Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
utorak, 06.09.2016.
Besmrtna pjesma
Danas, dva tjedna nakon Simonovog odlaska, osjetila sam potrebu da napišem ovaj zadnji oproštajni post.
Prije svega imam potrebu reći svima da je Simon odlučio otići tiho i brzo kao što je i došao, u maminom krilu uz najdražu uspavanku. Sve je šokirao, doktori još uvijek nemaju odgovor, a pitanja je previše. Svima nedostaje i svi su plakali. Čak i onaj glavni doktor nije mogao sakriti suze. Toliko je velik bio mali Simon. Ulm je bio i ostao njegov drugi dom i zauvijek ćemo mu se vraćati.
Potaknuta komentarom da smo prošli toliko muke uzalud, moram napisati da niti jedan dan nije bio uzalud. Naučio me puno toga, naučio me što je uistinu važno, naučio me kako treba živjeti. I ne samo mene. Zbog njega smo upoznali predivne ljude koji su postali obitelj, zbog njega je obitelj postala više, zbog njega smo shvatili što znače prijatelji i što je u životu važno. Njegov osmjeh je dotaknuo mnoge, mnogi su se upisali u registar dobrovoljnih darovatelja matičnih stanica i možda baš netko od njih jednom spasi nečiji život. Mnogi će darovati krv i krvne derivate. Zbog njega će se razmatrati mijenjanje protokola odabira donora. Zbog njega sam pisala blog koji će možda jednom, nekom prestrašenom roditelju s groznom dijagnozom, dati nadu i vjetar u leđa. I biti vodilja kao što je meni bio zapis jedne predivne majke. Njegova krv je otišla za daljnje istraživanje osteopetroze i možda će jednoga dana postupak liječenja biti lakši i možda će bolest postati stvar prošlosti. Nije stigao napuniti 9 mjeseci, ali je stigao svijet učiniti boljim mjestom.
Potaknuta još jednim komentarom da je bolje ovako jer tko zna kakav bi život inače imao, moram napisati da čak ako i pomislite ovakvu stvar, nemojte je nikada izreći na glas. Jer imao bi predivan život i bio bi sretan. Svi vi koji pomislite da je bolje ovako zapitajte se što ste vi to učinili u svom životu da je on tako važan i dobar. Svi imaju pravo na život i svi imaju pravo biti sretni. Roditelju koji se morao oprostiti od svog djeteta takve se stvari ne govore. Takve se stvari ne pomisle. Kada bi se našli u našim cipelama vjerujem i iskreno se nadam da biste drugačije mislili.
Simon je bio frajer koji je točno znao što želi i koristio je svaku priliku da se smije.
Nikada te nećemo ostaviti frajeru i uvijek ćeš hodati s nama.
"Na ovu zemlju sam svratio
da ti namignem malo.
Da za mnom ostane nešto
kao lepršav trag.
I zato: ne budi tužan.
Toliko mi je stalo
da ostanem u tebi
budalast i čudno drag.
Noću,
kad gledaš u nebo,
i ti namigni meni.
Neka to bude tajna.
Uprkos danima sivim
kad vidiš neku kometu
da nebo zarumeni,
upamti: to ja još uvek
šašav letim, i živim."
Do nekog sljedećeg puta...
Tanja, Simonova mama
| < | rujan, 2016 | |||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | 4 | |||
| 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |
| 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 |
| 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 |
| 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | ||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com