Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 28.04.2016.
31.05.2016.
Konačni datum transplantacije je potvrđen – 31.05.2016. Za 33 dana Simon će dobiti nove matične stanice od donora iz Poljske!
Danas su ga pustili u stan jer nema potrebe da bude u bolnici budući da su mu krvni nalazi dobri. Ne treba više infuziju jer dobro jede, a kalcij i antibiotsku profilaksu primat će na usta. Slijedi dva i pol tjedna uživanja u koliko-toliko normalnom životu. Nakon toga će ga primiti na Odjel 7 gdje će krenuti s kemoterapijom. Uskoro nam stiže i pojačanje iz Zagreba pa ćemo nakon tri mjeseca bolnice živjeti neki drugi život, makar i nakratko. Moramo se kloniti gužve, ali smijemo prošetati po gradu i otići na brzinu do dućana kad je najmanje prometno.
Moram priznati da isprva nisam bila baš oduševljena što će Simon prije transplantacije biti u kontaktu s bracom koji ide u vrtić, ali doktori su me uvjerili da je to dobra ideja i da je Simon dovoljno zaštićen.
Kašica od kruške mu se i dalje ne sviđa pa ćemo sutra, ako uspijemo do dućana, probati sa šljivom. Ovdje vrijeme i dalje luduje - već tri dana izmjenjuju se razdoblja snijega i sunca. Jedino je vjetar konstanta.
Stalno zaboravim spomenuti još nešto što mi se jako svidjelo na Simonovom odjelu. Naime, postoji soba s igračkama koje se mogu posuditi. Ja sam to zvala „knjižnica igračaka“. Veća djeca mogu se tamo doći i igrati, ali većina roditelja ipak posuđuje igračke jer su im djeca u izolaciji. Tako sam Simonu svaki tjedan posudila neku igračku koja svira i onda smo se njome zabavljali.
Nakon nekoliko mjeseci napokon spavanac u svom krevetiću (odnosno u kolicima jer krevetić još nije stigao iz Zagreba)
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
ponedjeljak, 25.04.2016.
Kruška, kruška, kruškica
Jutros me dočekao snijeg - vrijeme je ovdje zaista ludo. Ne samo da je čas sunce, čas kiša, sad je i zabijelilo. Prošli tjedan sam hodala u kratkim rukavima, ovaj tjedan mi trebaju čizme. A čizme sam poslala natrag u Zagreb jer sam naivno mislila da ih više neću nositi pa se sad smrzavam u tenisicama. Sva sreća da imam zimsku jaknu.
Ovdje svi na komentare o vremenu krenu poslovicom „April, April, der weiß nicht, was er will“. Izgleda da je poslovica u pravu jer travanj stvarno ne zna što želi.
Simon je danas probao svoju prvu kašicu – Hipp krušku. „Probao“ je prava riječ jer nisam sigurna da je išta progutao. One dvije žličice koje sam mu uspjela staviti u usta, ubrzo je uspješno ispljunuo. Izrazom lica jasno mi je dao do znanja da nije oduševljen kruškom, a zatim je plačem zahtijevao svoje mlijeko. Sutra nastavljamo bitku.
Iako Nijemci dohranu započinju mrkvom i krumpirom, prema mojoj želji krenuli smo s voćem, a budući da jabuku nisu imali, pokušali smo s kruškom. Od mrkve i krumpira mogao bi imati još više problema s trbuščićem pa su se doktori složili sa mnom da bismo trebali početi s voćem. Nadamo se da će mu upoznavanje s različitim okusima i teksturom prije kemoterapije pomoći u kasnijem prihvaćanju hrane. Obično većina djece nakon kemoterapije prestane jesti zbog oštećene usne šupljine i pojave bolnih afti. U principu bismo dohranu trebati započeti za kojih mjesec dana što bi se moglo poklopiti s kemoterapijom i transplantacijom, pa da ga ne napadnemo odjednom i lijekovima i novim okusima, odlučili smo krenuti malo ranije - par dana prije navršenih pet mjeseci.
Krvna slika mu nije bajna, ali nije još za transfuziju tako da i dalje puno spava, a ja se ne bunim.
Pogled s prozora jutros
Kruška.. hm..
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
subota, 23.04.2016.
Selidba
U petak prije odlaska u bolnicu, kućepaziteljica me razveselila viješću da se,ako želim, mogu preseliti u bolji stan. Adresa ostaje ista, promijenila sam samo kat. Bit će lakše kad dođu moji.
Prema preporuci jedne od Supermama vježbam sa Simonom vid već neko vrijeme. Kupili smo reflektirajuću foliju (crvenu i srebrnu) i ručnu svjetiljku. Foliju sam zalijepila na mali karton i par puta dnevno u zamračenoj prostoriji, najčešće bolničkoj kupaoni, svjetiljku uperim u karton i svijetlost se reflektira Simonu u oči. Simon ne reagira na svjetlosni podražaj, ali ako je ostalo išta od vida ovo bi mu moglo pomoći da se to nešto barem malo razvije. Rekao nam je doktor da ponekad djeca razaznaju svijetlo od tame, a i to je puno jer im može pomoći u lakšoj orijentaciji i snalaženju u prostoru. Tako da mi marljivo vježbamo i nadamo se da će stvar upaliti. Ako ne upali, barem znam da smo pokušali i dali sve od sebe.
Simon je prilično blijed i puno spava. Razina hemoglobina na zadnjoj krvnoj slici bila je solidna, ali su mu u zadnjih par dana uzeli jako puno krvi zbog predtransplantacijskih pretraga tako da doktorica misli da će uskoro morati dobiti još jednu transfuziju. Današnji dan je tmuran i kišovit i nije niti bio ni za što drugo osim za spavanje. Prognoza za slijedeći tjedan je slična. Šteta.
Vježbanje vida izgleda otprilike ovako
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
četvrtak, 21.04.2016.
9/10
Pronašli su donora!!!
Štoviše, čak tri potencijalna donora odgovaraju Simonu sa stopom HLA podudarnosti 9/10. Nije „perfect match“, ali je više nego dovoljno dobro. Jučer su odabrali najboljeg od tih troje i poslali upit Registru s ponuđenim datumima za transplantaciju. Sada Registar kontaktira donora, odredi datum transplantacije i sakupi matične stanice. Kroz dva tjedna trebali bismo saznati točan datum transplantacije i nekako se svi nadamo da će biti u svibnju. Obično je potrebno od tri do šest tjedana da se sakupe matične stanice, ovisno o dostupnosti donora i njegovoj lokaciji. Ako je donor iz Europe, transplantacija će biti prije nego ako živi negdje drugdje na svijetu. Sami postupak darivanja matičnih stanica traje nekoliko sati, ali je potrebno vrijeme da donor obavi medicinski pregled te primi lijek koji potiče proizvodnju i izlučivanje matičnih stanica u krv.
Nas sada čekaju razgovori o mogućim komplikacijama i rizicima cijelog postupka kemoterapije i transplantacije. Simon je odradio sve pretrage i svi nalazi su mu uredni. Danas je stigla i potvrda da nema infekcije rane kod katetera te ona ne krvari već dva dana.
Jučer se u jednom trenu pojavila mogućnost da Simon dođe živjeti u stan prije postupka transplantacije, ali smo na kraju svi skupa zaključili da je to prerizično za njega. Dva tjedna prije postupka premjestit će ga na transplantacijski odjel 7 i tamo će primiti kemoterapiju i matične stanice. Prije nego što ga presele, duge šetnje i odlasci u stan su „must have“, ali moramo izbjegavati kontakte s drugim ljudima.
Simon je super volje i odlično je prihvatio fizikalnu terapiju tako da je svaki dan odradimo bez suza. Napredak je velik i to mi je najveća nagrada. Zadnja dva dana je jako lijepo vrijeme, sunčano i toplo pa smo bili više vani nego u bolničkoj sobi.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
utorak, 19.04.2016.
Na zapadu ništa novo
Četiri tjedna Ulma su iza nas. Nažalost, ne mogu reći da smo se previše pomaknuli s mrtve točke. Nije pronađen donor, nije donesena odluka o srodnom/nesrodnom i samim time još uvijek ne znamo datum transplantacije. Nadam se da ćemo sutra dobiti nekakve informacije. Ova neizvjesnost i čekanje baš su iscrpljujući.
Simon je odlično po riječima njegove doktorice. Iako je danas dosta blijed, veseo je i trbuščić ga manje muči. Jučer je rana kod katetera opet malo krvarila pa su odlučili napraviti bakteriološku analizu. Doktorica kaže da rana izgleda dobro i da nema znakova upale, ali da će ipak provjeriti jer je krvaranje već odavno trebalo prestati. Moguće je da je sve to posljedica niskih trombocita i nadamo se da je tako jer danas nije bilo krvarenja.
Primjetila sam da mu smeta ako poremetimo, sad već uigran raspored spavanja, tako da pokušavamo otići u šetnju svaki dan u isto vrijeme što se pretvorilo u nemoguću misiju zbog vremena. Jučer nas je kiša doslovno potjerala iz šetnje - trčala sam gurajući kolica jer se pljusak spustio u sekundi. Simon nije pokisnuo, ali je moja frizura nastradala. Otišli smo do stare tvrđave u blizini bolnice kojoj nisam uspjela saznati ime. Ima prekrasan vidikovac i zidine, ali nismo stigli ništa istražiti. Pričekat ćemo ljepše vrijeme za to. Danas su nas pustili da odemo do stana i u šetnju tako da smo izbivali iz bolnice skoro pet sati. Malo je reći da smo uživali.
Iskoristila sam priliku da ga malo sredim. Evo i dokaza
Čudi se čudi što to vibrira
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
nedjelja, 17.04.2016.
Muke po trbuščiću
Simona već par dana muči trbuščić. Jučer navečer, kad sam ga uspavala i otišla doma, probudio se i, budući da ga nisu mogle umiriti, sestre su me zvale da se vratim u bolnicu. To je bilo prvi put da me zovu. Kad sam stigla, sestra ga je držala na rukama i pjevala mu. I još mi se ispričavala što me gnjave. Umirio se čim je čuo da sam ušla u sobu, a zaspao je nakon podužeg nosanja po sobi. Iako mi je bilo teško što ga taj trbuščić toliko muči, otišla sam kući sretna, jer sam znala da ga neće ostaviti da plače već će dati sve od sebe da ga umire, a ako to ne upali da će me nazvati.
Jučer sam se malo ohrabrila pa smo sunce koje se nakratko pojavilo iskoristili za šetnju po gradu. Do sada smo šetali samo u okolici bolnice i baš mi je bilo lijepo malo prošetati po gradu. Bolnica je smještena na brijegu na kojem su uglavnom stambene kuće i udaljena je od centra Ulma oko 2 km. Simon je šetnju prespavao, a ja sam malo uživala u civilizaciji.
Danas smo izletili van i napravili krug oko bolnice u 20 minuta da udahnemo malo svježeg zraka jer je vrijeme pravo jesensko s puno kiše i vjetra. U sobi se prozori ne mogu otvoriti, sve je klimatizirano tako da Simonu puno znači bar malo izaći van. Navečer prije spavanja mu je sestra stavila vrećicu za skupljanje 12-satnog urina. Urin se daje na mikrobiološku analizu i njime provjeravaju funkciju bubrega prije transplantacije. Stavljanje vrećice je malo komplicirano i traje neko vrijeme. Simon je slušao što mi pričamo i bio miran. Kad je sve bilo gotovo sestra kaže da bi bilo odlično da se ne pokaka do jutra. A kaj je Simon napravio? Smijao se i gugutao za vrijeme ponavljanja cijelog postupka jer se pokakao čim sam ga počela hraniti.
Svako dijete na ulasku u sobu ima napisano ime. Ovako to izgleda ispred Simonove sobe.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
petak, 15.04.2016.
Net
Kiša i vjetar su nas danas spriječili da odemo u šetnju pa smo se cijeli dan igrali u sobi. Današnji dan je trajao i trajao, baš nam je nedostajala šetnja. Simon je odlično odradio fizikalnu terapiju i počeo je pomalo okretati glavu dok leži na trbuhu. To je veliki pomak jer je do nedavno nije mogao uopće pomaknuti u tom položaju. Navečer ga je jako mučio trbuščić pa je kasno zaspao, tako da sam danas prilično iscrpljena.
Uz to i moje strpljenje je ovih dana na velikoj kušnji. Negdje sam pročitala da ako želiš vidjeti kakav je netko čovjek samo mu daj superspori internet i prati reakcije. Zasada uspješno skrivam nervozu i jedino se koncentriram na to da će brzi internet stići, kad tad.
Kbit po kbit, do sljedećeg puta! T.
četvrtak, 14.04.2016.
Velika vizita
Ovdje se velika vizita održava jednom tjedno, obično četvrtkom. Cijeli tim liječnika informira roditelje koje su pretrage i zahvati na rasporedu sljedećih tjedan dana. Tako smo danas saznali da Simon više nema velikih pretraga do transplantacije. Odustali su od magnetske rezonance mozga i provjere vida jer smo to obavili u Zagrebu i kažu da ga nema potrebe dodatno iscrpljivati. Za MR mozga bi trebao pod još jednu opću anesteziju, a za vid ne bi saznali ništa novo. Sve te pretrage ga ionako čekaju nakon transplantacije. Ostala mu je još samo provjera krvne slike svaki drugi dan te provjera urina i krvi da se ne bi pojavila koja bakterija ili virus. Početkom sljedećeg tjedna trebali bi saznati konačnu odluku o donoru. Zasad nema potpuno kompatibilnog nesrodnog donora, ali pronašli su nekog tko bi mogao biti dovoljno kompatibilan pa sad čekamo odluku tima koja bi opcija bila najbolja za Simona – mi (roditelji) ili taj donor.
Velika vizita nas je danas razveselila još jednom super vijesti. Zamolili su tim stručnjaka za rad sa slijepom djecom da mi dođu pokazati kako se igrati sa Simonom i koje su igre i vježbe najbolje za stimulaciju i razvoj mozga slijepog djeteta. Taj tim je inače samo za njemačke pacijente, ali su ih zamolili da dođu kod Simona jer su primjetili da smo jako otvoreni za suradnju. Kako prije polaska u Njemačku nismo stigli kontaktirati Centar za odgoj i obrazovanje Vinko Bek za savjete, jako me veseli što ćemo naučiti nešto novo i korisno. Do sada smo puno savjeta dobili od Supermama čija su djeca također bolovala od MIOP-a. Ovim putem im se još jednom svima zahvaljujem. Stvarno ste Supermame.
Simon je odlično. Krvni nalazi su više nego dobri i zasad nema potrebe za novom transfuzijom. Doktori se čude kako lijepo diše i kako dobro jede jer MIOP bebe često imaju velikih problema s disanjem kroz nos zbog suženih kanalića, a samim time i probleme s hranjenjem. Simon je mali proždrljivko i dosad ga ni potpuno zaštopan nos nije spriječio da popije bočicu do kraja. Držite fige da tako ostane i nakon kemoterapije.
Jučer sam dobila mail od prvog susjeda iz Elternhouse gdje stanujem, istog onog Nijemca kojeg sam upoznala u šetnji i koji mi je proslijedio link za info film. Čovjek mi je poslao mail u kojem je istražio sve mogućnosti kako najjednostavnije (i najjeftinije) putovati do Ulma. Samoinicijativno. Kad sam to vidjela, skoro sam počela plakati. U cijeloj ovoj nevolji upoznala sam uistinu predivne ljude i započela prijateljstva za koja se nadam da će potrajati cijeli život. I shvatila sam da je čovjek čovjeku još uvijek Čovjek. Mnogi naši prijatelji i poznanici pokazali su veliko srce. Ponosna sam i sretna što sam okružena s toliko puno dragih ljudi. Hvala vam svima još jednom. Na svemu.
Simon se najviše zahvaljuje za igračke i pokazuje vam koliko se voli igrati njima.
A voli se igrati i bolničkim igračkama koje jako šuškaju.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
utorak, 12.04.2016.
Search find, help heal
Prije točno tri tjedna, Ulm je postao naš novi privremeni dom. Vrijeme mi brzo prolazi i nadam se da će takav osjećaj ostati i do kraja. Simonu je ponovno počela malo krvariti rana na prsima gdje je kateter. Zasad nema razloga za paniku, ali potrebno je češće previjanje i praćenje.
Ujutro nas je dočekala kiša, ali mi smo toliko silno željeli u šetnju da je kiša posustala te se čak pojavilo i sunce. U šetnji sam upoznala bračni par iz Njemačke čiji je tromjesečni sin već transplantiran (također boluje od neke rijetke bolesti). Proslijedili su mi vrlo poučan i zanimljiv kratki film koji govori o traženju donora matičnih stanica i pretraživanju europskog, odnosno svjetskog registra. To je ustvari informativni film o Njemačkom nacionalnom registru potencijalnih darivatelja koštane srži (ZKRD) i sad mi je postupak pretraživanja napokon postao razumljiv.
Naime, do sada je odgovor na naša pitanja o postupku traženja donora uvijek bio isti – pretraživanje je jako komplicirano i nitko zapravo ne zna kako se to radi niti koliko traje (jako iritantno kad život vašeg djeteta ovisi o tome).
Filmić je snimljen u Simonovoj klinici i njegov doktor govori o važnosti pronalaska kompatibilnog donora. Prikazan je i sami postupak darivanja koštane srži, odnosno matičnih stanica. Odvojite 17 minuta i obavezno ga pogledajte.
Klik klik na ZKRD - Info film
Na svijetu je trenutno oko 27 milijuna potencijalnih donora upisano u registar, a samo oko 1% njih će uistinu donirati matične stanice. Ako već niste, molim vas da pronađete malo vremena i upišete se. Ne boli i nije opasno, a možete nekome spasiti život. Rekla bih da je to uistinu lagan i jeftin način da postanete nečiji heroj.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
ponedjeljak, 11.04.2016.
LOL
Danas napokon pravi proljetni dan s obiljem sunca, bez ijednog oblačka na nebu. Bili smo u šetnji puna dva sata i ne zna se tko je više uživao - Simon ili ja. Ovaj dan je odličan iz još jednog razloga. Dok smo se igrali, frajer se prvi put glasno nasmijao. I to nekoliko puta. Taj zvuk njegovog smijeha je uistinu bio nešto posebno. Moram vam reći da će biti pravi zavodnik jer ima najljepši osmijeh na svijetu. Znam da nisam objektivna, ali mislim da ni ne trebam biti.
Fizikalnu terapiju po Vojti smo uspjeli odraditi uz manje suza nego zadnji put i sa svim zadanim elementima. Trenutno je najvažnije da se Simon krene okretati na bok i trbuh i da što više vježba vratne mišiće. Glavu još ne može držati jer mu je preteška, a okretanje još nije krenulo jer kod slijepe djece nema vidnog poticaja, odnosno ne vide igračku pa treba dulje vrijeme da krenu u istraživanje i prihvate različite položaje. U Vojta terapiji primjenjuju se urođeni koordinacijski kompleksi, koji se aktiviraju refleksno. Malo je agresivnija i teža od terapije po Bobathu. Vojta princip utemeljio je češki neurolog i neuropedijatar Vaclav Vojta koji je 1968. godine emigrirao u Njemačku i tu nastavio svoj rad. Nijemci su zbog toga dosta privrženi ovoj terapiji i ona se ovdje dosta forsira, dok se u Hrvatskoj ona uglavnom preporuča djeci s težim oštećenjima.
Jedna iz šetnje
Jedna iz krevetića
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
nedjelja, 10.04.2016.
Šetnja
Vikend je. Kod Simona je mirno, bez pretraga i terapija. Lošije jede, bljeđi je i malo više spava. Mislim da nam se uskoro sprema još jedna transfuzija. No, uživao je s bakom i tatom četiri dana, a sad se opet druži samo s mamom.
Meni su ova četiri dana prošla prebrzo, ali bila su dobra četiri dana i napunila su me energijom i pozitivom. Doći će tata, baka i braco ubrzo opet, a sljedeći put kad dođu idemo svi skupa u šetnju.
Danas smo dobili dozvolu za šetnju prije transplantacije pa smo to odmah iskoristili jer je napokon bio sunčan dan. Od kada smo ovdje dani su uglavnom kišoviti, magloviti i tmurni. I hladnije je nego u Zagrebu. Tek su zadnjih par dana biljke sramežljivo počele cvasti. Proljeće ovdje stiže na mala vrata.
U neposrednoj blizini klinike nalazi se glavno ulmsko groblje koje je izgrađeno u 19 stoljeću. Cijelo groblje je prekrasno uređeno, prepuno je drveća i stazica za šetanje te čak ima i malo jezero. Ugođaj me podsjetio na Mirogoj, s tim da su ovdje grobovi uglavnom prekriveni zemljom i živim cvijećem. Jako je lijepo. Simon je uživao tijekom cijele šetnje koja je trajala oko sat i pol jer toliko možemo biti bez infuzije. Dobar dio je i odspavao. Nadam se da ćemo do transplantacije svaki dan moći uloviti malo svježeg zraka.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
petak, 08.04.2016.
Prvi posjet
Ovih dana Simon nema nikakve pretrage na svom rasporedu tako da puno uživa s tatom i bakom. Došli su nam u posjet skupa s Adrianom (Simonovim bracom) s kojim uživam ja.
Jedino što Simon ima svaki dan je fizikalna terapija. Prvi susret s terapijom po Vojti je bio u redu. Dosta plakanja, ali je odradio sve što je trebao. Bobath princip mu se više sviđa, ali kaže fizioterapeutica da se kod slijepe djece najbolji rezultati postižu kombiniranjem ova dva pristupa pa ćemo tako i raditi. Danas smo Simonov tata i ja dali krv za dodatnu HLA tipizaciju. Nesrodni donor će se tražiti još dva tjedna i ako ga do tada ne nađemo donor postaje netko od roditelja.
Simon je u bolnici, a mi smo smješteni u Elternhouse, kući za roditelje koja se nalazi u krugu klinike, par minuta od Simonove sobe. Ovdje je sve jako prilagođeno djeci tako da Adrian i ja uistinu uživamo. Imaju jako puno igračaka, organiziran vrtić i veliko dječje igralište.
Popodne smo Simonov tata, Adrian i ja otišli malo do grada dok su se Simon i baka zabavljali pjevanjem i nosanjem u bolnici. Ulm je lijepi gradić smješten na Dunavu u kojem je rođen Albert Einstein. O Ulmu ću nekom drugom prilikom napisati par crtica.
Jučer smo otišli do dućana prvi puta od kad smo u Njemačkoj. I tako uđemo u Lidl kad tamo na jednoj polici naša Vegeta. Smještena zajedno sa svim drugim začinima. Baš me razveselilo. Sad još samo da nađem Kraš čokoladu ili Bajaderu i nitko sretniji od mene.
Danas nam je na rasporedu zološki vrt, a sutra šetnja uz Dunav. Javim se za koji dan kad moji odu doma. Sad idem uživati.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
srijeda, 06.04.2016.
Music therapy
Srijeda je dan kad Simon uživa u glazbenoj terapiji. Odavno je poznato da glazba pozitivno utječe na ljude. Istraživanja pokazuju da u ranoj dojenačkoj dobi glazba pozitivno utječe na razvoj mozga, smanjuje stres kod beba, pozitivno djeluje na dobivanje na težini, pomaže u regulaciji spavanja i razvoju govora. Glazba bebe opušta i djeluje umirujuće, pomaže bebama da se oslobode straha i potiče ih na istraživanje.
Naša „music therapy“ izgleda ovako. Simon leži na drvenoj kolijevci koja s donje strane ima ugrađene žice, kao na gitari. Zvuk koji te žice proizvode sličan je zvuku harfe i jako je ugodan. Gospođa koja provodi terapiju njiše kolijevku i prelazi prstima po žicama, a uz to i lagano pjeva. Ideja je da, osim što beba uživa u glazbi, osjeća i vibracije koje proizvode žice i koje se prenose svuda po tijelu. Za bebe koje ne vide ovo je posebno važno da osvijeste svoje tijelo i poimanje sebe. Terapija traje dok god beba uživa u njoj. Simon uistinu voli ovu terapiju - uvijek se umiri, pažljivo sluša i na kraju zaspi.
To izgleda otprilike ovako.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
utorak, 05.04.2016.
Mrežasti body
Danas su puna dva tjedna kako smo u Ulmu. Simon je super, ja malo manje. Adrian (Simonov brat) je pokupio crijevnu virozu u vrtiću pa se baš nekako loše osjećam što nisam s njim.
Danas smo obavili pregled ušiju i sluha te su nam dali zeleno svijetlo za transplantaciju. Nema znakova upale i čuje dobro na oba uha. Odradili smo i fizikalnu terapiju po bobathu, a sutra će nam doći i fizioterapeutica za vojtu, pa ćemo malo kombinirati ta dva pristupa i vidjeti koji Simonu više odgovara.
Ako se pitate što to Simon ima na sebi, od ugradnje katetera, to je nova moda. Ovaj "mrežasti body" predstavlja dodatnu zaštitu za kateter i prilično je ružan i neudoban, ali Simon se, kao što vidite, za sad ne buni.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
ponedjeljak, 04.04.2016.
Rijetke bolesti su rijetke
Simon je odlično. Iako je noćas rana na vratu još malo krvarila, jutros je sve izgledalo super.
Danas je cijelih 10 ml Simonove krvi otišlo u Švedsku za istraživanje osteopetroze. Kako nam je doktor objasnio Šveđani provode istraživanje s matičnim stanicama oboljelih za buduće liječenje. Rade nešto uistinu fascinantno i cool (doktorove riječi). Izvlače matične stanice iz krvi (krv oboljelih ih je puna) i stavljaju ih da „grickaju kost“. Možda će u budućnosti liječenje osteopetroze biti bez transplantacije matičnih stanica.
Navečer sam upoznala prekrasnu curicu iz Hrvatske koja je svoju borbu s osteopetrozom prošla prije dvije godine. Iako je slijepa, ona je mali zmaj. Sve razumije, priča kao velika, hoda samostalno, penje se i skače, čita knjigice, puno se smije i prava je razigrana trogodišnjakinja. Ne mogu vam ni opisati koliko mi je srce bilo veliko.
Simon je peta beba kojoj je dijagnosticiran MIOP od 2002. godine u Hrvatskoj.
Bolest se smatra rijetkom ako se pojavi kod manje od 5 osoba na 10 000 stanovinka. Unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one „vrlo rijetke“. Osteopetroza je jedna od njih i procjena je da pogađa 1 bebu na 250 000 rođenih. Na svijetu postoji između 6000 i 8000 rijetkih bolesti, a u EU od njih boluje oko 30 milijuna ljudi. Za dijagnozu je često potrebno više od 6 godina, pacijenti posjete više različitih specijalista i obično dobiju 2-3 krive dijagnoze prije nego što se postavi ispravna. Statistike su nažalost poražavajuće. 80% rijetkih bolesti je genetskog podrijetla, više od 50% oboljelih su djeca, 30% te djece ne doživi peti rođendan.
Kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjena zbog nesamostalnosti i ovisnosti o tuđoj pomoći, skupih terapija (ako ih uopće ima), kasnog postavljanja dijagnoze, stigmatizacije u društvu i nedostatka informacija.
Dan rijetkih bolesti obilježava se 29.02. i cilj mu je dodatno povećati svijest javnosti o potrebama ljudi koji boluju od njih.
Jer rijetke bolesti su rijetke, ali puno ljudi boluje od njih.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
nedjelja, 03.04.2016.
Eine kleine Nachtmusik
Simon se obično probudi par minuta prije nego što dođem u bolnicu. Kad začuje moj glas, prvo jako pažljivo sluša, a zatim se nasmije najljepšim osmijehom na svijetu. Svako jutro. Taj trenutak najdraži mi je dio dana.
Danas opet puno spavanja, ali ono vrijeme koje je proveo budan, bio je dobre volje. Ujutro je dobio zadnju dozu lijekova protiv bolova. Popodne mu više nisu trebali. Vrat mu je malo otečen na strani na kojoj je bio rez. Doktorica je pogledala i kaže da nema razloga za zabrinutost. Sutra će previti rane pa ćemo vidjeti je li krvarenje stalo.
Negdje sam pročitala da slušanje klasične glazbe, naročito Mozarta i Bacha, pozitivno utječe na razvoj mozga tako da tokom dana uživamo u klasičnoj glazbi. Iskreno, i mene opušta i ugodna je kulisa. I plešemo. Jer je super zabavno i korisno za razvoj mozga, osjećaja sigurnosti i koordinacije. Simon odlično reagira na nove pokrete, čudi se i smije.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
subota, 02.04.2016.
Kako postati donor?
Danas je Simon napokon onaj stari. Malo spavanja, malo igre, malo spavanja i tako cijeli dan. Još uvijek dobiva lijekove protiv bolova - ujutro je sestri jasno dao do znanja da ga rez na vratu još boli. Prilikom promjene flastera na kateteru, koja se radi svaki drugi dan, uočili su da rana još uvijek malo krvari. Doktori kažu da se to zna dogoditi, osobito jer Simon ima niske trombocite, ali da zasad nema razloga za brigu jer je krvna slika u redu.
Mnogi su me pitali o postupku traženja donora matičnih stanica i kako se može postati jednim. O cijelom tom postupku znam malo jer je postupak jako kompliciran. Ukratko i pojednostavljeno moglo bi se ovako objasniti.
Matične stanice nastaju u koštanoj srži. To su nezrele krvne stanice iz kojih se razvijaju eritrociti (crvene krvne stanice), leukociti (bijele krvne stanice) i trombociti (krvne pločice). Prije transplantacije oboljeli moraju proći intenzivnu kemoterapiju koja u potpunosti razori koštanu srž. Nakon transplantacije nove matične stanice ulaze u koštanu srž i počinju proizvodnju novih krvnih stanica.
Da bi se donor krvotvornih matičnih stanica mogao tražiti, prvo što je bilo potrebno napraviti je HLA genotipizacija Simonove krvi. Uz Simona smo tipizirani i mi (roditelji) te stariji brat. HLA (Human leukocyte antigen) je skup proteina na površini stanice koji su odgovorni za regulaciju imunološkog sustava.
Da bi transplantacija matičnih stanica uspjela, postotak podudarnosti HLA antigena donora i primatelja mora biti što viši. Zato su najčešći i najizgledniji donori članovi uže obitelji, no vjerojatnost da oboljelom odgovaraju matične stanice brata ili sestre iznosi samo oko 25%. Simon i Adrian nažalost nisu kompatibilni. Nakon što smo saznali da Simon nema srodnog kompatibilnog donora, napravljena je još jedna, detaljnija HLA tipizacija Simonove krvi. I počelo je pretraživanje prvo europske, a zatim i svjetske baze dobrovoljnih darivatelja matičnih stanica. Simon ima neke specifične alele i doktori kažu da su izgledi za pronalazak nesrodnog darivatelja mali. Sreća u nesreći je što pacijenti koji boluju od osteopetroze mogu biti transplantirani i s haploidnim srodnim donorom, odnosno roditeljima. Tako da ako ne pronađemo kompatibilnog donora, Simon će primiti stanice jednog od roditelja. Uspješnost postupka u tom je slučaju manja, ali uz nove protokole koje su razvili zadnjih godina dovoljno velika.
Kako vi možete postati donor krvotvornih matičnih stanica? Postupak je vrlo jednostavan. Ako imate između 18 i 40 godina, možete dati uzorak krvi u Zavodu za tipizaciju tkiva KBC Zagreb (Rebro), Kišpatićeva 12, radnim danom od 8 do 14 sati (zelena zgrada, suteren, soba br. 9). Ako niste iz Zagreba onda pratite stranice Zaklade Ana Rukavina. Oni organiziraju akcije prikupljanja uzoraka u različitim gradovima diljem Hrvatske. Nakon popunjavanja pristupnice, uzmu vam epruvetu krvi i voila - vašu krv će tipizirati, a vi ćete postati potencijalni darivatelj krvotvornih matičnih stanica. Ako primite poziv jednog dana, znači da imate šansu spasiti nekome život. I još samo jedna stvar. Postupak davanja matičnih stanica zove se leukafereza i nije bolan. Uzimaju vam krv iz jedne ruke, propuštaju je kroz separator koji odvaja matične stanice te vraćaju ostatak u drugu ruku.
Ja sam u registru dobrovoljnih darivatelja dvije i pol godine, od trenutka kada me jedna draga prijateljica zamolila da postanem potencijalni darivatelj. Upišite se i vi, možete nekome spasiti život.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
petak, 01.04.2016.
T kao tranfuzija
Simon je dobro. Puno bolje nego jučer iako je i danas većinu dana prespavao. Ono malo što je bio budan, odlučio se smješkati i puno gugutati. Toliko je pričao da sam imala osjećaj kao da me ispituje što su mu to napravili.
I dalje dobiva lijekove protiv bolova. Vratila mu se boja u lice pa sad izgleda kao prava beba. Transfuzija je zakon. Sjećam se kad je prvi put dobio eritrocite na Rebru. Tek tada sam shvatila koliko je bio blijed i proziran, koliko je loše izgledao. Nakon transfuzije kao da smo ga obojali.
Kad sam već spomenula Rebro, htjela bi se i ovim putem zahvaliti svima na Zavodu za genetiku - odličnim doktorima i predivnim sestrama koje obavljaju lavovski posao uvijek s osmijehom na licu i riječima potpore kad vam to najviše treba. Redom bez reda HVALA dr. Huljev Frković, dr. Šalamon Janečić, glavnim sestrama Marijani i Višnji, sestrama Viktoriji, Nini, Nikolini, Saneli, Petri, Jadranki, Matei, Martini, Ivani, drugoj Ivani, trećoj Ivani, Jelkici. Nadam se da nisam nikoga zaboravila. Hvala vam svima na svemu. Olakšali ste nam jako teško razdoblje. Iako je to vama samo posao, to nikad nije samo posao.
Simonov izraz lica u trenu kad sam mu objasnila da sad ima kateter i da nema više pikanja.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com