Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 16.06.2016.
Čarapice za ruke
T+16
Danas smo zaradili puno perlica - jednu za ultrazvuk abdomena i limfnih čvorova, dvije za transfuziju eritrocita i trombocita, dvije za kemoterapiju i jednu za inhalacije. Pa krenimo redom.
Jetra, slezena i bubrezi su u redu, ali četiri limfna čvora pokazuju pretjeranu aktivnost. Zbog njih i uporne temperature sumnjaju da se još uvijek bori s bakterijom od prije 10 dana. Tako da su mu jutros promijenili antibiotsku terapiju. Da ništa ne bi bilo prepušteno slučaju, uzeli su i bris nosa i grla, malo sekreta i urin na analizu. GvHD na koži je i dalje postojan, čak i gori nego jučer. Zbog toga su uz povećanu dozu kortizona, od jutros uveli i imunosupresivnu terapiju. A to je u prijevodu jako mala doza kemoterapije koju će dobivati jednom tjedno da se nove stanice malo primire. Jer su se jako razmahale i došle do broja 2200! To doktore jako veseli i rijetko se događa, ali druga strana medalje je GvHD (koji može potrajati i godinama kako me danas doktorica upoznala, doduše, u blažem obliku, bez svrbeža). Ako se pojavi odmah, kao kod Simona, radi se o akutnom obliku, a ako se pojavi nakon 100 dana, onda je u pitanju kronični. Tako da, ako se već morao pojaviti, bolje sad nego kasnije. Sad su i transfuzije, kao i inhalacije, postale svakodnevne. Ali to ne bi trebalo dugo potrajati. Pluća i sekret su napokon bolje.
Danas je bila velika vizita i rekli su mi da ne brinem previše jer oni nisu jako zabrinuti. Uz broj leukocita kojim su me razveselili, rekli su i da je Simonova krvna grupa skoro cijela tipa B. Ima još samo malo primjese tipa A (što je normalno jer eritrociti žive 120 dana).
Simon je puno mirnije proveo dan i čini se da ga manje svrbi. Kratko vrijeme koje je bio budan nije djelovao nezadovoljno i čak je malo gugutao. Dobio je novi modni dodatak – čarapice na ruke. Izgrebao si je cijelo lice pa smo pribjegli metodama za novorođenčad. Ako mu stavim čarapicu samo na jednu ruku u sekundi je skine. Baš je bio smiješan danas, i uporan. Ali ja sam bila upornija.
Mama, a kaj mi je to na ruci?
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | lipanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | |||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com