaključio je da sa Simonom nikad nije dosadno te da Simon baš voli davati posla doktorima. Iako do sada nije imao reakciju na imunoglobuline, više ih neće primati, a dobro bi mu došli.

Inače je jako iscrpljen zbog engraftmenta i uglavnom spava. Treba mu dosta kisika za disanje, opet se malo borimo s težinom i crijeva još uvijek ne rade punom parom. Sutra ga čeka kontrolni ultrazvuk srca i abdomena koje ćemo ponavljati na tjednoj bazi sljedećih mjesec dana. Srce kontroliramo zbog plućne hipertenzije koja se može vratiti, a abdomen zbog crijeva. Zaključak sa crijevima je da najvjerojatnije adenovirus uzrokuje probleme, a oštećenja od kemotrapije i GvHD-a ne pomažu. Doktori kažu da će trebati neko vrijeme da trbuščić proradi. Od jučer je na meniju opet čaj od komorača, ali ovaj put zaslađen jer je tako finiji. Nakon dva dana čiste glukoze frajer se naviknuo na slatko i više ga se ne može prevariti s bljutavim čajem. Sonda je još uvijek u nosu (pričvršćena s dva flastera), no ona služi za izbacivanje viška sadržaja iz želuca i nije za hranjenje. Ona samo pomaže da mu trbuščić bude manje opterećen i bolan.

Jedna kroz staklo jer ne stignem upaliti mobitel u boksu

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 16.08.2016.

Napokon dobre vijesti

T+15

Simon od jučer malo teže diše i potrebno mu je nešto više kisika. Odmah ujutro napravili su rendgen pluća, jer je postojala bojazan da je adenovirus krenuo raditi dar mar na plućima. Rendgen je uredan i nema znakova infekcije. Pravi uzrok ovakvog stanja zasad nisu otkrili, ali pretpostavljaju da teže diše zbog pojave stanica (leukocita) u krvi. To se ponekad zna dogoditi kada leukociti krenu rasti. A kod Simona su ih danas izbrojali 300! Znači, mamine stanice su krenule i sad više nema stajanja. Dogovor je da za tri tjedna idemo van u šetnju.

Perlice i dalje nižemo brzinom svjetlosti, ali danas nam je uz sve ostale (transfuzija trombocita i plazme, rendgen) stigla i najvažnija – za pojavu stanica! Ogrlica sada ima preko 2,5 m i vrijeme je da se njen rast uspori rastom Simonovih stanica.

Danas je dan dobrih vijesti pa je tako uz pojavu stanica stigao i super lijek za adenovirus. Slatkastog je okusa (mama je morala probati) i Simon ga je popio bez problema. Imali smo u pripravnosti i malo glukoze, ali nije bilo potrebe. Iako i dalje ima nosnu sondu neće je koristiti za davanje lijeka jer je bolje da ga popije. Lijek će dobivati dva puta tjedno i kroz dva tjedna bi trebao pokazati adenovirusu tko je glavni.

Moram se još samo zahvaliti sestrama koje se toliko lijepo brinu za Simona i mene. Tjeraju me iz bolnice da što više vremena provedem s Adrianom. To toliko znači da mi svaki put dođu suze na oči. Danas su čak oprale Simonov veš (bez mog znanja) i samo mi ga donijele da ga pospremim. Stvarno su me iznenadile i razveselile i rasplakale. Sad smo već postali obitelj sa sestrama jer je Simon frajer s najdužim stažem na odjelu - danas su puna 3 mjeseca kako je boks postao Simonov novi dom.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 15.08.2016.

Japanska mačka

T+14

U noći sa subote na nedjelju Simon je odlučio dodatno prestrašiti ionako zabrinute doktore i sestre, tako da im je priredio pravi šok u obliku krvave pelene. Ultrazvuk je pokazao da nije ono najgore, odnosno da je krvarenje u crijevima, a ne u abdomenu. Brzo su mu dali dvije transfuzije trombocita, jednu eritrocita i plazmu. Čak je i glavni doktor dojurio u kratkim hlačama - čovjek je mislio uživati u sunčanoj nedjelji, ali Simon je imao drugačije planove. Crijeva su se malo pokrenula što je odlična vijest i to sama od sebe bez dodatnih lijekova. Pretpostavljaju da je adenovirus u suradnji s kemoterapijom i početkom rada crijeva, uzrokovao obilno krvarenje. Srećom, ono se primirilo i zasad je stanje stabilno. Čekamo lijek iz Amerike (provjeravaju svaka dva sata da li je stigao) da sredi taj virus i da leukociti krenu u krv.

Mukozitis je puno bolje i Simon smije popiti nekoliko puta dnevno po 5 ml glukoze. To je dobro za vlaženje usta i za crijeva da pomalo rade. Piritramid i dalje smanjuju i počeo je malo bolje podnositi nedostatak „droge“ u organizmu. Rane na koži zacjeljuju i to je odličan znak tako da doktori smatraju da su leukociti tu negdje i da rade posao, ali da su toliko zauzeti crijevima i kožom da se ne stignu pokazati u krvi. Danas su još uvijek na nuli. Zbog fontanele na glavi, koja je zadnjih dana malo napeta, odradili smo ultrazvuk mozga koji je pokazao da je sve u najboljem redu. Vjerojatni uzrok napete fontanele je velika količina tekućine koju je primio tokom vikenda. Radi se o ukupno 6 transfuzija trombocita, eritorcita i plazme.

Jučer je Simon od malog susjeda Nijemca, koji ide krajem tjedna doma, dobio japansku mačku (Maneki Neko) za koju se vjeruje da donosi sreću i zdravlje vlasniku. Mačku smo instalirali ispred boksa da pokazuje šapom na krevetić i Simona - želi mu dobro zdravlje i sreću. Mislim da smo sad stvarno pretjerali sa svim skretanjima s puta i da je vrijeme da krenemo ravno naprijed prema ozdravljenju.

Simonova mačka

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 13.08.2016.

Apstinencijska kriza

T+12

Jučer je broj leukocita u krvi još uvijek iznosio nula. Preko vikenda nema mjerenja jer rezultati labosa nisu pouzdani, tako da ponedjeljak čekamo s velikim nestrpljenjem. Simon je i dalje stabilno, pojavi se tu i tamo mala temperatura, tlak je dobar, težina također. Crijeva se još nisu pokrenula i to je trenutno najveći problem. Postoji lijek koji potiče peristaltiku crijeva, ali zasad mu ga još nisu odlučili dati jer uzrokuje jake grčeve i bolove. Nadaju se da će se stanje poboljšati smanjivanjem doze piritramida zbog čega je Simon malo nervozan i lošije spava, odnosno pokazuje znakove apstinencijske krize. Jedna moja draga prijateljica je komentirala Simonovo liječenje kad su mu počeli davati ketamin rečenicom: „Prvo je MIOP bio problem, pa GvHD, na kraju će završit na odvikavanju.“ Izgleda da nismo daleko od toga. Zbog problema sa crijevima ima učestale proljeve kroz koje gubi proteine tako da je uz neizbježnu transfuziju trombocita i eritrocita, dobio i transfuziju proteina i to čak tri puta u tri dana.

Lijek za adenovirus je odobren i stiže drugi tjedan. Tri dana papirologije su bila potrebna da se dobije odobrenje. Na sreću, virus još uvijek miruje, broj u krvi je stabilan i ne raste. Nadamo se da će sirup odradit svoje prije nego što virus odluči krenuti u akciju.

Nosna se sonda Simonu nikako ne sviđa iako mu jako pomaže. Svaki dan uspješno je izvuče i čarapice na rukama ga ne mogu spriječiti u naumu. Frajer skine čarapice s obje ruke (treba mu sekunda i pol) i onda brzinom svjetlosti izvuče sondu. Ali se ne buni previše kad mu sestre uvode novu, tako da se igramo "povuci potegni" cijeli dan.

Jučer su nam stigli Simonov brat, teta i tetak. Sestre su toliko pažljive i drage da malo više paze na Simona i dok spava potjeraju me u park s Adrianom. Ovdje je nakon tjedan dana kiše i vrlo hladnog vremena, zasjalo sunce. Uz takvu pozitivu ponedjeljak ima da donese samo dobre vijesti.

Slikano jučer ispred ulaza u laboratorij gdje se vadi krv. Paze na svaki detalj da bi djeci boravak u bolnici bio što ugodniji.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 11.08.2016.

Adenovirus i još 100 drugih stvari

T+10

Do sada sam se već trebala priviknuti na činjenicu da se Simon ne voli baš držati plana, ali to mi i dalje svejedno teško pada. Znači, plan da od sada sve ide dobro pao je u vodu prije tri dana.

Naime, tada su otkrili adenovirus u krvi. Prije par tjedana prvi se put pojavio u stolici (ne znaju kako i od kuda je došao, ali je vrlo raširen i lako prenosiv), a sada je iz stolice prešao u krv. Zasad miruje i ne radi nikakvu štetu. Ali mogao bi napraviti pravi dar-mar jer agresivno napada jetru ili pluća. Da bi to spriječili opet se ovdje organiziraju stvari i nabavlja se lijek koji je teško nabaviti jer proizvođač iz SAD-a mora odobriti izdavanje lijeka baš za Simona, a Europa to mora potvrditi. Radi se o sirupu, koji se daje dva puta tjedno i koji vrlo dobro liječi adenovirus. Nitko nije sretan s ovakvim razvojem situacije, ali svi se slažu, da ako se ovo već trebalo dogoditi, bolje sada nego prije dva tjedna kada je zbog GvHD-a bio u teškoj imunosupresiji i kada bi adenovirus sigurno napravio veliku štetu.

Uz adenovirus, druga loša vijest su rane na tijelu koje se i dalje javljaju jer je koža preosjetljiva i oštećena od kemoterapije. Jučer su mu iz tog razloga dali faktor rasta koji stimulira proizvodnju granulocitnih bijelih krvnih stanica (G-CSF) da bi potaknuli brži engraftment moje koštane srži i proizvodnju leukocita koji su jučer još uvijek bili na nuli. To mu je potrebno da rane na tijelu što prije počnu zacjeljivati jer su one otvorena vrata za zločeste bakterije (iako prima antibiotik), a bakterija u krvi aktivirala bi adenovirus.

Danas smo zbog bolnog trbuščića, jakih proljeva i povraćanja zaradili još jednu žutu perlicu za ultrazvuk abdomena. On je pokazao da tanko crijevo nema peristaltike i time smo došli do treće loše vijesti u tri dana. Problem s crijevima je vjerojatno uzrokovala visoka doza piritramida protiv bolova, koju Simon prima već dulje vrijeme, u kombinciji s GvHD-om i kemoterapijom. Dozu piritramida smanjuju već par dana i plan je nastaviti je smanjivati te se nadati da će se peristaltika vratiti kroz dan do dva. Ako se pojave bolovi povećat će dozu ketamina. Da bi mu što više olakšali bol u trbuščiću, jutros su mu opet uveli nosnu sondu, kroz koju sekret i sadržaj želuca može izaći van. Sestra koja je to jutros odradila bila je toliko nježna da Simon nije ni zaplakao.

Uz sve ovo, Simon uglavnom spava, ali kada je budan dobre je volje, malo guguće i tu i tamo se malo osmjehne. Sestre kažu da je jak kao bik i borac kao Muhamed Ali. Svi na odjelu jednoglasno smo složni s tim.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 09.08.2016.

Ketamine

T+8

Od jučer Simon više nema sondu. Naime, frajer je po noći uspio skinuti čarapice s ruku i iščupati sondu iz nosa. Očito mu se jako nije sviđala. Ali sad zbog toga imamo problem jer je mukozitis toliko jak da ne može progutati lijekove. Od tri lijeka koja je primao oralno, dva su prebacili na infuziju, a Viagra je izbačena s menija. Kroz dva dana vidjeti će kakvo je stanje s plućnom hipertenzijom te tada odlučiti da li mu je treba ponovno uvesti.

Druga novost je da su mu uveli još jedan lijek protiv bolova jer je s piritramidom došao do gornje granice, a to mu trenutno nije dovoljno. Da ne bi trpio bolove (kemoterapija uistinu radi zastrašujuće stvari), Simonovim krvotokom od jučer kola i vrlo mala doza ketamina, lijeka za koji google kaže da je „klupska droga omiljena među partijanerima“. Kaj je taj malac sve probao u životu, a tek mu je 8 mjeseci. Doktori kažu da je praksa pokazala da su ketamin i piritramid u kombinaciji odlični za sprječavanje bolova, a nema smisla da pati i muči se. Radi se o jako malim dozama i čim Simonovo stanje dozvoli, piritramid i katamin idu u ladicu „been there, done that“. A kako zasad stvari stoje, ketamin mu se sviđa pa je jučer pokazao i najljepši osmijeh na svijetu.

Leukociti su i jučer i danas na nuli, koža je svakim danom sve bolje, jetra i dalje sve iznenađuje, jedino se visoki tlak opet vratio. Jutros se pojavila i temperatura koja je zasad nepoznanica jer antibiotik dobiva već nekoliko dana (nisu željeli riskirati neku infekciju). Uzeli su krv iz katetera na bakteriološku analizu, ali nema neke posebne uzbune zbog temperature. Uz temperaturu muče ga i mučnine, ali uz lijekove protiv povraćanja dan protječe u uspavanom tonu.

Saznala sam da u otpusno pismo moraju napisati točan broj transfuzija koje je Simon primio tako da ću na kraju moći provjeriti jesam li dobro vodila evidenciju s perlicama. S jučerašnjom porcijom eritrocita i dvije trombocita trenutni broj ukupno primljenih transfuzija je velikih 56. Od toga 48 otpada na zrnca i pločice, a 8 na plazmu, imunoglobuline i albumine. Omjer između trombocita (pločica) i eritrocita (zrnaca) ne znam, ali mislim da je dobio podjednako i jednih i drugih krvnih derivata.

Jedna od jučer navečer - duda najbolji prijatelj

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 07.08.2016.

Uspavani mališan

T+6

Simon je današnji dan doslovno prespavao, a to je trenutno najbolji lijek. Probudio se samo tri puta i to dok sam ga mazala ribljom kremom, što i dalje predstavlja veliki problem. Pojavile su se i otvorene rane po glavi i prsima jer je koža tanka i osjetljiva od kemoterapije. Muči ga i trbuščić što je također posljedica kemoterapije i usta su mu, od jutros, puna ranica. Ovaj put je kemoterapija uzrokovala puno više nuspojava, što je očekivano jer je toksičnost veća zbog prve kemoterapije, koju je prošao prije samo dva mjeseca. Na sreću, jetra i bubrezi rade odlično što sve doktore ugodno iznenađuje i veseli.

Danas je šesti dan od transplantacije, stanje leukocita je nula i to je odlična vijest. Još dva do tri dana želimo da broj leukocita ostane nula, a tada ima da rast maminih stanica krene na najjače. Da je kojim slučajem već danas imao leukocite u krvi to ne bi bio dobar znak jer bi to značilo moguće odbacivanje. Svi ostali nalazi su u redu, stanje je stabilno, disanje, tlak, težina i temperatura su više nego dobri i zasad sve ide prema planu. Odradili smo i neizostavnu transfuziju trombocita.

Ja sam opet ostala sama, ekipa je na putu prema Zagrebu. Velike su gužve jer je krenula seoba naroda prema Hrvatskoj, a i ovdje su praznici pa je Ulm pun turista. Iako sam ostala sama, večeras ću prošetati do grada sa susjedima Nijemcima. Ovdje sam upoznala i postala prijatelj s nekoliko uistinu divnih ljudi i izvlačim maksimum lijepih uspomena iz ove situacije. Odlazak na burger, pokoja pivica (jer ipak sam u Njemačkoj) i napokon toplo vrijeme čine čuda za mene, a time i za Simona. A i za moj njemački. Jučer sam u jednom trenu zaboravila na "dan po dan po dan" filozofiju, ali danas je već bolje.

Simonovih slika nema već par dana, jer izgleda izmučeno i nije raspoložen za naslikavanje. Čim ulovim trenutak gdje izgleda i osjeća se bolje, slikam da ga vidite.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 06.08.2016.

Back to the Station 7

T+5

Jučer oko podne, nakon što je dobio zadnju dozu kemoterapije, Simona su premjestili u njegov boks na Odjel 7. Iako mu je doktor na intenzivnoj, podrijetlom iz Slovačke, čitao knjigice na hrvatskom, na Odjelu 7 nam je ljepše i ugodnije. Ovdje poznajemo sve doktore i sestre i svi su nas dočekali s osmjehom.

Kemoterapija je, nažalost, pokazala svu svoju jačinu tako da se Simon uopće ne osjeća dobro. Ima proljev, mukozitis, mučnine, pun je šlajma i sve ga smeta. Jako plače čim mu se netko približi, a miran je jedino dok spava. Mene je ovo Simonovo stanje pogodilo, iako sam znala da će biti teško, nisam mislila da će ovoliko patiti. Poboljšanje očekujemo tek kroz nekoliko tjedna – dva ciklusa ovakve kemoterapije u dva mjeseca su nešto što se teško podnosi. Danas me glavna doktorica pokušala utješiti da se Simon ničega neće sjećati i da ga ovo loše iskustvo neće omesti u lijepom životu.

Jučer su opet radili ultrazvuk srca, zbog provjere plućne hipertenzije i stanje je puno bolje. Srce i pluća su skroz u redu, ali nastavlja s Viagrom još neko vrijeme. Diše uz pomoć vrlo malo kisika i to je trenutno najvažnije. Sve ostalo je stabilno - tlak, temperatura i težina su odlični i samo da tako i ostane. Dobio je jučer i transfuziju eritrocita i koža nije reagirala crvenilom. Samo je još uvijek dosta suha. Lijekove popije na usta uz malo glukoze i fini su mu, ali mlijeko ne može progutati pa tu sonda spašava stvar.

Simonov lanac načinjen od perlica hrabrosti trenutno je dugačak točno 2 metra i još uvijek raste. Nedostaju nam dvije perlice koje je zaradio jučer (žuta za ultrazvuk i plavo-crvena za transfuziju). I odlazak na intenzivnu obilježili smo perlicom (šarena kockica). Jednog dana lanac će nas podsjećati na sve što je Simon morao proći da bi ozdravio. Jednom možda napišem i legendu što koja perlica označava jer ovako izgleda da nema toga što nije prošao.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 04.08.2016.

Viagra

T+3

Od jutros Simon ponovno diše uz vrlo malu pomoć kisika. Otkrili su uzrok slabije funkcije pluća, radi se o plućnoj hipertenziji, odnosno povišenom krvnom tlaku u krvnim žilama plućnog krvotoka. Lijek koji je pomogao da se plućima vrati funkcija je Viagra. Pokazalo se kako aktivna supstanca Viagre odlično liječi plućnu hipertenziju i kontrolni ultrazvuk srca, koji su jučer napravili, potvrdio je da Viagra djeluje. Kako su nam objasnili, ovo stanje nije neobično za MIOP bebe i vrlo često liječe ga Viagrom. Nadam se da se Simonu Viagra sviđa i da mu je život sad malo ljepši uz plavu pilulu.

Sve ostalo je i dalje dobro, nema temperature ni infekcije i koža je puno bolje, te ako ovako ostane sutra navečer ide natrag u svoj boks na Odjel 7. Muči ga trbuščić i dobio je proljev koji je posljedica kemoterapije, ali nije ni približno grozno kao proljev koji je imao kod GvHD crijeva.

Prema protokolu, danas je ponovno dobio kemoterapiju, koja ima za cilj uništiti moje i donorove T limfocite da bi se smanjila mogućnost odbacivanja koštane srži i pojave GvHD-a. Sutra ga čeka još jedna doza istog citostatika i onda čekamo pojavu novih stanica – maminih. Doktori kažu da su ova dva dana kemoterapije najvažniji koraci u cijelom protokolu i nadaju se uspjehu.

Jučer su mu uveli nosnu sondu jer se opet pojavio mukozitis i ne može piti mlijeko. I ovaj put problem nije u ustima, već u grlu i jednjaku. Duda dudu, ali ne može ništa progutati. Nosna sonda je mala cjevčica koja ide kroz nos sve do želuca i kroz nju se špricom mogu davati lijekovi i mlijeko. Ovaj put su mu odlučili davati malo mlijeka, da želudac ne bude prazan. Također, neke lijekove dobiva oralno jer imaju bolje djelovanje nego introvenozno, pa žele nastaviti s njima kroz sondu. Ja se nadam da ćemo sondu izbaciti prvom prilikom, čim se mukozitis povuče kroz 3 do 4 tjedna.

Moji krvni nalazi su u redu, iako doktor kaže da izgledam loše (bljeđe nego inače), tako da sam dobila željezo koje moram piti dva puta dnevno, kroz mjesec dana, skupa s C vitaminom. Još uvijek me malo bole leđa (imam ukupno 4 uboda i jedva su vidljivi), ali večeras skidam zavoje i mogu pod tuš.

Dok je baka pazila na Simona, mi smo otišli u turistički obilazak Friedrichshafena, prema preporuci jednih susjeda iz Elternhausa. Friedrichshafen je udaljen od Ulma stotinjak kilometara i nalazi se na sjevernoj obali Bodenskog jezera (njem. Bodensee), a nekadašnja je ljetna rezidencija kraljeva. Bodensko jezero je najveće jezero u Njemačkoj, a nalazi se na tromeđi Njemačke, Švicarske i Austrije. Jezerom protječe rijeka Rajna, a hladna voda i patkice ne sprječavaju ljude da se kupaju. Dugačka plaža i marina puna jedrilica na trenutak su me podsjetili na godišnji odmor.

Friedrichshafen, Bodensee i Alpe

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 03.08.2016.

Ide na bolje

T+2

Simon je još uvijek na jedinici intenzive njege i priključen je na CPAP, uređaj koji mu pomaže disati, ali stanje s plućima se toliko popravilo da razmišljaju da ga skinu s njega. Jučer su opet radili ultrazvuk srca i nakon njega odlučili uvesti lijek koji će pomoći izbaciti vodu iz pluća. Taj lijek je glavni razlog Simonovog boljeg stanja. Zasad nema one velike borbe između mojih i donorovih T stanica koju su očekivali, odnosno ona se ne očituje kroz temperaturu i osip, ali kažu doktori da se ona sigurno odvija u tijelu. Transfuzije su i dalje "in" tako da je Simon dobio imunoglobuline i eritrocite prije dva dana. Ako se ovakvo stanje nastavi, krajem tjedna, Simon se seli natrag u svoj boks na Odjel 7.

Tamo svima nedostaje pa ga sestre redovito dolaze posjetiti na intenzivnu, a doktori dolaze i nekoliko puta dnevno. S njim je većinu dana baka, dok se ja još uvijek oporavljam od zahvata vađenja koštane srži. Malo sam iscrpljena, uspavana i blijeda više nego inače pa su mi opet uzeli krv na provjeru hemoglobina. Pijem željezo dva puta dnevno, ali treba neko vrijeme da se ono vrati u normalu. Leđa me još uvijek malo bole, ali bol je podnošljiva i bez lijekova protiv bolova.

Ono kad mi sestra ostavi poruku <3

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 02.08.2016.

Bad to the bone marrow vol. 2

T+1

Jučer je bio dan transplantacije, ali kako sam zbog anestezije bila uspavana skoro cijeli dan, nisam se mogla javiti. Iako sam mislila da neću spavati zbog svega što se događa sa Simonom, večer prije zahvata dobila sam neku super tabletu od koje sam cijelu noć prespavala, a ujutro su mi odmah u 7:30 po dolasku u salu dali anesteziju. Probudila sam se u 10:00 malo omamljena, ali bez bolova.

Cijeli dan je prošao kao da sam u nekom balonu, uz puno spavanja i mučnine, i s lijekovima protiv bolova. Bol je puno manja nego sam očekivala da će biti – zapravo je najveći problem iscrpljenost i mamurnost koja se nastavlja i danas tako da sam i današnji dan većinom prespavala. Već su me jučer navečer pustili doma, nakon što su provjerili krvnu sliku i uvjerili se da ne trebam transfuziju. Nakon ovog iskustva ne dati koštanu srž i time spasiti nekome život nerazumljivo je. Zato vas još jednom pozivam da se upišete u registar dobrovoljnih darivatelja koštane srži.

Nakon zahvata, 650 ml moje koštane srži je otišlo na obradu, jer Simon i ja nismo ista krvna grupa i već je u 16:00 sati počela transplantacija. Simon se rodio s krvnom grupom AB, zatim je od donora dobio B, a sada će na kraju imati žensku krv s A krvnom grupom. Moglo bi se reći da je frajer je malo izbirljiv.

On je zasad još uvijek stabilno na intenzivnoj jedinici za djecu i nisu ga intubirali. Diše uz pomoć nekog aparata na način da mu kroz dvije cjevčice koje ima ugurane u nos, upuhuju kisik direktno u pluća. On je konstantno pod sedativima jer pluća bolje rade kad spava. Još uvijek ne znaju razlog zašto pluća rade smanjenim kapacitetom i glavni osumnjičenik je kemoterapija. Sljedeća 4 dana su kritična jer se upravo odvija borba između mojih i donorovih T stanica, a prekosutra opet kreće kemoterapija. Nakon 2 dana kemoterapije u jakoj dozi svi T limfociti bi trebali biti uništeni i trebao bi krenuti postupak prihvaćanja moje koštane srži.

Na jedinici intenzivne njege imaju posebne sobe za izolaciju, koje su sterilne isto kao i boks na Odjelu 7, te vrijede ista pravila za dezinfekciju. Sve izgleda jako zastrašujuće i teško ga je gledat tako malog okruženog tolikim aparatima, ali borac je on i brzo ćemo mi natrag u njegov boks koji ga čeka.

Zeko ide sa mnom svuda

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 31.07.2016.

Jedinica intenzivne njege

T-1

Simona su maloprije preselili na jedinicu intenzivne njege. Danas popodne je počeo jako plitko disati i zasićenost kisikom je pala te je nikako nisu mogli dovesti u normalu. Na intenzivnoj postoje uređaji koji mu mogu pomoći da lakše diše, a ako će biti potrebno morat će ga intubirati. Nisu otkrili pravi uzrok zbog čega Simon teško diše već misle da je više faktora dovelo do ove situacije. Isprva su smatrali da tekućina, koja se opet počela nakupljati jer su smanjili diuretike, radi najveći problem. Međutim, rendgen pluća, koji su radili popodne, pokazuje smanjenu funkciju pluća, ali razlog još uvijek nije poznat. Postoji mogućnost da je kemoterapija uzrok, a onda ne znamo što će biti dalje. Iako nema znakova infekcije, uzeli su krv na analizu i uveli antibiotik jer bi infekcija ozbiljno zakomplicirala i ovako kompliciranu situaciju. A kako je on bez imuniteta, opreza nikad dosta. Glavni doktor, koji je odmah došao u bolnicu, kaže da nema odgode transplantacije i da sve i dalje ide prema planu, iako je situacija jako ozbiljna.

Ja sam primljena na Odjel B i sad sam već prijatelj s cijelom bolnicom. Nažalost. Upravo su mi dali tabletu za smirenje (preporuka ansteziologa) i nadam se da ću uspjeti malo odspavati. Sutra ujutro nastupam ja, a navečer Simon. Simonov odlazak na jedinicu intenzivne njege je nešto čega sam bila svjesna da se može dogoditi i nešto čega sam se jako bojala. Nažalost, dogodilo se.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 30.07.2016.

Sitno brojimo

T-2

Kemoterapija je jutros završila i pojavila se iscrpljenost tako da je Simon zadnja dva dana uglavnom prespavao. Ovu kemoterapiju je podnio puno bolje nego prošlu, bez mučnina i povraćanja. Mukozitis ga zasad zaoblazi te i dalje pije mlijeko pomiješano s čajem. Zadanja dva dana su nam obilježile transfuzije – dvije trombocita i jedna eritrocita, a sve ostalo je i dalje dobro. Koža se oporavlja, više nije toliko suha i gruba i to je najbolji pokazatelj da se GvHD povlači. Perlice hrabrosti sakupljamo nevjerojatnom brzinom i nadam se da je sad došlo vrijeme kada će se sakupljanje malo usporiti.

Ja sam jučer imala obilazak odjela na koji će me sutra primiti. Zahvat uzimanja koštane srži je dogovoren za ponedjeljak ujutro. Jučer su stigli Simonov tata, brat i baka koji će paziti na Simona i mene narednih dana. Danas sam još punila baterije za sve što nas čeka narednih dana.

Izgleda preveliko

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 28.07.2016.

Više nego dobro

T-4

Iako nisam mislila pisati blog danas, zbog Simonovog odličnog stanja, odlučila sam to podijeliti s vama. Već se jučer navečer tlak i zadržavanje tekućine stabiliziralo, a danas je taj dio bio još i bolji. Ujutro je glavni doktor došao pun optimizma da stvar funkcionira i bio je jako zadovoljan.

Kako je danas dan za veliku vizitu (iako je mi imamo svaki dan u zadnje vrijeme), popodne je glavni doktor došao još jednom i nije skrivao svoje oduševljenje što je Simon napokon bolje. Zaključili smo da će, ako stvar upali (a nema da ne upali), Simon biti jedna od glavnih tema i primjera na kongresima o transplantaciji dugo vremena.

Nakon četvrtog dana kemoterapije sve se stabiliziralo – temperatura, tlak i težina su idealni, limfni čvorovi su se smanjili, koža napokon donekle izgleda kao koža, proljevi su prestali, ne muči ga trbuščić, smije se, guguće i igra se. Čak su mu dozvolili i malo veću količinu mlijeka s čajem, ali on se i dalje drži standarda koji je postavio. Najveća enigma je trenutno to što su bubrezi počeli raditi odlično uz vrlo malo diuretika (danas su ga smanjili za duplo) – teorija je da je nakupljanje tekućine također bio GvHD. Tek sada kad su uništili koštanu srž od donora vide se razmjeri GvHD-a i koliko ga je donor napadao.

Odlučili su kemoterapiju produljiti na šest dana, nakon toga jedan dan pauze i transplantacija u ponedjeljak. Zatim pauza od dva dana i ponovno dva dana kemoterapije. To je taj novi protokol prema kojem se kemoterapija daje i poslije transplantacije, a cilj joj je uništiti donorove (moje i Poljakove) T limfocite do kraja i time spriječiti pojavu GvHD-a. To se radi tek od nedavno i zasad samo u protokolu kada je donor roditelj. Možda će zbog ovakvog protokola, koji se dosad pokazao uspješnim, u budućnosti za genetske bolesti donor biti isključivo roditelj. A to bi bilo odlično jer se ne bi gubilo vrijeme na traženje donora, a vrijeme je ovdje jako bitno.

Mama spavam!!

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 27.07.2016.

Anesteziolog

T-5

Treći dan kemoterapije je iza nas. Simon je zasad odlično podnosi i doktori su jako zadovoljni. Koža i crijeva su svakim danom malo bolje što su i očekivali jer kemoterapija postupno uništava donorovu koštanu srž. I dalje se borimo s tlakom i nakupljanjem tekućine pa je tako Simon jutros bio 500 g lakši nego jučer ujutro. Sada zbog kemoterapije dobiva povećanu količinu infuzije da bi se lijekovi mogli ispirati iz tijela. Novi diuretik koji su mu jučer uveli super odrađuje posao i Simon piški kao veliki.

Ja sam jučer ujutro imala pregled kod anesteziologa zbog doniranja koštane srži. Dobit ću opću anesteziju i neću ništa osjetiti, ali ću moći samostalno disati. Zahvat je dogovoren za ponedjeljak ujutro. U sali će biti tim od 4 Simonova doktora i anesteziolog. Imat ću dva uboda kroz kožu i više od desetak uboda kroz zdjelične kosti. Postupak izvlačenja koštane srži je jako bolan, najviše zbog pritiska koji se stvara tom prilikom, i zbog toga se dobiva opća anestezija. Nakon zahvata ću dobivati lijekove protiv bolova kroz par dana i željezo kroz mjesec dana. Na mjesto uboda stave flaster koji služi kao ljepilo - nema šavova, ali će vjerojatno ostati mali ožiljci.

Srijeda je dan za glazbenu terapiju koju već neko vrijeme preskačemo jer Simon ili spava, ili je u bolovima, ili nije dobre volje. Danas je cijelu stvar prespavao, ali s obzirom na kemoterapiju to je normalno. Uživamo nas dva u glazbi kad je budan i još uvijek najviše voli kad ja pjevam, što znači da još uvijek ne prepoznaje kvalitetnu glazbu. Zadnjih dana odradi fizikalnu terapiju i ne buni se previše i to je ono što mene jako veseli. Jedino što u zadnje vrijeme nije oduševljen mazanjem ribljom kremom i cijelom odjelu to jasno da do znanja.

Igra ručnikom jučer nakon kupanja

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 25.07.2016.

Kemoterapija vol. 2

T-7

Danas je dan promjene krevetića. Naime, svaki drugi ponedjeljak Simon dobije novi, dezinficirati krevetić, a stari ide na detaljno pranje. Svaki dan sestre dezinficiraju krevetić unutar boksa, ali zbog kotača i teško dostupnih mjesta svaka dva tjedna zamijene krevetić novim. Jutros sestre nisu stigle odraditi jutarnju rutinu sa Simonom (kupanje, mazanje, pregled doktora) prije mog dolaska u bolnicu, tako da su me poslale na kavu i odmah me ujutro razveselile.

Simonu je koža još mrvicu bolje, ali je i dalje jako suha i gruba. Borba s visokim tlakom ide iz sata u sat i od sutra krećemo s novim lijekom na usta pa ćemo vidjeti učinak. Danas smo krenuli s prvim citostatikom. I ovaj put dobit će tri citostatika kroz pet dana. Što se tiče jela i dalje glumi Engleza - pije mlijeko pomiješano s čajem i zasad nema znakova mučnine ili mukozitiza. Prvi dan kemoterapije je prošao uz puno smijeha i vježbe. Moram nas pohvaliti - danas smo nas dvoje vrlo kvalitetno sami odradili 45 minuta fizikalne i Simon je počeo pomalo držati glavu kada je na trbuhu. Kako smo vježbanje dosta zanemarili zadnjih mjesec dana, danas me frajer ugodno iznenadio.

Kako mu se ljuljačka jako sviđa, a ja nemam vremena prati je svaki dan, sestre su mu danas složile novu ljuljačku. I ova mu se jako sviđa i čak se u njoj može bolje ljuljati.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 24.07.2016.

Mama je donor

T-8

U petak smo Simonov tata, brat i ja bili na razgovoru s glavnim doktorom o detaljima nove transplantacije. U petak je bilo točno 4 mjeseca od kada smo stigli u Ulm. Nadala sam se da ćemo 4 mjeseca nakon dolaska ovdje pričati o datumu povratka kući - ni u jednom trenu nije mi palo na pamet da ćemo pričati o novoj transplantaciji. Razgovor je bio dug, iscrpljujuć, pun detalja, pitanja i doktorove konstatacije da će nam, uz sve, trebati i pomoć s neba. Nova transplantacija je nužna jer bi bez nje Simon izgubio bitku s GvHD-om. Protokol koji će slijediti postoji nekoliko godina, postavljen je u Americi i do sada su imali veliku uspješnost kod ponovljenih transplantacija, ali još nisu liječili GvHD njime. Zadnji puta kada su imali ovako ozbiljan GvHD, prije 5 godina, izliječili su ga ponovljenom transplantacijom, ali donor nije bio roditelj tako da su koristili neki drugi protokol. Nadamo se da će liječenje i ovaj put biti uspješno i da će GvHD uskoro biti samo ružna uspomena.

Nakon detaljnih provjera odlučeno je da ću ja (mama) biti donor koštane srži. Postupak doniranja koštane srži radi se pod općom anestezijom i potrebno je biti u bolnici jednu do dvije noći. Koštana srž se uzima iz kostiju zdjelice u količini od 800 ml. Postupak je dogovoren za sljedeći ponedjeljak i nakon toga koštana srž ide na obradu gdje će iz nje ukloniti eritrocite jer Simon i ja nemamo istu krvnu grupu. Navečer istoga dana Simonovim će krvotokom krenuti moja koštana srž.

Rizici nove transplantacije su mnogobrojni – opasnost od oštećenja organa uslijed kemoterapije je ovaj put veća jer su organi već prošli jednu kemoterapiju, opasnost od infekcije je stalno prisutna jer Simon nema imunitet, opasnost od odbacivanja moje koštane srži je veća jer smo Simon i ja samo napola kompatibilni te postoji mogućnost ponovnog pojavljivanja GvHD-a iako slabijeg intenziteta.

Simon je prošli tjedan bez komplikacija odradio 4 dana lijeka koji uništava T limfocite (Compat) i stanje mu je stabilno. I dalje ima problema s visokim tlakom tako da smo jučer radili ultrazvuk srca. On je pokazao da je srce u redu i da mu mogu uvesti novi lijek za tlak. Također ima problema sa zadržavanjem tekućine pa je jedan dan jako mršav, a drugi dan sav napuhnut. Osjetljiv je na diuretik koji prima i teško reguliraju količinu koja mu je potrebna. Tlak i tekućina su međusobno povezani i predstavljaju dodatni rizik kod transplantacije. Ali koža i crijeva su puno bolje i to sve jako veseli. Najviše Simona koji pokazuje osmjehom od uha do uha da ga više ne boli trbuščić, a i smijanje na glas je postalo svakodnevnica. Perlice nižemo munjevitom brzinom pa smo jučer dobili i novu špagicu jer smo jednu već popunili. Zadnjih dana je imao i tri transfuzije – dvije trombocita i jednu eritrocita.

Danas je dobio ljuljačku u boks i svidjela mu se. Sviđa mu se ljuljanje i sviđa mu se kad ga češkam po leđima. Za njega je jako važno da iskusi što više različitih podražaja jer nema vid, a i položaj koji ima u ljuljački je dobar jer se ne može izvijati. Jedino što se meni ne sviđa je činjenica da ću je morati prati svaki dan jer sljedeći tjedan kreće s kemoterapijom. Tako da su sestre rekle da će pokušati smisliti nešto novo.

U petak nakon razgovora dozvolili su nam da Simonov brat ide vidjeti gdje Simon stanuje. Nije smio ući u boks već ga je gledao kroz staklo i Simon je cijeli događaj prespavao, ali za Adriana je ovo bila pozitivna i korisna gesta. Sada mu je lakše shvatiti gdje je Simon i gdje je mama kada sam kod Simona. Razveselio se kada ga je vidio, ali je bio tužan jer je Simon spavao.

Danas smo Simon i ja ostali sami jer se ekipa vratila u Zagreb, ali ubrzo će nam opet doći kada krene transplantacija.

Ispočetka je bio malo zbunjen, a na kraju je zaspao

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 20.07.2016.

Slobodan dan

T-12

Simonu je koža još uvijek jako crvena, suha i gruba kao brusni papir, tako da na mazanje dnevno potrošimo i do 5 ribljih krema. Zasad odlično podnosi lijek koji uništava T limfocite, bez ikakvih neželjenih reakcija. Dobro je raspoložen, smije se na glas i igra se s bakom. Jedino preko dana lošije spava jer mu svako malo treba mjeriti temperaturu i tlak, mijenjati pelenu, mazati ga ribljom kremom, vaditi krv, inhalirati ga, davati lijekove na usta i tako ukrug. Meni su jučer uzeli puno krvi (ponovno) zbog dodatnih pretraga jer je zasad plan da ja budem donor. Danas smo saznali da su prije 5 godina transplantirali jednog pacijenta zbog GvHD-a i da je stvar upalila. Doktor nam je objasnio da Simon više ne boluje od MIOP-a i da se ta bolest nikada neće vratiti. On sada boluje od GvHD-a koji je jednako opasna bolest kao i MIOP i zato ide na još jednu transplantaciju.

Jučer su nam djelatnici bolnice, uz pomoć udruge za oboljele od malignih bolesti, osigurali značajan popust za posjet Legolandu. Svi se jako brinu da zajedno provodimo što više kvalitetnog vremena kada je moja obitelj ovdje. Simonov brat je uživao u Legolandu, a i meni je dobro došlo maknuti se iz bolnice na jedan dan.

Danas smo se nas troje (baka se ne odvaja od Simona) popeli na vrh Ulmer Münstera, prehodavši svih 768 stepenica - uživali smo u pogledu s najviše crkve na svijetu i osjećali se kao pravi turisti. Malo normale u ovoj nenormalnoj situaciji.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 18.07.2016.

Ipak nova transplantacija

T-14

Danas su održali sastanak i donijeli odluku da Simon ide na još jednu transplantaciju koštane srži. Donor će biti jedan od roditelja ili Simonov tata ili ja, a odluku o tome donijet će krajem ovog tjedna.

Simonovo je stanje preko vikenda bilo stabilno - težina, tlak i disanje bili su zadovoljavajući i vjerojatno je to glavni razlog zašto su donijeli ovakvu odluku, jer da stanje nije stabilno, pitanje je bi li Simon izdržao još jednu transplantaciju.

Nova transplantacija biti će za dva tjedna. To znači da od sutra Simon počinje dobivati lijek koji uništava T limfocite, zatim ga čeka pet dana kemoterapije i nakon toga transplantacija koštane srži. Proći će ponovno cijeli postupak kao da prve transplantacije nije ni bilo.

U Ulmu nikada do sad nisu radili ponovnu transplantaciju zbog GvHD-a s roditeljem kao donorom, ali kod Simona je stanje toliko ozbiljno da nemamo drugog izbora. Uz nove protokole za roditelje kao donore, nadamo se najboljem – što manjim komplikacijama, bez odbacivanja stanica i bez pojave GvHD-a.

Simon se zabavlja s bakom (povećali su dozu piritramida protiv bolova pa je dobre volje), a ja punim baterije sa Simonovim bracom i tatom. U Ulmu je trenutno velika fešta koja traje već tri dana. U subotu navečer su pustili oko 5000 lampiona po Dunavu (Die Lichterserenade ili Serenada svjetiljki) – prekrasan doživljaj iako je bilo jako puno ljudi. Jučer je bio veliki koncert (neka njemačka grupa koja je ovdje jako popularna), a danas je Schwörmontag (neka vrsta praznika u Ulmu) kada se odvija Nabada, odnosno kupanje u Dunavu. Svi imaju nekakvo prijevozno sredstvo – od luftića, čamaca na napuhavanje do improviziranih splavi. Nakon kupanja slijedi velika zabava po cijelom gradu. Prekrasno je vidjeti kako Ulm živi Dunav.

Nabada

Serenada svjetiljki


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

petak, 15.07.2016.

Opcija br. 2

T+45

Ultrazvuk abdomena koji smo jučer radili pokazao je da se GvHD na crijevima malo primirio i da se peristaltika crijeva vratila. To je odlična vijest jer veliki trbuščić stalno brine doktore. Ultrazvuk je otkrio i tekućinu između rebara i pluća - razlog zašto je Simon jučer teško disao. Odmah su povećali dozu diuretika i uveli još jedan lijek te je stanje s nakupljanjem tekućine je puno bolje, a samim time i disanje. Izgubio je 500 grama od jučer i disanje se vratilo u normalu.

Jučer je bila velika vizita i doktori razmatraju još jednu opciju. Također ponovnu transplantaciju, ali s matičnim stanicama donora od kojeg je Simon primio koštanu srž. To je manje opasna opcija jer kemoterapija u tom slučaju ne bi trebala biti jaka, ali nisu sigurni koliko bi to pomoglo. Također je upitno da li će donor pristati na darivanje matičnih stanica. U ponedjeljak ćemo sjesti s doktorima i saznati kakvu su odluku donijeli, a dotad su uveli novi lijek koji inhibira T limfocite i trebao bi pomoći u obuzdavanju GvHD-a do odluke. U kontaktu su s doktorima iz klinike u Parizu, koja je uz kliniku u Ulmu, jedna od 4 najbolje na svijetu. Simon ima najbolju moguću logistiku i svi rade na tome da se problem GvHD-a uspješno riješi.

Danas kasno navečer stižu nam Simonov tata, braco i baka. Redovito ću javljati ako bude velikih vijesti da ne brinete.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 14.07.2016.

Nova transplantacija?

T+44

Situacija je od ozbiljne postala jako ozbiljna. Simon na lijek za T limfocite, koji je danas dobio treći dan zaredom, ne reagira kao prošli tjedan. GvHD kože se čak pogoršao nakon prve doze, pa su jučer odlučili dati drugu, a danas i treću, dok se inače taj lijek ne daje više od jednom tjedno.

Jučer su nam iznijeli novu opciju koja glasi: potpuno nova transplantacija. Do sada još nikada nisu ponavljali postupak transplantacije zbog GvHD-a, ali smatraju da nemamo drugog izbora. Sve su pokušali i Simon na ništa ne reagira dovoljno dobro, GvHD je sve gori i on je sve lošije.

Iako konačna odluka još nije donesena, ja sam već danas išla na pregled za potencijalnoga donora (jako detaljna provjera krvne slike, pregled kod specijalista i upitnik s mnogo osobnih pitanja).

Nova transplantacija bila bi potpuno novi početak kao da ove transplantacije nije ni bilo. Ponovno bi s kemoterapijom uništili koštanu srž i ovog bi puta suprug ili ja bili donori. Imaju nove protokole prema kojima imaju veliku uspješnost transplantacije s roditeljem kao donorom, čak spominju mogućnost da za genetske bolesti u budućnosti isključivo roditelj bude donor. Prema tim novim protokolima, u Ulmu još nije transplantirano dijete s osteopetrozom, ali jesu djeca s nekim drugim genetskim oboljenjima. Osteopetrozu su transplantirali nekoliko puta u Parizu uz veliku uspješnost, dok bi Simon bio prvi u Ulmu. Ako se odluče za taj uistinu krajnji korak, vraćamo se na početak s rizikom od odbacivanja, rizikom kemoterapije i rizikom pojave novog GvHDa (iako nas uvjeravaju da ovaj put GvHD ne bi bio tako strašan).

Odluka o novom postupku biti će donesena kroz 24 do 48 sati i ako bude pozitivna, postupak će biti obavljen već drugi tjedan.

Simon je loše iako se još uvijek smije. Zbog povećanog trbuščića teže diše tako da popodne imamo dogovoren još jedan ultrazvuk abdomena. Jučer i danas je primio transfuziju trombocita, uz sve ostale lijekove koje prima, jer lijek za T limfocite zahtjeva određenu količinu pločica u tijelu.

Čeka nas teška odluka, ali nadamo se najboljem i nadamo se da će onda stvari krenuti nabolje.

Srčeka su se vratila

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 12.07.2016.

100% kimerizam

T+42

Vrtimo se u krug s GvHD-om. Crijeva su zadnjih dana bolje, dok je koža opet loše. Osip se počeo ponovno pogoršavati u nedjelju navečer. U jednom trenu pala sam u očaj, ali vrlo brzo sam se prisjetila dan, po dan, po dan života. Simon mi je pomogao kod vraćanja u pozitivan mood jer se već dva dana smije na glas i prkosi osipu. Doktorica stalno ponavlja da je ovo vrlo teško razdoblje, ali da oni vjeruju u pozitivan ishod. Pritom priznaje da još uvijek nisu pronašli način kako Simonov GvHD staviti pod kontrolu.

Preko vikenda su mu ukinuli oba antibiotika, ali je ubrzo dobio temperaturu i odmah su jedan vratili. Kad se temperatura pojavi procedura je da se krv mora vaditi i iz katetera i periferno iz vene, a to kod Simona znači iz vena na glavi. Nadamo se da analiza neće pokazati neku infekciju i da je temperatura isto posljedica GvHD-a. Teško mi je palo pikanje u glavu jer sam se odvikla od takvog načina vađenja krvi - kateter je zakon.

Danas je opet dobio lijek koji uništava T limfocite, koji ga uporno napadaju, iako je plan bio da ga dobije sutra. Temperatura se ne smiruje što ga prilično iscrpljuje pa treba pomoć kisika kod disanja. Niti s tlakom nismo baš u prijateljskim odnosima i još su k tome poduplali dozu lijeka za tlak, a Simon kaže da lijek uopće nije fini. Uz taj nefini lijek uveli su još jedan koji je još manje fin. Taj drugi je antibiotska profilaksa za crijeva koja bi trebala spriječiti pojavu bakterijskih beštija i treba je popiti 4 puta dnevno. Jučer je bilo zabavno, a jutros još zabavnije dok sam ga pokušavala uvjeriti da je sve to jako fino.

S perlicama nastavljamo punom parom – transfuzija trombocita jučer, imunoglobulina noćas, eritrocita danas i jedan crveni cvijetić za vađenje krvi iz vene na glavi. Odlična vijest je da su rezultati analize pokazali da Simon ima 100 % kimerizam! To je cilj svake transplantacije i znači da su sve stanice u tijelu donorove. Sad ih još samo moramo uvjeriti da je Simon odličan domaćin i da moraju raditi za njega, a ne protiv njega.

Puno previše kablova i cjevčica za tako malog čovjeka

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 09.07.2016.

Internationales Donaufest

T+39

Zadnjih dana zaredale su se dobre vijesti. Koža je puno bolje, iako i dalje jako osjetljiva na dodir. I crijeva su bolje tako da sada brojimo samo nekoliko stolica dnevno. Ukinuli su mu jedan antibiotik, a plan je, nakon vikenda, ukinuti i drugi. Svi brisevi i analize su uredni, nema znakova upale, nema temperaturu, diše bez kisika, težina je odlična (imao je problema s nakupljanjem vode) i tlak smo napokon uspjeli staviti pod kontrolu pomoću novog lijeka koji dobiva zadnja dva dana.

Nažalost, Simon je već danima nezadovoljan i nervozan (dala sam mu nadimak “Grumpy“) - ne želi se igrati, teško se uspavljuje i kratko spava, čak je i preko noći sestrama zadavao glavobolju. Doktori to stanje pripisuju smanjenju kortizona i piridoksina - Simon se navikao na njih pa je ovo sada kao odvikavanje od ovisnosti. Zanimljivo je da se puno smije, ali vrlo brzo od ushita dolazi do plača pa je teško procijeniti što mu smeta. Fizikalne vježbe smo malo zapostavili jer mu smeta dodir i promjena položaja, ali puno pjevamo i čitamo knjigice. Simon tad guguće i pomalo vokalizira i jako pažljivo sluša.

Jučer ujutro, kad sam došla na odjel, sestra ga je držala u krilu i nasmijavala. Popodne, prije nego što sam otišla nešto pojesti, uspavala sam ga kao i svaki dan. Kad sam se vratila nakon pola sata, Simon je ležao sestri u krilu, na trbuhu, a ona ga je mazila po leđima i pjevala mu. Probudio se 5 minuta nakon što sam ja otišla - sestra ga je tješila i mazila pola sata .

Jučer su ga mjerili (da vidimo koliko je narastao) i vagali (to rade svaki dan). I dalje stojimo na istom mjestu kao i onog dana kad smo došli u Ulm – 61 cm i 5900 g. Kosti bi se uskoro trebale početi oporavljati, a tada kreće i rast i dobivanje na težini.

U Ulmu i Novom Ulmu se početkom srpnja održava Internacionalni festival na Dunavu („Internationales Donaufest“). Traje 10 dana i održava se na obje strane rijeke. Jučer navečer nakon bolnice prošetala sam do tamo i ugodno se iznenadila i ponudom i brojem posjetitelja. Na festivalu sudjeluju sve zemlje kroz koje Dunav protječe - Njemačka, Austrija, Slovačka, Mađarska, Hrvatska, Srbija, Bugarska, Rumunjska, Moldova i Ukrajina. Svaka zemlja ima po nekoliko šatora i štandova u kojima posjetitelji mogu uživati u kulinarskim delicijama (na Hrvatskom su štandu pekli oradu i interes je bio velik), kupiti rukotvorine i poslušati tradicionalnu glazbu. Nakon napornog dana sa Simonom bilo mi je potrebno malo opuštanja.

Pogled sa zidina

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 07.07.2016.

Sprechen Sie Deutsch?

T+37

Jučer smo s doktorima vodili pravu bitku vezanu za hranu. Naime, Simonova doktorica smatra da trbuščić još uvijek nije dobro i da je najbolje da Simon ništa ne jede. Međutim, Simon ima jaku potrebu za hranom iz dva razloga. Prvi je kortizon, koji jako potiče glad, a drugi je gubitak proteina koji uzrokuje gubitak tekućine pa se javlja žeđ. Prvo su mu dali samo malo čaja jer dobiva dovoljno nutrijenata kroz infuziju, čak su mu (na moje inzistiranje) povećali dozu glukoze da ga što više zasite. Onda su zaključili da je bolje da pije samo mlijeko (Neocate), pa ubrzo promijenili dogovor i rekli da probamo 24 h bez ikakve hrane i tu je Simon počeo vrištati. Od silnog vrištanja (smiruje se vrlo kratko, jedino na mojim rukama) tlak mu je skočio u orbitu, ali na kraju je ipak došao na svoje - nakon tri dana igre "malo ima - malo nema hrane", glavni je doktor odlučio da Simon opet može početi glumiti Engleza. Frajer se vrištanjem izborio za miks čaja i mlijeka, u malim količinama, ali to mu sasvim odgovara i napokon smo i on i ja sretni.

Koža i dalje ide na bolje, cijela se oljuštila i sad mu malo smeta mazanje ribljom kremom jer je jako osjetljiva i tanka. Trbuščić napreduje sporije, ali neki napredak se vidi. Danas je dobio još jednu dozu MMS stanica (i to duplo više nego zadnji put) i miris bazge se vratio skupa sa mučninama, ali zasad bez povraćanja. To bi trebalo prestati kroz dva dana i nakon toga, nadam se, kreće neko normalnije razdoblje. Transfuzije su i dalje aktualne, pa je tako jučer dobio eritrocite, albumine i imunoglobuline, a danas trombocite.

Mnogo me ljudi pitalo kako se sporazumijevam i imam li problema u komunikaciji. U principu nemam problema, komuniciram na engleskom jer ga velika većina doktora i sestara govori dobro, neki i odlično. Iako se nađu i neki koji ne razumiju doslovce ništa - što zna biti jako frustrirajuće. Baš prije nekoliko dana dogodila se smiješna situacija. Medicinska sestra (koja dobro govori engleski) donijela je lijek za Simona u šprici umotanoj u foliju, a ja sam pitala čemu služi taj lijek jer ga do tada nisam vidjela. Kaže ona meni "pilz" (što na njemačkom znači "gljivice") i ponovi to nekoliko puta, a ja gledam u infuziju i nije mi jasno kako mu daje tablete (eng. "pills") kad je to infuzija. Vidi ona da se mi ne razumijemo pa krene dalje u objašnjavanje i kaže da mu daje „mushrooms“, a ja ovog puta shvatim da mu daje lijek protiv bolova od kojeg će biti sretan i omamljen (kao da se najeo ludih gljiva). Ali i dalje mi nije jasno zašto jer se on osjeća dobro i ne vidim potrebu za dodatnim narkotikom. Tada krene ona objašnjavati kako je to lijek protiv soora i takvih stvari, i ja napokon dođem do zaključka da je to lijek protiv gljivica (eng. „fungus“). Cijeli dan smo se tome smijale, a medicinska sestra od tada nosi nadimak „mushroom“. Ipak, moj njemački svakim danom napreduje i trudim se pričati ga što više. Tko zna, možda će mi jednog dana trebati.

Popodnevni spavanac

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 05.07.2016.

Napad na T limfocite

T+35

Jučer je doktorski konzilij zaključio da je došlo do poboljšanja uslijed MMS-a, ali ipak ne onoliko koliko su očekivali. Shodno tome, Simon je danas dobio prvu dozu imunosupresiva koji će uništiti „zločeste“ T limfocite, koji mu napadaju kožu i crijeva, a koji inače štite od virusa i gljivica. U prijevodu to znači da će se GvHD napokon povući, ali će Simon ostati bez imunosustava koji se bori s virusima i gljivicama tako da je odlična stvar što nema ni herpes ni citomegalovirus ni adenovirus. Na kraju su ipak morali povući onaj zadnji potez koji smo se nadali izbjeći. Malo će se igrati s dozama i ako Simon bude dobro reagirao možda mu neće morati uništiti baš sve T limfocite. U četvrtak će dobiti još jednu dozu MMS stanica jer one pomažu obnavljanju tkiva tako da se nadamo bržem zacjeljivanju kože i sluznice crijeva.

Ponovno stvaranje T limfocita doktori očekuju za otprilike dva mjeseca i dok ne dosegnu neki određeni broj Simon mora biti u strogoj izolaciji. Taj imunosupersiv neće uništiti koštanu srž i neće biti potrebe za ponovnom transplantacijom, ali cijela će ova situacija značajno produljiti liječenje, iako se ja još uvijek nadam da smo doma do Božića.

Koliko sam razumjela njihovo objašnjenje radi se o sljedećem: Akutni GvHD, koji se javlja tijekom sto dana od transplantacije, uzrokuju T limfociti koji su nastali iz doniranih matičnih stanica. Kronični GvHD, koji se javlja nakon stotog dana od transplantacije, uzrokuju T limfociti koje je Simon sam stvorio iz novih matičnih stanica. Akutni i kronični GvHD su dvije različite bolesti i jedna ne isključuje drugu. Akutni GvHD je bolja komplikacija (ako se to uopće može tako reći) jer se on može liječiti, dok kronični GvHD ostaje cijeli život. S druge strane, akutni GvHD može biti opasan po život i težeg je oblika od kroničnog. Od ovog imunosupresiva se akutni GvHD mora smiriti, Simon ne smije dobiti nikakvu infekciju i kronični GvHD ga mora zaobići. To je plan i namjeravamo ga se držati.

Počeo je gubiti proteine kroz stolice tako da je jučer dobio transfuziju plazme, a danas albumine i imunoglobuline - počeli smo skupljati i bijele perlice za transfuziju. Danas smo ponovno odradili ultrazvuk abdomena jer doktore zanima kakva je situacija u crijevima i nalaz je pokazao pogoršanje od zadnjeg ultrazvuka. Zbog toga mu je trbuh velik i bolan, s puno stolica u danu. No, bez obzira na to Simon je gladan i danas su nam vratili mlijeko u čaj i veselju nije bilo kraja. Stanje s kožom se malo poboljšalo - nije toliko crvena i upaljena, već je suha i ljušti se.

Noćas se pojavila i temperatura, kojoj se ne zna uzrok, jer su svi dosadašnji testovi na bakterije i viruse negativni pa pretpostavljaju da je to isto posljedica GvHD-a.

Doktorica me je danas utješila riječima da su to sve kamenčići na putu prema ozdravljenju, koji nisu nesavladive planine i da će Simon sve to odraditi i na kraju zaboraviti što je prošao. Moje zaboravljanje ići će malo teže, ali bitno da on na kraju bude dobro. A on je već danas bio super volje.

Nova igračka i osmijeh

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 03.07.2016.

Deutschland, Deutschland über alles

T+33

Jučer je u Elternhausu bilo organizirano gledanje utakmice u predvorju zgrade. Oni dragi Nijemci, koji su mi proslijedili ZKRD film, pozvali su me da se pridružim. Bilo je zanimljivo pogledati utakmicu u njemačkom društvu. Skupilo se dosta stanara i baš smo se lijepo zabavili i malo opustili. Kad se čovjek nalazi u ovakvoj situaciji druženje i razgovor s ljudima koji prolaze isto jako pomaže.

Danas je sa Simonom bila smiješna situacija – doktorica je tvrdila da je koža bolje, dok sam ja smatrala da je ista kao i jučer. Na kraju smo, nakon par sati, zaključili da se događa promjena na bolje, no da se osip nije počeo povlačiti, već mijenjati boju iz crvene prema smeđoj. Glavna doktorica kaže da smeđa boja obično znači da osip prolazi. Međutim, popodne je dobio transfuziju trombocita i eritrocita nakon čega su koža i osip bili crveniji. To se dogodi uvijek po primitku eritrocita. Zato je teško procijeniti da li je osip bolje i koliko. Čekamo sutra da vidimo što će reći doktori koji ga nisu vidjeli preko vikenda.

Miris bazge je nestao, a zajedno s njim i mučnine i povraćanje. No ipak su nam privremeno ukinuli mlijeko i sad smo opet samo na čaju. Razlog je trbuščić koji ga i dalje jako muči. Čak je od danas počeo dobivati kortizon kroz guzu. Ta terapija ide dva puta dnevno i djeluje lokalno te se kortizon ne apsorbira u organizam. To bi trebalo pomoći zaustaviti proljeve i grčeve u crijevima. Zbog učestalih proljeva pelensko područje mu je zadnjih dana posebno osjetljivo jer je i tu koža zahvaćena osipom i pelena to dodatno pogoršava. Pa smo danas za pranje guze dobili crni čaj. Ovdje njime peru guzu bebi kad ima pelenski osip ili iritaciju (pod ovdje mislim na Njemačku , a ne samo na kliniku). I navodno je to super za kožu i općepoznata stvar. Zanimljivo je kako nama bliski narodi imaju drugačije običaje koji me ponekad iznenade jer iskreno nisam do sada ovo čula .

Simon je cijeli dan nezadovoljan jer je gladan. Čaj ga zavara, ali samo nakratko i jedino što pomaže je nošenje i pjevanje. Nadam se da će nam sutra vratiti mlijeko u čaj.

Ovaj osip je baš dosadan i nikako da ode

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	rujan, 2016
P	U	S	Č	P	S	N
			1	2	3	4
5	6	7	8	9	10	11
12	13	14	15	16	17	18
19	20	21	22	23	24	25
26	27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com