Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

nedjelja, 31.07.2016.

Jedinica intenzivne njege

T-1

Simona su maloprije preselili na jedinicu intenzivne njege. Danas popodne je počeo jako plitko disati i zasićenost kisikom je pala te je nikako nisu mogli dovesti u normalu. Na intenzivnoj postoje uređaji koji mu mogu pomoći da lakše diše, a ako će biti potrebno morat će ga intubirati. Nisu otkrili pravi uzrok zbog čega Simon teško diše već misle da je više faktora dovelo do ove situacije. Isprva su smatrali da tekućina, koja se opet počela nakupljati jer su smanjili diuretike, radi najveći problem. Međutim, rendgen pluća, koji su radili popodne, pokazuje smanjenu funkciju pluća, ali razlog još uvijek nije poznat. Postoji mogućnost da je kemoterapija uzrok, a onda ne znamo što će biti dalje. Iako nema znakova infekcije, uzeli su krv na analizu i uveli antibiotik jer bi infekcija ozbiljno zakomplicirala i ovako kompliciranu situaciju. A kako je on bez imuniteta, opreza nikad dosta. Glavni doktor, koji je odmah došao u bolnicu, kaže da nema odgode transplantacije i da sve i dalje ide prema planu, iako je situacija jako ozbiljna.

Ja sam primljena na Odjel B i sad sam već prijatelj s cijelom bolnicom. Nažalost. Upravo su mi dali tabletu za smirenje (preporuka ansteziologa) i nadam se da ću uspjeti malo odspavati. Sutra ujutro nastupam ja, a navečer Simon. Simonov odlazak na jedinicu intenzivne njege je nešto čega sam bila svjesna da se može dogoditi i nešto čega sam se jako bojala. Nažalost, dogodilo se.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Nekomercijalno-Bez prerada.

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com