Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
subota, 02.04.2016.
Kako postati donor?
Danas je Simon napokon onaj stari. Malo spavanja, malo igre, malo spavanja i tako cijeli dan. Još uvijek dobiva lijekove protiv bolova - ujutro je sestri jasno dao do znanja da ga rez na vratu još boli. Prilikom promjene flastera na kateteru, koja se radi svaki drugi dan, uočili su da rana još uvijek malo krvari. Doktori kažu da se to zna dogoditi, osobito jer Simon ima niske trombocite, ali da zasad nema razloga za brigu jer je krvna slika u redu.
Mnogi su me pitali o postupku traženja donora matičnih stanica i kako se može postati jednim. O cijelom tom postupku znam malo jer je postupak jako kompliciran. Ukratko i pojednostavljeno moglo bi se ovako objasniti.
Matične stanice nastaju u koštanoj srži. To su nezrele krvne stanice iz kojih se razvijaju eritrociti (crvene krvne stanice), leukociti (bijele krvne stanice) i trombociti (krvne pločice). Prije transplantacije oboljeli moraju proći intenzivnu kemoterapiju koja u potpunosti razori koštanu srž. Nakon transplantacije nove matične stanice ulaze u koštanu srž i počinju proizvodnju novih krvnih stanica.
Da bi se donor krvotvornih matičnih stanica mogao tražiti, prvo što je bilo potrebno napraviti je HLA genotipizacija Simonove krvi. Uz Simona smo tipizirani i mi (roditelji) te stariji brat. HLA (Human leukocyte antigen) je skup proteina na površini stanice koji su odgovorni za regulaciju imunološkog sustava.
Da bi transplantacija matičnih stanica uspjela, postotak podudarnosti HLA antigena donora i primatelja mora biti što viši. Zato su najčešći i najizgledniji donori članovi uže obitelji, no vjerojatnost da oboljelom odgovaraju matične stanice brata ili sestre iznosi samo oko 25%. Simon i Adrian nažalost nisu kompatibilni. Nakon što smo saznali da Simon nema srodnog kompatibilnog donora, napravljena je još jedna, detaljnija HLA tipizacija Simonove krvi. I počelo je pretraživanje prvo europske, a zatim i svjetske baze dobrovoljnih darivatelja matičnih stanica. Simon ima neke specifične alele i doktori kažu da su izgledi za pronalazak nesrodnog darivatelja mali. Sreća u nesreći je što pacijenti koji boluju od osteopetroze mogu biti transplantirani i s haploidnim srodnim donorom, odnosno roditeljima. Tako da ako ne pronađemo kompatibilnog donora, Simon će primiti stanice jednog od roditelja. Uspješnost postupka u tom je slučaju manja, ali uz nove protokole koje su razvili zadnjih godina dovoljno velika.
Kako vi možete postati donor krvotvornih matičnih stanica? Postupak je vrlo jednostavan. Ako imate između 18 i 40 godina, možete dati uzorak krvi u Zavodu za tipizaciju tkiva KBC Zagreb (Rebro), Kišpatićeva 12, radnim danom od 8 do 14 sati (zelena zgrada, suteren, soba br. 9). Ako niste iz Zagreba onda pratite stranice Zaklade Ana Rukavina. Oni organiziraju akcije prikupljanja uzoraka u različitim gradovima diljem Hrvatske. Nakon popunjavanja pristupnice, uzmu vam epruvetu krvi i voila - vašu krv će tipizirati, a vi ćete postati potencijalni darivatelj krvotvornih matičnih stanica. Ako primite poziv jednog dana, znači da imate šansu spasiti nekome život. I još samo jedna stvar. Postupak davanja matičnih stanica zove se leukafereza i nije bolan. Uzimaju vam krv iz jedne ruke, propuštaju je kroz separator koji odvaja matične stanice te vraćaju ostatak u drugu ruku.
Ja sam u registru dobrovoljnih darivatelja dvije i pol godine, od trenutka kada me jedna draga prijateljica zamolila da postanem potencijalni darivatelj. Upišite se i vi, možete nekome spasiti život.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com