Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

četvrtak, 30.06.2016.

Mezenhimske matične stanice

T+30

Samo ukratko da ne brinete. Od jučer mi internet ne radi baš najbolje pa nisam sigurna ni da ću ovo uspjeti objaviti. Sutra popodne stižu zamrznute mezenhimske matične stanice (MMS) iz Münchena i odmah sutra će ih Simon dobiti. Poboljšanje se očekuje kroz dva dana i onda slijedi još jedna doza. Nakon toga, ako stvar upali, dobiti će MMS još nekoliko puta u razmacima po tjedan dana. Danas je koža mrvicu bolje, ali kaže doktor da je to zbog velike količine kortizona koju će u subotu morati opet smanjiti. Jutros je opet dobio transfuziju trombocita koji se zadnji engraftaju i još uvijek čekamo da se to dogodi.

Danas sam pitala da li mi moramo platiti te super MMS stanice i rekli su mi da ne. To se daje vrlo rijetko jer je jako skupo, ali je glavni doktor procijenio da je za Simona u ovom trenu MMS najbolja šansa i to je njihov as iz rukava. Svi sutra mislite na nas da Simon bude doma do Božića.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 29.06.2016.

Borba s GvHD-om

T+29

Simon je danas navršio 7 mjeseci, ali nema slavlja. Koža je svakim danom sve gore, na leđima je na jednom mjestu čak i otvorena ranica, pa su mu opet morali pojačati piritramid protiv bolova. On je od ponedjeljka nervozan i nezadovoljan jer ga osip po koži jako smeta (starija djeca kažu da je osip neugodan, bolan i da svrbi). Boli ga i trbuščić, povraća i ima obilne proljeve nekoliko puta dnevno.

Najbolja je vijest da se infekcija skroz povukla i antibiotici djeluju. I pluća su jako dobro pa diše bez pomoći kisika. Ranice na vratu, kroz koje je ušla ona zločesta bakterija, nikako da zacijele pa je Simon prije dva dana dobio novi modni dodatak – kravatu (jer ipak je on iz Hrvatske). Kravata je zapravo kompresa u koju se zatakne srebrna folija koja štiti od kontakta kože na kožu i sprječava znojenje i vlaženje. Pretpostavljate da nije baš oduševljen, ali ni ne znamo nikoga tko voli nositi kravatu.

GvHD je sada najveći i najteži problem i borba s njim je u ovom trenu najvažnija. Uzeo je maha krajem prošlog tjedna, nakon što su smanjili dozu kortizona i sad je na granici između 2. i 3. stupnja. Dozu kortizona su morali smanjiti jer dugotrajna primjena visoke doze može poremetiti mehanizam prirodnog stvaranja tog hormona u kori nadbubrežne žlijezde i s time moraju biti oprezni.

Danas mi je glavni doktor rekao da je odlučio Simonu dati mezenhimske matične stanice (MMS). To su multipotentne matične stanice podrijetlom iz koštane srži i do sada su ih u Ulmu upotrijebili za liječenje GvHD-a samo tri puta. Daruju ih odrasli donori tako što daruju koštanu srž iz koje se onda MMS separira i skladišti. One imaju imunosupresivne odlike i u 70% slučajeva odlično liječe GvHD kože i crijeva. Terapija MMS-om je jako skupa i mehanizam djelovanja nije do kraja istražen pa ne znaju da li će pomoći Simonu. Međutim, više ne mogu čekati jer se Simonovo stanje sa sadašnjom terapijom pogoršava te ga sve više ugrožava i odlučili su pokušati s MMS-om (koji nema nikakvih nuspojava osim cijene). Ako stvar ne upali postoji još jedna opcija - najteža i najopasnija. Uništavanje T stanica i rušenje imuniteta do kraja. Time neće ugroziti transplantaciju, ali bi Simon bio u opasnosti od infekcije koja bi mogla biti fatalna. Tako da stvar s MMS-om mora uspjeti.

MMS će naručiti iz Münchena i čeka se oko tjedan dana. Do tada će mu ponovno povisiti dozu kortizona i dati 4 imunosupresiva - jučer je dobio MTX, danas infliksimab, sutra ga čeka baziliksimab, a kontinuirano kroz infuziju dobiva takrolimus. Sve to uz nadu da će se GvHD barem malo primiriti. Zbog imunosupresiva koje dobiva, ponovno se pojavio mukozitis (ranice u ustima i ždrijelu), ali je Simon zbog kortizona gladan pa popije svaki dan malo čaja.

Dobra stvar ovako jakog akutnog GvHD-a je da je transplantacija u potpunosti uspjela i bolest se neće vratiti. Glavni doktor je uvjeren da su nove stanice 100% donorove (full kimerizam) iako još nisu stigli nalazi koji bi to potvrdili. Simon se sad mora izboriti da pobijedi taj GvHD. Danas su me na vrlo obazrivo (uz kavu) obavijestili da će u izolaciji morati provesti neko dulje vrijeme i da ne znaju koliko. Ali se glavni doktor nada da ćemo se do kraja godine vratiti u Hrvatsku.

Ja sam napunila baterije sa svojima, a baka sa Simonom. Kao i uvijek kad je dobro društvo u pitanju, vrijeme je prebrzo prošlo, ali ekipa se uskoro vraća pa ćemo opet svi uživati. I do tada će Simon sigurno biti bolje.

Uz sve kaj me muči još su mi nekaj i oko vrata stavili

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

petak, 24.06.2016.

Dr. House

T+24

Prošla su 3 mjeseca otkako smo u Ulmu. Puno smo toga prošli i još nas puno toga čeka. Iako se čini kao da idemo korak naprijed, pa dva unatrag, polako se ipak krećemo prema naprijed, prema ozdravljenju. Zadnjih dana zbog temperature koja je još uvijek nepoznanica, imam osjećaj kao da je Simon glavni slučaj dr. Housea. Temperatura ih zbunjuje i brine jer su pokrili sve uobičajene bakterije s tri različita antibiotika, ali temperatura je i dalje bila prisutna. Glavni doktor dođe svaki dan s nekom novom teorijom i idejom. Najnovija je da je Simon bio u kontaktu s bakterijom Mycobacterium tuberculosis koja uzrokuje tuberkulozu. Prema njihovim riječima ona je česta u našem podneblju pa se mogla aktivirati kada su Simonu uništili imunitet usred kemoterapije. Kako je vjerojatnost da je Simon uistinu bio u kontaktu s tom bakterijom vrlo mala, prije daljnje dijagnostike savjetovat će se s infektolozima. Nije im baš jednostavno dokazati tu teoriju - morali bi punktirati tekućinu iz trbuha, ali je jako važno da se otkrije izvor infekcije radi daljnjeg liječenja.

Odlična je vijest da se uporna temperatura nije pojavila zadnja 3 dana i da je CRP (koji ukazuje na infekciju) napokon u padu. Danas je velik dio dana disao bez pomoći kisika - pluća su se skroz oporavila i sve je manje sekreta. Danas je prvi put dobi transfuziju plazme - gubi proteine kroz učestale proljeve pa su mu malo pomogli. Eto nam još jedne perlice.

Jučer su mu odlučili promijeniti terapiju imunosupresivima zbog pojave GvHD-a na crijevima. Tako da će od sad jednom tjedno dobivati po četiri različita imunosupresiva od kojih svaki djeluje na svoje područje. Usporedbe radi do sada je dobivao dva i kod većine djece to upali. Trbuščić je već danas bolje - manje je napuhnut i stolice su se smanjile, ali je koža i dalje veliki problem. Osip se zadnja dva dana opet pogoršao i jako ga svrbi. Jučer navečer se mučio dok nije uspio zaspati. Inače je preko dana nasmijan, zaigran i super volje što je dobar znak. Počeo je malo dizati sam glavu kada leži na trbuhu, a to je ogroman napredak.

Baka je s njim većinu dana, a mi ostali istražujemo grad u kojem je nakon skoro dva mjeseca kiše zasjalo sunce. Opet nas je Ulm iznenadio svojom ljepotom i šarmantnošću.

Jutro nakon pobjede nad Španjolskom dočekala nas je nacrtana Hrvatska zastava na stolu. Dadilja se stvarno potrudila. Svi doktori i sestre hvale našu reprezentaciju - lijepo je biti Hrvat u Ulmu ovih dana.

Malo odmora od onih cjevčica s kisikiom

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 21.06.2016.

Dan po dan

T+21

Prošla su tri tjedna od transplantacije i zadnjih par dana Simon je onaj stari, osim po noći kad se javlja temperatura. Zbog toga, i zbog učestalih proljeva, danas smo opet radili ultrazvuk abdomena. Radili smo i ultrazvuk srca, da isključe infekciju. Limfni čvorovi su se smirili, srce, jetra, slezena i bubrezi su u redu. Nažalost, crijeva su zahvaćena GvHD-om, što je puno ozbiljnija komplikacija od GvHd-a na koži. Sutra će dobiti poseban imunosupresiv baš za crijeva pa ćemo vidjeti kako će se stanje dalje razvijati. Opet su mu uveli čaj, a izbacili razrijeđeno mlijeko jer su studije pokazale da je dobro da crijeva malo rade, a kako je mlijeko teško probavljivo, čaj je najprihvatljivija opcija. Što se tiče GvHD-a na koži, osip je svaki dan mrvicu bolje. Sutra će jedan imunosupresiv (takrolimus) početi dobivati kontinuirano kroz cijeli dan jer misle da će se GvHD tako brže povući (bubrezi mu rade dobro tako da dozvoljavaju opterećenje).

Simon je cijeli dan bio odlične volje i puno se igrao. Ultrazvuk su radili punih sat vremena i bio je jako strpljiv, čak je u jednom trenu i zaspao. Danas su doktori naglasili da je ovo sada najteže razdoblje i da ne mogu predvidjeti daljnji razvoj događaja - da idemo dan po dan i nadamo se najboljem. Problem s imunosupresivima je što blokiraju ionako krhki imunitet pa je i dalje opasnost od infekcija velika. Trenutno je najveća opasnost od virusne ili gljivične infekcije koje se ne bi mogle liječiti. Za sve ovo ostalo postoje lijekovi koji će Simonu pomoći u njegovoj borbi. A on zasad prkosi osmijehom.

Jučer sam prala njegovu robicu i smrad ribe je ostao. Medicinska sestra kaže da većina roditelja na kraju baci robicu, ali jedna od supermama mi je rekla da se nakon nekog vremena smrad ribe izgubi. Iz Karlovca nam je stigla navijačka majica, ali zbog smrdljive kreme koju još uvijek koristimo, majicu čuvamo za finale.

Kod nas je smjena najdražih. Teta je otišla natrag u Hrvatsku, a Simonov tata, braco, baka i sestrična nam stižu.

Nedostaju dvije žute za ultrazvuk danas

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 20.06.2016.

Napokon osmijeh

T+20

Tek jutros, kada sam vidjela kako se Simon smije, shvatila sam koliko je bio loše zadnjih mjesec dana. Tek danas, kada nije skidao osmijeh s lica, sam postala svjesna koliko mu je bilo teško. Danas je većinu dana bio onaj stari Simon. Iako blijed, hemoglobin tek 61 g/L, osmijeh je tu. I još dvije perlice zbog transfuzije (eritrociti i trombociti se još nisu počeli stvarati, ali bi trebali sad svaki dan). Nekako sam se već bila naviknula na „grumpy“ Simona koji puno spava i ovaj nasmiješeni Simon me danas oduševio (i tetu isto).

Od jučer je osip napokon malo bolje, čak su i doktori rekli „napokon“. Prepolovili su dozu kortizona, ali je imunosupresiv MTX (Metotreksat) danas dobio treći put. Doktorica mi je objasnila da je to bolja opcija nego kortizon (manje nuspojava i manje je štetno za organizam) i da će nastaviti s imunosupresivima možda i nekoliko mjeseci. Piritramid protiv bolova i diuretik mu sustavno smanjuju i nadamo se da ćemo uskoro izbaciti te dvije infuzije. I diše puno bolje (kisik ima samo estetski 0,1 L/min jer su nam srca koja mu sestre svako jutro stave jako slatka).

Počelo mu se sviđati razrijeđeno mlijeko tako da ga popije dva do tri puta u toku dana. Zadnjih par dana se pojavio proljev koji sad otvara niz pitanja – da li je zbog imunosupresiva, antibiotika, GvHD ili se bakterija koju je imao opet aktivirala. Stolicu su dali na analizu pa će vidjeti što je uzrok. Proljevi su inače jako česti kod djece netom nakon transplantacije. Mlijeko sigurno ne pomaže, ali je dobro da pije tako da to potičemo. Temperatura se pojavi svaku noć i dalje zbunjuje sve redom zajedno s limfnim čvorovima koji se ne povlače, ali ni ne rastu.

Danas smo nakon dugo vremena odradili pravu fizikalnu terapiju i moram pohvaliti frajera koji sve duže drži glavu u zraku. Položaj na trbuhu mu više ne predstavlja nelagodu i prihvaća ga odlično. Ukupna bilanca je na Simonovoj strani i stvari su krenule na bolje.

Jučer je jedna curica s odjela imala rođendan. Roditelji su, uz pomoć sestara, cijelo jutro uređivali boks balonima i natpisima, a onda su se svi doktori i sestre s odjela skupili ispred boksa, donijeli joj poklon i otpjevali pjesmicu „Alles gute zum Geburtstag“. Kad se curica počela smijati, meni su potekle suze. Bilo je zaista dirljivo i lijepo. Prekrasna gesta i za djevojčicu i za roditelje, ali i za sve nas na odjelu.

Osmijeh

Ekipa za utjehu - spremna


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 18.06.2016.

Die Tante

T+18

Osip se i dalje ne smiruje, ali odlučili su pričekati ponedjeljak za daljnje akcije. Ako ne krene na bolje, morat će promijeniti terapiju. Također, razmišljaju o punkciji limfnih čvorova da vide zašto su aktivni, no to je teško organizirati jer Simon mora biti u strogoj izolaciji. I o tome će odlučiti u ponedjeljak. Možda se do tada stanje smiri pa punkcija neće ni biti potrebna. Nakon dva dana bez temperature, danas se opet pojavila pa je na snazi i treći antibiotik. Zbog velike doze kortizona borimo se s visokim tlakom, ali lijekovi za tlak zasad pomažu.

Jučer je popio 30 ml mlijeka. Zadnjih par dana uporno sam ga pokušavala nagovoriti da popije čaj od komorača (koji ja jako volim), ali nikako mu se nije svidio. Jučer smo probali s adaptiranim mlijekom razrijeđenim vodom (prema preporuci doktora jer mlijeko dodatno utječe na stvaranje sekreta) i svidjelo mu se. Danas nije bio tako oduševljen razrijeđenim mlijekom i nije htio ništa popiti. Možda sutra.

On je od jučer općenito malo bolje, puno više je budan i igra se. Još uvijek nema osmijeha, ali djeluje zadovoljno. Zbog toga su mu danas smanjili dozu piritramida protiv bolova, a i nastavit će je smanjivati jer se čini da mu više ne treba.

Noćas je stigla Simonova teta i sestre su se jako zauzele za to da joj doktori dozvole da bude s nama u bolnici. Isprva su odbili mogućnost, ali su na kraju ipak popustili - teta ne smije u boks, ali gleda Simona kroz staklo i meni radi društvo dok frajer spava. Inače, na Odjelu 7 svako dijete smije imati samo tri posjetioca kroz cijelo vrijeme liječenja (Simon se izborio za četiri - mamu, tatu, baku i tetu).

Tetu ste zatrpali paketima u kojima je bilo puno igračaka i robice za Simona. Hvala što ste mislili na nas. Meni najviše znače poruke podrške, a Simonu su ipak draže igračke. I još jednom veliko hvala svima koji ste nam do sada pomogli. Ne znam jeste li ste svjesni koliko to znači u ovakvim trenucima, ali vjerujte znači sve. Najviše zato što uistinu vraća vjeru u ljude i budi neko zajedništvo. Ovo ste teško vrijeme uvelike olakšali našoj obitelji i nikada vam se nećemo moći dovoljno zahvaliti zbog toga.

Teta slika kako Simon sluša kad mama čita

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 16.06.2016.

Čarapice za ruke

T+16

Danas smo zaradili puno perlica - jednu za ultrazvuk abdomena i limfnih čvorova, dvije za transfuziju eritrocita i trombocita, dvije za kemoterapiju i jednu za inhalacije. Pa krenimo redom.

Jetra, slezena i bubrezi su u redu, ali četiri limfna čvora pokazuju pretjeranu aktivnost. Zbog njih i uporne temperature sumnjaju da se još uvijek bori s bakterijom od prije 10 dana. Tako da su mu jutros promijenili antibiotsku terapiju. Da ništa ne bi bilo prepušteno slučaju, uzeli su i bris nosa i grla, malo sekreta i urin na analizu. GvHD na koži je i dalje postojan, čak i gori nego jučer. Zbog toga su uz povećanu dozu kortizona, od jutros uveli i imunosupresivnu terapiju. A to je u prijevodu jako mala doza kemoterapije koju će dobivati jednom tjedno da se nove stanice malo primire. Jer su se jako razmahale i došle do broja 2200! To doktore jako veseli i rijetko se događa, ali druga strana medalje je GvHD (koji može potrajati i godinama kako me danas doktorica upoznala, doduše, u blažem obliku, bez svrbeža). Ako se pojavi odmah, kao kod Simona, radi se o akutnom obliku, a ako se pojavi nakon 100 dana, onda je u pitanju kronični. Tako da, ako se već morao pojaviti, bolje sad nego kasnije. Sad su i transfuzije, kao i inhalacije, postale svakodnevne. Ali to ne bi trebalo dugo potrajati. Pluća i sekret su napokon bolje.

Danas je bila velika vizita i rekli su mi da ne brinem previše jer oni nisu jako zabrinuti. Uz broj leukocita kojim su me razveselili, rekli su i da je Simonova krvna grupa skoro cijela tipa B. Ima još samo malo primjese tipa A (što je normalno jer eritrociti žive 120 dana).

Simon je puno mirnije proveo dan i čini se da ga manje svrbi. Kratko vrijeme koje je bio budan nije djelovao nezadovoljno i čak je malo gugutao. Dobio je novi modni dodatak – čarapice na ruke. Izgrebao si je cijelo lice pa smo pribjegli metodama za novorođenčad. Ako mu stavim čarapicu samo na jednu ruku u sekundi je skine. Baš je bio smiješan danas, i uporan. Ali ja sam bila upornija.

Mama, a kaj mi je to na ruci?

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 15.06.2016.

Taktilni domino

T+15

Noć je prošla malo mirnije jer su ga sestre cijelog umotale u tetra pelenu pa se nije mogao češkati. Odspavao je četiri sata u komadu. Ujutro su mu povećali dozu kortizona jer se osip i dalje pogoršava. I dobio je još jednu kremu – ova je s kortikosteroidima pa će sada djelovati i lokalno. Još tri limfna čvora su naotekla, tako da su isključili aktivaciju cjepiva. Trenutna teorija je da se radi o GvHD-u (odnosno o reakciji tijela na sve što se događa u tijelu). Nadamo se da će povećana doza kortizona to riješiti skupa s osipom i temperaturom (za koju isto misle da je GvHD jer nema znakova infekcije). Ako se kroz par dana limfni čvorovi ne povuku onda ga čeka još jedan ultrazvuk i daljnja obrada. Ali mi znamo da će sve to uskoro nestati čim kortizon počne djelovati.

Danas je opet primio transfuziju trombocita – sada je to ukupno 20 transfuzija od početka liječenja. Uskoro bi i to trebalo prestati jer nova koštana srž radi punom parom i stanice se jako lijepo stvaraju.

Danas je Simon dobio igračke od Udruge koja brine o bolesnoj djeci. Nedavno smo dobili katalog pa smo izabrali ono što mislimo da bi Simonu bilo jako zanimljivo, poticajno i korisno. Bolnička dadilja nam je pomogla u odabiru, ona je igračke naručila i donijela. Neke će malo pričekati dok Simon poraste da se može igrati s njima, ali sve će sigurno biti uskoro u upotrebi. Između ostalih ima i taktilni domino što se meni posebno sviđa jer ćemo se svi četvero moći igrati kad dečki malo porastu.

It feels like Christmas

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 14.06.2016.

Svjetski dan darivatelja krvi

T+14

Nalazi oba ultrazvuka su uredni. Iako je pregled jučer navečer trajao 45 minuta i stvarno su ga izmučili, ipak se isplatilo. Zasad nema GvHD-a na crijevima, i mozak je u redu. Ono što nije u redu je limfni čvor koji se pojavio na desnoj strani iznad ključne kosti. Natečen je pa sad to istražuju. U ovoj situaciji kad Simon nema imunitet, svaka i najmanja sitnica, koja se pojavi zahtjeva pažnju i istraživanje. Zasad misle da bi razlog mogao biti zbog cjepiva protiv tuberkuloze koje je primio u rodilištu (jedino cjepivo koje je primio). Zna se ponekad dogoditi aktivacija cjepiva zbog neimanja imuniteta i to se onda liječi antibioticima.

Još uvijek čekamo da kortikosteroidi počnu djelovati. Ukoliko se do sutra GvHD barem malo ne smiri pojačati će dozu i dobit će kremu. Danas je GvHD, odnosno osip, čak i gori nego jučer. Jutros su povećali dozu piritramida protiv bolova pa je bio mirniji tokom dana, ali nije baš spavao. I dalje ga to svrbi i spava samo na meni ili ako ga držim za ruku. Kako prošlu noć nije spavao za ovu smo se dogovorili da mu daju nešto za spavanje ako neće ići drugačije. Uz osip ga dodatno iscrpljuju i temperatura i sekret koji nikako da se smire.

Godi mu dok se inhaliramo jer ga to hladi po licu – danas smo se inhalirali 7 puta. A i po noći sestre koriste ovu metodu za umirivanje. I jako voli kad se mažemo sa smrdljivom kremom – uživa u masaži koju mu pritom priuštim.

Ovih dana je stvarno ludo. Ali Simon to zasad stoički podnosi i nadamo se da će uskoro doći mirnije razdoblje.

Danas se diljem svijeta obilježava se Svjetski dan darivatelja krvi. Ovo je prilika da se zahvalim svim dobrovoljnim davateljima krvi na njihovom daru života. Jednom dozom krvi mogu se spasiti tri života. Transfuzijom krvi i krvnih pripravaka pomaže se u spašavanju milijuna ljudi svake godine. Simon je do sada primio ukupno 19 puta transfuziju krvi – 14 puta eritrocite i 5 puta trombocite. Za Simona su do sada transfuzije bile neophodne i bez njih ne bi preživio. Darujte život. Darujte krv. Mnogima je potrebna.

Bitno da je mama blizu

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 13.06.2016.

Graft-versus-host disease (GvHD)

T+13

Potvrdili su da je osip, koji se pojačao tijekom noći, GvHD. Jučer navečer je glavni doktor (koji je na svjetskoj razini jedan od najboljih za osteopetrozu) svratio u bolnicu da vidi Simona i odmah mu dao kortikostereoide. Međutim, kako se osip tijekom noći pogoršao, jutros su malo pojačali dozu i sada će ih 3 dana dobivati introvenozno. Nadamo se da će se od toga GvHD smiriti. Kortikosteroidi djeluju tako da blokiraju T stanice koje onda prestanu napadati tijelo, ali se opet povećava rizik od infekcije jer imunitet ne radi. Uz introvenozno primanje postoji i mogućnost mazanja kortikosteroidnom kremom, ali to nam još nisu uveli jer žele vidjeti razvoj situacije. Ona smrdljiva krema koja je dobra za kožu je na snazi 5 puta dnevno. Danas sam mu u jednom trenu počela pjevati – Smelly fish, smelly fish what are they feeding you? – pa mi se sestra smijala.

Ono što sam do sada uspjela naučiti o GvHD-u je slijedeće. Radi se o uobičajenoj i ozbiljnoj komplikaciji kada T stanice donora napadaju tijelo domaćina (donorove stanice vide Simona kao strano tijelo). Gradira se u 4 stupnja, od kojih je zadnji obično smrtonosan. Što je pacijent stariji i match s donorom manji, veća je vjerojatnost težih komplikacija. T stanice mogu napasti bilo koji organ, ali najčešće napadaju kožu, jetru i crijeva. Simon je danas odradio ultrazvuk abdomena jer sumnjaju da se uz kožu, GvHD pojavio i na crijevima. Sutra ćemo saznati nalaze, ali oni zasad neće promijeniti tijek liječenja. Napravili su i ultrazvuk mozga i te nalaze ćemo znati tek sutra.

U cijeloj ovoj situaciji dobro je što je Simon prihvatio stanice i danas ih ima 900. Engraftment (usađivanje) je potvrđen pojavom GvHD-a, a danas je Simonova krv otišla na analizu koja bi to trebala i službeno potvrditi. Rezultati se čekaju oko 3 tjedna.

Nekako sam dobila dojam da doktori nisu previše zabrinuti zbog pojave GvHD-a, stalno ga netko pregledava i svi izgledaju smireno. Rekli su mi danas da još nikada nisu imali ovakav rast stanica kod MIOPa i da je to vjerojatno razlog tako nagle pojave GvHD-a. Strong new bone marrow – bile su danas riječi doktora kada je ujutro vidio Simona.

Simon jako loše spava jer ga osip jako svrbi. Cijeli dan je ili na meni ili me drži za ruku. Možda će se sutra osip početi smirivati. I nalazi oba ultrazvuka budu uredni.

Ako ga pustim odmah se probudi <3

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 12.06.2016.

Osip

T+12

Hrvatska je pobijedila Tursku. Tekmu smo gledali bez zvuka (s mojim komentiranjem), na laptopu koji je bio ispred boksa. Simon je taman u odlučujućem trenu nešto zagugutao pa sam gledala njega i nisam vidjela gol. Al se slatko nasmijao pa sam mu oprostila. Čujem da je i Poljska pobijedila, znači uspješan dan što se tiče nogometa. No..

Jučer i danas se stanice nisu pomaknule s broja 700. Nakon super početka sve je stalo i sada opet čekamo. Postoje dva moguća scenarija. Prvi je da ne rastu jer ih odbacuje, a drugi je da rastu jako sporo (što je lako moguće jer kod osteopetroze to zna ići jako sporo). Jedino dobro je što se im se broj nije smanjio. Temperatura je i dalje prisutna, a od petka popodne ima i osip. Isprva je bio jedva vidljiv, ali danas je po cijelom tijelu, glavi i licu. Točkica do točkice – sve crvene. Doktorica danas nije specificirala da li se radi o pojavi GvHD-a (graft versus host disease) iliti reakciji donora protiv Simona. Kako je danas vikend, čekamo sutra da iskusni doktori kažu što je na stvari. GvHD varira od male do velike komplikacije, ali se može liječiti. Pojavi se kod većine transplantiranih. A ako bi kojim slučajem došlo do odbacivanja stanica onda će nam dobro doći one koje su zamrznuli da mu daju boost. Ali nadajmo se da je neki blaži oblik GvHD-a i da će sutra stanice bar malo porasti.

Osip ga jako svrbi pa ne može spavati. Navečer su mu dali fenistil i od njega se uspio smiriti. Ostavila sam ga uspavanog i nadam se da će bar dio noći sanjati. Dobili smo i neku kremu koja je jako dobra za kožu, i čak mu se sviđa kad ga mljackam s njom, jedino kaj cijeli smrdi po ribi od nje. Ali njemu to ne smeta. Samo meni.

Dobio je opet transfuziju trombocita i eritrocita jer se pod temperaturom te stanice ubrzano troše. Transfuzije više ni ne brojim, dobro je da imamo perlice. Danas je težak dan, a takvo je i vrijeme ovdje. Ali sutra mora biti bolje.

Jedna uspavana od jutros kada osip još nije bio na licu

Ovako se gledala utakmica


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

petak, 10.06.2016.

Posebna perlica

T+10

Deseti dan nakon transplantacije brojimo 700 novih stanica (na µl krvi). Radi se o leukocitima i kod zdravih jednogodišnjaka s normalnim imunitetom ima ih oko 5000/µl. Simonu će trebati oko godinu dana da dostigne taj broj – ispočetka se stanice stvaraju poprilično brzo, ali se napredak kasnije uspori. Simon je odlično krenuo – uobičajeno je da u početku stanice rastu 100 do 200 dnevno, ali on je izgleda odlučio oboriti rekord pa je u jednom danu stvorio 400 novih stanica. Ako nastavi ovim tempom ubrzo ćemo u šetnju. Kada prijeđe 1000 onda se smatra da je transplantacija uspjela i tada se radi provjera kimerizma (provjera da li su stanice donorove).

Vratili su nam crnu infektivnu kantu za smeće jer se jučer u Simonovoj stolici pojavila bakterija (čiji naziv sam zaboravila) koja je stalni stanovnik našeg tijela, ali ne radi probleme kad je crijevna flora zdrava. Uslijed kemoterapije i svih antibiotika koje Simon prima crijevna se flora jako poremetila i zločesta bakterija se previše namnožila. Dobio je i treći antibiotik koji djeluje baš na nju da mu ne bi počela raditi probleme. Ovaj problem se javlja kod većine djece. Probiotici trenutno ne dolaze u obzir jer zbog slabog imuniteta bi i dobre bakterije mogle napraviti dar mar.

Temperaturica od jučer se još malo povisila tako da su mu uzeli krv na bakteriološku analizu, ali se nadamo da je to posljedica stvaranja novih stanica. One sad imaju puno posla jer trebaju počistiti nered u krvi i temperatura se može javiti uslijed toga. Ovo se također javlja kod većine djece.

Danas smo dobili novu perlicu, ali ova je posebna jer označava početak proizvodnje stanica. Dobili smo i jednu za transfuziju eritrocita. Proizvodnja eritrocita i trombocita kreće malo kasnije - očekujemo njihovu pojavu kroz koji dan. A do tada Simona čeka još poneka transfuzija. Ali ne bunimo se.

Još 9 puta po 10 dana i proći će najkritičnije razdoblje.

Posebna perlica za posebnog dečka

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 09.06.2016.

300

T+9

Jučer ih je bilo 100, danas ih je 300. Tim riječima mi je doktorica priopćila da su se pojavile nove stanice u Simonovom krvotoku. Odmah je nadodala da inače roditeljima ne govore ovako rano za pojavu stanica, jer se ne može utvrditi da li su nove stanice donorove (premalo ih je za tu analizu), ali da nema razloga vjerovati da nisu. Htjeli su nas iznenaditi i bome su uspjeli. Stanice su se pojavile jako rano - obično se javljaju između 10 i 14 dana, a kod osteopetroze često i puno kasnije. Tako da Simon i donor zasada odrađuju odličan posao i nadamo se da ćemo uskoro imati dovoljan broj da možemo u šetnju (i da potvrdimo da su sve donorove). Nove stanice djeluju na brzo povlačenje mukozitisa (oštećenja sluznice usne šupljine) i Simon bi uskoro mogao početi normalno jesti.

On je danas opet malo bolje nego jučer, čak je bio raspoložen za igru, a uspjela sam par puta izmamiti i smiješak. Sekret se smanjuje iako ga i dalje ima dosta. Popodne se pojavila mala temperatura koja je vjerojatno posljedica nove transfuzije trombocita. Bar se nadamo da je. Transfuzija - perlica broj 50.

Malo igre danas

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 08.06.2016.

Patch Adams

T+8

Danas smo još bolje nego jučer. I Simon i ja. On i dalje puno spava, a ja se pokušavam opustiti i odmoriti od stresa zadnjih par dana. Danas su potvrdili sumnje da je bakterija ušla kroz ranicu na vratu. Od jučer vrat tretiramo s neke dvije kreme i već su danas ranice puno bolje. Frajer je ujutro na vaganju imao 500 g manje nego jučer ujutro. Toliko je vode bilo u njemu i to ga je jako mučilo. Meni se naočigled smanjio i lakši je kad ga nosim. Temperature nema, diše uz malo kisika, tlak je super te se čak i sekret prorijedio.

Danas je Simon pokazao i želju za bočicom. Probali smo s čajem od komorača (jer mlijeko pospješuje stvaranje sekreta pa nam je zabranjeno do daljnjeg). Želja je bila tu, ali mu je grlo i dalje jako bolno pa nije uspio ništa progutati. Možda sutra i to savlada.

Ovdje na Odjelu 7 nema igraonice jer su svi u strogoj izolaciji. Umjesto klasične igraonice, ovdje radi jedna draga teta (službeni naziv je dadilja) koja se igra s djecom i pričuva ih kada roditelji nisu tu ili žele ići malo prošetati. Ona je zadužena i za igračke kojih ovdje ima jako puno jer stalno naručuju nove. Djeca joj kažu s čim bi se voljeli igrati ili koji bi crtić voljeli gledati i ona im to omogući. Simona do sada nije čuvala jer sam ja stalno s njim, ali razgovara i popije kavu sa mnom i meni to puno znači. Ovdje jako lijepo brinu, ne samo o djeci, već i o roditeljima.

Uz dadilju, dva puta tjedno na odjel dođe klaun, ponekad i dvojica. To djecu posebno veseli, a moram priznati i mene. Ponekad stvarno izvode gluposti i odlična su razbibriga. Kada su oni na odjelu svi se smijemo – i djeca i roditelji i sestre.


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 07.06.2016.

Prvi pik

T+7

I noć i dan su protekli u puno mirnijem tonu nego zadnja dva dana. Krvni nalazi su bolji iako se i dalje jako mučimo sa sekretom. Disanje se popravilo i danas mu je trebala samo mala pomoć kisika. Inhalacije su i dalje must have tako da se inhaliramo svaka dva sata. A i onaj čudni svemirski ovlaživač zraka s fiziološkom otopinom stalno radi. Doktori se nadaju da je jučer dosegno prvi loš pik i da će do pojave matičnih stanica situacija biti malo bolja. A onda nas vjerojatno opet čeka još koji neizvjestan dan.

Danas su specificirali koja bakterija se našla u krvi. Zaboravila sam joj ime, ali inače obitava na koži. Od nedjelje Simon ispod vrata ima male ranice i pretpostavljaju da je beštija tuda pronašla put do krvotoka. Kako u ovom trenu uopće nema imunitet, toliko je osjetljiv da svaka i najmanja prijetnja odmah završi infekcijom. Antibiotik djeluje na bakteriju i temperatura se više nije javljala.

Danas je čak bio budan par puta po pola sata, a jednom se uspio i nasmijati. Odlično prihvaća masaže leđa i prsa i one mu puno pomažu u iskašljavanju sekreta.

Mislite i dalje na nas. Turbulentno razdoblje je pred nama, a koliko će potrajati nitko ne zna. Ali Simon se pokazao kao momak dorastao izazovu. Da vidite samo kako sestre navijaju za njega.

Mama ne želim se slikati

Ovako mu je još uvijek najljepše


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 06.06.2016.

Vampir

T+6

Simon je imao mirniju noć, ali je prijepodne bilo napeto. Jako teško diše i razina CO2 u krvi je ukazivala da će morati ići na jedinicu intenzivne njege ako se stanje ne popravi. Tamo bi mu pomogli da lakše diše, ali je ujutro fizioterapeutica odradila lavovski posao i popodne su nalazi bili bolji. Još uvijek je u svom kinderbetu na Odjelu 7. Disanje mu, uz sekret, dodatno otežava i voda koja se uporno nakuplja u tijelu pa je ima i u plućima. Počeo je dobivati diuretik kroz infuziju (a ne kao do sada kroz injekcije) i nadamo se da će krenuti na bolje.

Dodatne poteškoće stvara bakterija u krvi koju su jutros izolirali. Tijelo mora uložiti ogroman napor da bi se borilo protiv nje jer imuniteta nema. Srećom, antibiotik od jučer djeluje i danas nije bilo temperature. Ponovo je prespavao cijeli dan i svi su jako sretni zbog toga.

Mukozitis, odnosno oštećenje sluznice usne šupljine, je najgore do sada. Nisam mu ni nudila bočicu s mlijekom. Kad se sluznica malo oporavi sigurno će početi jesti, ali trenutno ga nema smisla mučiti. To ga također iscrpljuje.

Toliko je blijed da izgleda prozirno - eritrociti su mu niski pa je opet dobio transfuziju. Danas se glavni doktor našalio da Simon izgleda kao vampir. Dok se god on šali ja sam mirna jer je on jedan od najboljih doktora na svijetu za MIOP. Čini se da ćemo sljedećih nekoliko dana i dalje nizati perlice.

Ovo je sada ono najkritičnije razdoblje i doktori su na sve spremni. Nitko ne zna u kojem će se smjeru stvari razvijati, ali večer je završila bolje nego što je dan počelo. Možda će sutra biti dobro od jutra.

Simonove slike nema jer cijeli dan nisam stigla upaliti mobitel koji je u boksu. A i nije mu bilo do slikanja danas.

Već su u tri reda

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 05.06.2016.

Stigla je i temperatura

T+5

Kako su i najavili devet dana nakon kemoterapije krenuli su bolovi i komplikacije. Simon je imao tešku noć pa su mu dodatno pojačali dozu piritramida protiv bolova (ali još uvijek dobiva manje od pola doze koju smije primati). Prestao je jesti jer mu je ždrijelo upaljeno i grlo ga boli te ne može gutati. I dalje mu nudim bočicu svaka 4 sata da se malo poigra s njom, a kada bude raspoložen možda nešto i popije. Danas nije bio raspoložen za ništa. Jutros se temperatura popela na 38,5 i odmah je dobio antibiotik. Uzeli su mu krv i iz katetera i iz glave i sad moramo čekati 3 dana da vidimo koja bakterija mu stvara probleme. Iako, postoji mogućnost da ne izoliraju bakteriju. Skoro sva djeca u ovoj fazi nakon transplantacije dobiju temperaturu i vrlo često se ne zna uzročnik.

Kako se trenutno krv kod Simona uopće ne stvara, a troši se ubrzano uslijed temperature, danas je opet dobio transfuziju eritrocita. Na pola doze je temperatura opet narasla na 38,5 pa su mu još jednom uzimali krv i zaustavili transfuziju dok se temperatura nije spustila. Dobio je još jedan antibiotik jer ne znaju da li je temperatura reakcija na transfuziju ili je neka infekcija u kateteru. Tako da i dalje nižemo perlice hrabrosti na ogrlicu. Uz eritrocite je dobio i transfuziju trombocita pa je ogrlica veća za 3 perlice (treća je za puno vađenja krvi danas).

Uz lijekove tlak je pod kontrolom. Diše uz malu pomoć kisika jer je pun sekreta koji se i dalje ne smiruje. Puls je malo divljao uslijed temperature, ali se na kraju skupa s njom smirio. Pluća su u redu (danas su ga čak dvije doktorice pola dana slušale svaka dva sata). Sve su to zasad očekivane, i kako doktori kažu, normalne reakcije, iako cijela ova situacija nije normalna.

Temperatura ga je jako iscrpila pa je veći dio dana prespavao. To je jedino odlično danas jer u carstvu snova ništa ne boli i tijelo se regenerira. Nažalost, bilo je i perioda kad smo se nosili i kada je plakao. Danas je jedan od lošijih dana, ali polako prolazi i sutra će možda biti bolje.

Kod mame je najljepše

Skupljamo perlice


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

subota, 04.06.2016.

Ulmer Spatz

T+4

Kleiner Spatz - tako ovdje sestre zovu Simona. Kada su mi rekle da to znači mali vrabac isprva mi je bilo čudno zašto bi bebi tepali da je vrabac. Onda su mi objasnile da je Spatz simbol grada Ulma, isto kao i Ulmer Münster. Naime, u Ulmu se nalazi najviša crkva na svijetu - Ulmer Münster – koja je visoka 161,5 m i broji 768 stepenica. Nismo se još penjali, ali svakako planiramo dok smo ovdje jer je pogled sigurno nevjerojatan i svi kažu da je to must do u Ulmu. Godine 1890., kada je završena njena gradnja, bila je četvrta najviša građevina na svijetu. Iako je ponekad nazivaju katedralom, crkva u Ulmu nije katedrala jer biskup nema sjedište u njoj. To je protestantska crkva prekrasne gotičke arhitekture. Zanimljivo je da je glavni toranj crkve u Ulmu sagrađen u istom stilu i u istoj vremenskoj epohi kao i tornjevi zagrebačke katedrale.

A zašto vrabac? Prema legendi, za gradnju Ulm Münster trebali su jako dugačke grede. Kako je cijeli grad bio opasan zidinama nisu znali kako unijeti grede kroz gradska vrata pa su se spremali srušiti ih. Tada je netko od građana Ulma vidio vrapca kako nosi grančicu u kljunu prema gnijezdu. Grančicu je vrabac isprva nosio vodoravno, a zatim ju je okrenuo okomito i položio u gnijezdo. Tako su građani Ulma odlučili okrenuti grede i uvesti ih u grad bez rušenja vrata. Priča je prvi put ispričana u pjesmi 1842. godine i iako zapravo nije baš na ponos, ovdje se jako ponose legendom o vrapcu. Godine 2001. pokrenut je projekt „Najezda vrabaca“ koji je imao za cilj prikupiti novčana sredstva za obnovu južnog tornja Münstera. Tada su po cijelom Ulmu postavili 275 skulptura vrabaca. Današnji Ulm i dalje ih je pun - nalaze se ispred različitih znamenitosti i, zanimljivi i lijepi, krase grad.

Simonu su danas malo povećali dozu piritramida jer je jutros plakao. Sestre i doktori su odmah reagirali jer nema smisla da pati. Većinu dana je prespavao, a to je trenutno i najbolje za njega jer tijelo ima puno posla. Sekret je i dalje neprijatelj broj 1. Ostalo je sve super.

Ulmer Münster

Vrapci na koje smo mi naišli


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

petak, 03.06.2016.

Inhalacije 0-24

T+3

Zadnja dva dana se borimo sa sekretom iz nosa i iz pluća. Zbog inhalacija s koncentriranom fiziološkom otopinom sekret se razvodnio te kako kažu doktori, pokrenuo. Simon je počeo iskašljavati, no to mu stvara problem jer teško diše i ne može spavati. Također, to uzrokuje povremeno povraćanje što ga dodatno iscrpljuje. Sekret je posljedica oslabljenog imuniteta nakon kemoterapije i većina djece se bori s njim. Kod Simona dodatni problem stvaraju i suženi nosni kanalići. Danas su mu maknuli kisik iz nosa jer mu je sluznica ujutro krvarila (što je isto posljedica kemoterapije) pa smo cijeli dan imali tuljac s kisikom da mu pomogne disati (iako mu kisik nije potreban kad je budan). Uz to su nam instalirali svemirski ovlaživač zraka koji koristi fiziološku otopinu da mu bude što lakše disati. Zbog krvarenja iz nosa i niskih trombocita danas smo dodali još jednu perlicu na ogrlicu – dobio je transfuziju trombocita. To su sve očekivani problemi i zasad se dobro držimo. Uz sve probleme s disanjem Simon je i dalje nasmijan i raspoložen za igru. I fizikalnu odradimo svaki dan bez plača.

Super je što ga začepljenost nosa i bolna sluznica usta ne sprječavaju da i dalje jede. Frajer se zasad ne da pokolebati kad je mlijeko u pitanju. Jučer je bio glavni doktor i jako je zadovoljan kako Simon sve to podnosi. Kaže da je jak mali čovjek. I kaže da sad čekamo. I mi i oni. Čekamo pojavu stanica i brojimo svaki dan. Vrijeme prolazi i danas smo dobili natrag normalnu kantu za smeće. Sva kemoterapija je izašla iz Simonovog tijela i ne trebamo više crnu infektivnu kantu.

Inhaliramo se stalno

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 01.06.2016.

Dan prvi

T+1

Jučer je sve prošlo odlično. Hvala još jednom svima na pozitivnim mislima. Tlak mu je u jednom trenu malo skočio, ali to je očekivana i normalna reakcija jer je to veliki volumen za tako malo tijelo. Sve se ubrzo normaliziralo uz malu pomoć lijekova. Nažalost povraćanje se nastavilo i po noći tako da je na kraju dobio lijek protiv mučnina i sada je i to pod kontrolom. Pojavile su se rane i crvenilo u ustima, što je posljedica kemoterapije. I dalje jede iako osjetno manje. Da ne bi izgubio na težini počeo je dobivati masnoću i vitamine kroz infuziju. To izgleda skroz fora jer je infuzija bijele boje. Ujutro se hemoblobin još spustio i transfuzija je bila neizbježna. Nakon bljedila zadnjih par dana danas opet izgleda kao prava beba. Srijeda je dan za glazbenu terapiju. Simonu se sviđa glazba, a meni se sviđa što uvijek nakon terapije odspava koji sat.

Ogrlicu Simonovog putovanja smo upotpunili s tri nove perlice hrabrosti. Naime, za transplantaciju se dodjeljuju dvije perlice (dva pužića), a jedna (već standardna) je za transfuziju. Sad se nadamo da neko vrijeme nećemo nizati nove perlice. Zasad ih je i više nego dovoljno.

Ne znam da li se sjećate da smo imali dogovor s fizioterapeutima za slijepe. Dugo smo ih čekali i danas je došla fizioterapeutica iz škole za slijepe koja radi i s bebama. Dobili smo nekoliko vrlo korisnih savjeta, a jedan od njih je da ne mora okretati glavu u smjeru zvuka. Čak štoviše neće to niti početi raditi jer na taj način slabije čuje. Okretanje glave prema smjeru zvuka slijepa djeca uče kada krenu u školu. Do tada se umire i pozorno slušaju, a onda krenu prema zvuku. Kada roditelji prihvate sljepoću onda dijete postatne samostalno i sretno i nema problema sa sljepoćom. Takva djeca vode normalan život, rade i zasnivaju obitelj. Najveći problem se javlja kada roditelji ne prihvaćaju sljepoću i izoliraju dijete, što je još uvijek dosta čest slučaj.

Simon je napredna beba za svoju dob (u odnosu na slijepu djecu). Jer slijepa djeca malo kasne u razvoju i neke faze kod njih dulje traju jer nemaju vid kao poticaj za razvoj. Ali sve to oni nadoknade vrlo brzo. On sada prepoznaje moj glas, koristi se rukama da pronađe igračku i stavlja je u usta da istražuje. Ne boji se novih zvukova i položaja i nije osjetljiv na različite materijale. Puno vokalizira i guguće. Sad još kad nove stanice odrade svoj posao i kosti krenu rasti na pravilan način - motoriku ćemo nadoknaditi vrlo brzo.

Dobili smo i savjet za stimuliranje vida. Simon trenutno uopće ne reagira na svjetlosni podražaj. Ali postoji mala vjerojatnost da će početi reagirati na svjetlost nakon transplantacije kada se kosti počnu normalno razvijati. Ako se to dogodi onda moramo vježbati i stimulirati oko da bi se taj ostatak vida mogao razviti. Stimulacija se izvodi sa snopovima svjetlosti i jakim kontrastima. Taj ostatak vida (ako se išta razvije) će mu pomoći kasnije u lakšoj orijentaciji i kretanju kroz prostor. Fizioterapeutica iz škole slijepih će početi raditi vježbe sa Simonom čim ga puste iz izolacije. Do tada je najvažnije da se nove stanice pojave i da komplikacije budu minimalne.

Ponosni vlasnik dva pužića

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	lipanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
		1	2	3	4	5
6	7	8	9	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com