Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 31.05.2016.

Bad to the bone marrow

Transplantacija

Maloprije je krenulo 125 ml donorove koštane srži u Simonov krvotok. Nadamo se da ćemo druge godine u ovo vrijeme feštati doma slaveći Simonov novi rođendan.

Koštana srž je stigla kasno sinoć u Ulm i danas su je cijeli dan obrađivali (morali su ukloniti eritrocite iz nje jer donor i Simon nemaju istu krvnu grupu). Dio srži su zamrznuli za dodatni "boost" ako će trebati. To se sve odradilo u drugoj klinici ovdje u Ulmu, a koštana srž je do nas stigla taksijem. Simon je danas par puta povraćao, ali uzrok nije mučnina već kašalj koji ga baš muči od jučer navečer. Inhalacije su napravile svoje pa sad puno iskašljava, a onda ga to iritira pa povrati. Tako da smo se danas presvlačili za cijeli tjedan, a mene čeka pranje prljavog veša večeras. Sve to ga je omelo u spavanju kojeg je danas bilo premalo, pa je Simon zaspao u odlučujućem trenutku. Čini se da će prespavati cijeli postupak transplantacije. Iako mu je hemoglobin jako, jako nizak nisu mu htjeli danas davati transfuziju već će to napraviti sutra. Tako da sutra brojimo nove dvije perlice na ogrlici.

Zasad sve prolazi u najboljem mogućem tonu. Tlak, temperatura, zasićenost kisikom i otkucaji srca su idealni. Sve će odraditi u jednoj turi od 3 sata, a pojavu novih stanica u krvotoku čekamo kroz dva tjedna. Do pojave novih matičnih stanica će biti napeto i neizvjesno, ali nadamo se minimalnim komplikacijama i maksimalnom broju novih stanica.

Hvala svima na porukama podrške i na pozitivi koja je stigla do Ulma. Dobro ste odradili posao jer zasad sve prolazi bez ikakvih komplikacija.

Crvena nit koja život znači

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 30.05.2016.

B positive

T-1

Sve je spremno. Sutra je dan T. Sutra u ovo vrijeme Simonovim krvotokom će krenuti nova koštana srž s novim matičnim stanicama koje život znače. Postupak presađivanja koštane srži je zapravo infuzija koja ide 3 sata. Kako je Simon jako mali, a treba primiti puno stanica, zbog velikog volumena će postupak možda ići u dva navrata po tri sata s malom pauzom između.

Danas je posebno dobre volje kao da zna da će slaviti dva rođendana svake godine.

Od sutra Simon ima novu krvnu grupu. Slučajno ili ne, ona je B+. Mislite sutra na njega i mislite pozitivno. Trebat će mu.

I ovaj slon je jako fini

Dan po dan, do sutra! T.

nedjelja, 29.05.2016.

6 mjeseci

T-2

29.11.2015. prije točno 6 mjeseci rodio se Simon. Stigao je usred noći, ekspresno brzo i lako i u tom trenutku život je bio savršen. Mjere kao po knjigama (3340 g i 50 cm), apgar 10/10, bio je toliko super da su nas iz rodilišta pustili nakon dva dana. Prvi problem se pojavio 3 tjedna nakon rođenja kada ga je nos počeo zezati, ali bez temperature i bez sekreta Simon se ponašao normalno i lijepo je jeo. Na prvom pregledu s mjesec dana naša zlatna pedijatrica je primijetila da teže diše i da je blijed i poslala nas vaditi krv. Krvna slika je ukazivala na infekt i kako je to trajalo neko vrijeme Simon je dobio svoj prvi antibiotik. Sumamed. Svi su nas pitali kako tako mala beba, a već antibiotik i to Sumamed, ali pomoglo mu je i nosić se smirio. Usprkos tome naša pedijatrica je tražila da ponovimo krvnu sliku i ona je i dalje pokazivala niske trombocite, ali smo sve pripisivali teškom infektu. Napredovao je malo sporije i težinom i rastom, ali je napredovao i tu nije bilo znakova za uzbunu. Sljedećih mjesec dana je prošlo uz stalno kontroliranje krvne slike jer se trombociti nikako nisu vraćali u dozvoljene granice. Tada je ponovno dobio infekt i krvna slika se jako pogoršala. Odmah drugi dan, pedijatrica nas upućuje na KBC Rebro sa zabrinutim izrazom lica. Ostalo znate. Na Rebru su postavili dijagnozu u roku dva dana i tada je život stao. Šok i nevjerica su odradili svoje. Pitanja poput „Što dalje?“ „Zašto baš nama?“ „Kakav ga život čeka?“ nismo mogli zaustaviti u mislima.

Najviše sam plakala dok nam nisu rekli dijagnozu. Čudno, zar ne? Istina je da sam od rođenja primijetila da Simon ne uspostavlja (odnosno slabo uspostavlja) kontakt očima i da ne prati igračku i cijelo sam vrijeme osjećala da nešto nije u redu. Kažu mama zna, ali i tata je znao. Čak smo ga vodili na neke dodatne pretrage jer smo bili nemirni i zabrinuti. Uz zdravo dijete primijetiš kada je drugo dijete bolesno iako su mnogi govorili da ne uspoređujemo Adriana i Simona. Kada su nam rekli dijagnozu tek tada sam se zapravo smirila. Nekako mi je laknulo što smo saznali što mu je. Znali smo da ćemo mu pružiti najbolju moguću šansu za sretan život. Postali smo posebna obitelj s još jednim najljepšim dječakom na svijetu. Danas je dobar dan. Život se opet čini savršen. Male stvari život znače. Uživajte u njima.

Simon je zasad super i nadamo se da će takvo stanje potrajati. Svjesni smo da će biti i lošijih dana, ali danas uživamo u ovom. Jer danas je dobar dan.

Slon je jakooo fini

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

petak, 27.05.2016.

Perlice hrabrosti

T-4

Kemoterapija je završila, zadnji citostatik je dobio jutros, nakon čega je slijedilo kupanje jer se ovaj zadnji citostatik izlučuje kroz kožu. Popodne je dobio veliku dozu imunoglobulina (obrambenih supstanci imunosnog sustava) koji bi mu trebali pomoći da lakše prihvati donorove matične stanice i zaštititi ga od infekcija koliko je to moguće. Neželjenih reakcija na imunoglobuline nije bilo i super je to podnio. Zadnja dva dana je uspavan, no kad je budan dobre je volje i dalje odlično jede.

U utorak će Simon primiti donorovu koštanu srž, a ne matične stanice iz krvi kako smo mislili. Za djecu je bolje da prime koštanu srž jer su stanice kvalitetnije i bolnica uvijek naruči koštanu srž. Ako donor ne pristane na postupak uzimanja koštane srži onda se uzimaju stanice iz krvi koje također odrade posao. Simonov donor je pristao na postupak i time postao još veći heroj u našim očima. Saznala sam danas dvije zanimljive činjenice. Prva je da se uvijek preferira muški donor ukoliko je moguće birati. Razlog leži u tome da s ženskim matičnim stanicama (pogotovo ako je žena bila trudna) postoji malo veća mogućnost razvoja gvhd bolesti koja se javlja nakon transplantacije kao moguća komplikacija. Druga je da kada bi Simon dobio matične stanice od ženskog donora, imao bi žensku krv. Da počini zločin, policija bi mislila da je žena počinioc (ako ne bi našli kosu). Fora, zar ne?

Sva djeca na Odjelu 7 dobivaju listu želja na koju mogu upisati koju bi igračku željeli dobiti i onda im to bude ostvareno do određenog novčanog iznosa. Danas smo Simon i ja sastavili njegovu listu želja na kojoj se našla glazbena igračka i malo robice jer će nam dobro doći. Baš su nas lijepo iznenadili time. Uz listu želja je dobio i perlice hrabrosti od kojih svaka označava koju je pretragu, zahvat ili terapiju Simon odradio tijekom liječenja. Perlice hrabrosti su internacionalni projekt koji pomaže teško bolesnoj djeci prebroditi razdoblje u bolnici. Svako dijete na kraju liječenja ima unikatnu ogrlicu hrabrosti. Simonove perlice zasada označavaju vađenje krvi, transfuziju, postavljanje katetera, ultrazvuk, rengen, izolaciju, inhalacije, a ove crne i narančaste označavaju kemoterapiju. U utorak nam stiže najvažnija perlica koja će označiti transplantaciju koštane srži.

Simonove perlice

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 25.05.2016.

Opet T-6

T-6

Piritramid je zakon. Simon se ponaša normalno, ništa ga ne boli, i noć i dan su prošli super. Danas je nakon dugo vremena opet uživao u terapiji glazbom i poslije toga odspavao sat vremena.

Prema izračunu za količinu kemoterapije koja mu je potrebna došli su do podataka da će trebati jednu dozu manje nego što su isprva mislili. Tako da u petak ujutro završavamo s citostaticima.

Transplantacija će najvjerojatnije ipak biti u utorak 31.05. (brojanje do transplantacije sam temeljila na datumu 30.05. tako da smo opet na T-6). Dan ranije će sakupiti matične stanice. U Ulmu ih moraju dodatno obraditi i smanjiti volumen kolektiranog uzoraka. Dio matičnih stanica će zamrznuti za slučaj ako bi Simon trebao „boost“, odnosno ako će naknadno nakon transplantacije trebati dodatni poticaj.

Pažljivo sluša što to svira

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 24.05.2016.

So it begins

T-6

Jučer je krenula kemoterapija. Citostatik ide kroz infuziju sat vremena ujutro i navečer. Dobili smo posebnu kantu za sav otpad iz boksa. Crne je boje i u njoj nema klasične vreće za smeće. To je zbog kemoterapije jer će od sada otpad biti infektivan. Večer prije i ujutro se pojavila mala temperatura (pretpostavljaju da je zbog transfuzije iako su odmah uzeli krv na analizu da isključe bilo kakav infekt). Čini se da je Simon jako osjetljiv kad dobiva antitijela ili krvne derivate tako da će prije sljedeće transfuzije dobiti stereoide da izostane temperatura.

Jučer su mu osam puta uzeli krv da bi mogli točno izračunati kolika mu je količina citostatika potrebna. To je novi protokol koji se radi zadnje dvije godine i jako je pospješio liječenje. Važno je što točnije odrediti količinu citostatika koja je potrebna - premala doza ne bi ubila sve njegove stanice i tada bi došlo ili do odbacivanja donorovih stanica ili do neprihvaćanja u potpunosti, dok bi prevelika doza uzrokovala ozbiljne komplikacije s jetrom i ostale nuspojave kemoterapije, te čak i smrt. Miop bebe imaju relativno dobar imunološki sustav koji se bori protiv donora i kod njih je mogućnost odbacivanja veća nego kod nekih drugih bolesti koje isto zahtijevaju transplantaciju matičnih stanica, tako da oni dobivaju malo jaču kemoterapiju.

Jučerašnji dan je protekao normalno uz puno smijanja i igranja, ali su me sinoć zvali da se vratim u bolnicu jer se nikako nije mogao smiriti. Uspjela sam ga uspavati oko 21 h, ali kaže mi sestra da noć nije bila baš dobra. Bolovi i mučnine su već počeli - kod osteopetroze bolovi znaju krenuti ranije jer su kosti jako guste. Dobio je noćas nešto protiv bolova i mučnine, a od jutros dobiva opijat piritramid koji ovdje koriste umjesto morfija jer ima manje nuspojava i imaju bolja iskustva s njim. Piritramid će dobivati kontinuirano sve dok se ne pojave nove matične stanice, odnosno dok god će biti u bolovima, jer nema smisla da pati.

Jutros je bio malo plačljiv, ali se popodne smirio i na kraju puno smijao i super jeo iako doktorica stalno ponavlja da ne mora jesti. Ali neka to pokuša objasniti Simonu koji vrišti dok ne dobije bočicu. Kisik je postao nezaobilazan i po danu i po noći jer mu je saturacija dosta niska uslijed niskog hemoglobina, velike slezene i one dosadne prehlade koja sporo prolazi.

Zaboravila sam spomenuti da su u nedjelju bila puna dva mjeseca kako smo ovdje. Vrijeme mi zasad brzo prolazi i biti će super ako tako i ostane. Dan je ponekad čak i prekratak za sve što bi htjela napraviti.

Dobili smo danas novu listu koju popunjavamo svaki dan (temperatura, količina popijenog mlijeka...) i sestre su nam nacrtale dudu jer Simon jako voli dudu kad spava. Prošli tjedan je dobio cvjetić.

Duda je, osim za spavanje, super i za igranje

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 22.05.2016.

Naslikavanje

T-8

Simon je druga dva dana lijeka za T-stanice podnio odlično. Bez temperature, bez povraćanja. Jučer je i tlak bio idealan, a kisik mu je trebao samo do podne i nešto sitno po noći. Iza nas je dan odmora od lijekova i terapija, jedino su Simonu odlučili dati krv jer sutra počinje dobivati kemoterapiju. Prije svake transfuzije provjeravaju krvnu grupu pomoću testa koji se zove Bedside test da se kojim slučajem ne bi dogodila zabuna. Kapne se dvije kapi krvi u dva mala prozorčića koja su označene oznakama A i B. Prozorčić u kojem se krv zgruša označava krvnu grupu. Simon zasad ima AB krvnu grupu, što bi se moglo promijeniti ako donor ima drugačiju.

Kemoterapiju će dobivati 5 dana, a uključuje tri različita citostatika. Kod beba se nuspojave obično javljaju otprilike tjedan dana nakon kemoterapije i traju dok se ponovno ne počnu proizvoditi matične stanice, što bi se trebalo dogoditi u roku od tri do pet tjedana. Nuspojave su u obliku mučnine, povraćanja, proljeva, rana u ustima (soor i afte), problema s trbuščićem, osipa po koži. Nadamo se da će nas većina toga zaobići i da Simon neće prestati jesti iako većina djece prestane.

Ja sam opet ostala sama, ali su ova dva dana bila dovoljna za napuniti baterije i malo se opustiti u odličnom društvu. Odmak od bolničke hrane čini čuda pa makar i na dva dana. Još jednom sam se uvjerila da je Ulm uistinu prekrasan grad s bogatom povijesti. Pisat ću o tome kada još malo naučim o Ulmu.

Jedna od zanimljivosti je da neki dućani mješovitom robom ovdje rade do ponoći, ali se alkohol može kupiti samo do 22 h. Nakon tog vremena, ako ste žedni, morate u Novi Ulm gdje možete kupiti alkohol i nakon 22 h, ali samo na benzinskim crpkama jer tamo dućani ne rade nakon 22 h. Razlog je što se Ulm nalazi u pokrajini Baden-Württemberg, dok se Novi Ulm nalazi u pokrajini Bavarskoj i nemaju iste propise. Dijeli ih Dunav, a to izgleda kao da su Zagreb i Novi Zagreb dva grada u dvije različite pokrajine s različitim propisima. Neobično.

Stigao je mobitel koji je stalno u boksu pa imamo i novih slikica.

Jako sam sretan jer me mama može slikati

Prije dva dana kada je trebao kisik, sestre su mu napravile mala srčeka


Danas nakon transfuziije - napokon malo boje u licu


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

petak, 20.05.2016.

Say cheese

T-10

Jutros me sestra dočekala s riječima da se one ujutro natječu koja će se taj dan brinuti za Simona. Očito im je jako sladak i dobar pa se svima sviđa jer se puno smije i malo plače. Bilo mi je baš lijepo to čuti. Dok sam ja stigla u bolnicu (ne mogu na odjel prije 9:30) Simon je već odradio fizikalnu terapiju, prvu nakon tri tjedna. Za vrijeme boravka u stanu nije bilo fizikalne, ali sada opet nastavljamo. U stanu smo vježbali sami, no sada smo opet pod stručnim vodstvom. Fizioterapeutica je zadovoljna njegovim napretkom.

Danas je lijek za T-stanice podnio još bolje nego jučer jedino ga visoki tlak i dalje muči (iako je i to bolje). Još uvijek treba malo kisika da mu pomogne kod disanja, ali sve ostalo je prošlo bez problema. Danas nije bilo ni temperature.

Ovdje na odjelu postoji sedam izolacijskih jedinica - pet boksova i dvije sobe za veću djecu. Sva djeca se po dolasku na odjel slikaju, a na karti svijeta je obilježeno od kuda djeca dolaze (da svi roditelji na odjelu budu upoznati s ostalim pacijentima). U kliniku dolaze djeca iz cijeloga svijeta, a najviše ih dolazi s Arapskog poluotoka. Razlog tome leži u činjenici da je ova klinika jedna od najboljih na svijetu za liječenje određenih bolesti koje zahtijevaju presađivanje matičnih stanica. Simon je danas dobio svoju slikicu i točkicu na karti svijeta. Uz dva njemačka pacijenta samo je još on iz Europe.

Danas nam stižu Simonovi striko i strina. Neće ga moći posjetiti, pa čak niti vidjeti preko stakla, ali će meni raditi društvo par dana.

:)

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

četvrtak, 19.05.2016.

Stopalice

T-11

Javljamo se s dobrim vijestima. Simon je zaključio da je jučer bilo dovoljno drame pa je današnju duplu dozu lijeka za T-stanice odradio uz smiješak i s puno manje nuspojava. Otkucaji su bili malo povišeni, temperatura se pojavila samo na dva sata (ali ipak dovoljno da dobije antibiotsku profilaksu), nije bilo povraćanja niti bljedila, jedino je cijeli dan na kisiku (iako su nove inhalacije jako pomogle i nos mu se skroz pročistio). I tlak mu je povišen još od jučer, što su isprva probali riješiti s lijekom od kojeg je puno piškio, a kad to nije uspjelo, dobio je lijek za snižavanje tlaka. Doktorica mi je objasnila da sva djeca imaju povišeni tlak u jednom periodu liječenja zbog velike količine tekućine koju primaju tako da je lijek za snižavanje tlaka praksa. Dva dana lijeka za T-stanice smo odradili, još nas dva čekaju.

Danas je bio puno više budan, odlično je pio mlijeko i puno je gugutao. Ja sam pola dana krojila njegove hlačice jer je većina bila sa stopalicama, a to nam sada nije baš praktično zbog svih senzora koji nešto mjere pa su sad sve hlačice ostale bez stopala. Kad se vratimo doma morati ću ih sve porubiti.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 18.05.2016.

Škakljivo

T-12

Danas je Simon dobio lijek koji osigurava da imunološke T-stanice nakon transplantacije ne odbace donorove matične stanice. Kemoterapija bi trebala uništiti većinu tih T-stanica, a ovaj lijek bi trebao spriječiti one koje prežive kemoterapiju da rade probleme nakon transplantacije. Ovo je nešto kao dodatno osiguranje. Reakcija na lijek je bila jaka jer se T-stanice bore protiv lijeka. Puls i tlak su mu skočili u nebo i takvi ostali cijeli dan, zasićenost kisikom je pala te je cijeli dan bio na kisiku, dobio je temperaturu i povraćao više puta. Cijela ta reakcija je očekivana i uobičajena - ne događa se uvijek, ali se događa često. Problem je jedino temperatura koja može biti alergijska reakcija na taj lijek, a može biti i zbog nekog infekta. Tako da su mu uzeli krv iz katetera i s periferije (piknuli su ga u glavu) da otklone infekciju. Prvi nalazi su svi u redu tako da se nadamo da nema infekcije. Tolike komplikacije, a danas je dobio tek probnu dozu dok ga sutra čeka dupla. Predvečer me je glavni doktor malo utješio i na kraju dodao da i sutra očekujemo isto.

Dobili smo i dodatne inhalacije da mu se pospješi i olakša iskašljavanje. Simon je na kraju dana ipak uspio popiti bočicu i zaspati kao beba bez kisika.

Ja sam se u jednom trenu malo prepala kad je počeo povraćati i kad se najednom oko njega stvorilo nekoliko sestara i dva doktora. Začudili bi se koliko ljudi stane u taj njegov boks.

Pogled kroz staklo

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

T-12

12 dana nas dijeli od novih matičnih stanica u Simonovom krvotoku, 12 dana do transplantacije. Danas krećemo s lijekovima protiv odbacivanja donorovih matičnih stanica. Čeka nas turbulentno i zahtjevno razdoblje, s dosta stresa i neizvjesnim ishodom, ali nadamo se najboljem i znamo da će Simon sve to odraditi i podnijeti na najbolji mogući način i da će uskoro početi živjeti život punim plućima.

Jučer smo odradili još neke pretrage i ako ste se pitali kako je Simon to podnio, odgovor je s osmijehom na licu. Jučer su mu uveli infuziju, uzeli krv, napravili EKG i ultrazvuk srca i postavili vrećicu za skupljanje 12 satnog urina. Pretrage srca i urina smo morali ponoviti jer su zadnji nalazi stari 2 mjeseca. Srce je super, a nalaz urina se čeka (zapravo ovo s urinom je provjera bubrega). Stanje s nosićem napokon ide na bolje. Sekreta je manje, a od jučer je počelo i iskašljavanje što doktore posebno veseli. I zasićenje kisikom se popravilo pa smo veći dio dana bez senzora na nozi koji prati zasićenje.

Ostatak dana smo proveli u obaranju rekorda u popijenom mlijeku. Večernja bočica je imala 200 ml i stvarno ne znam gdje mu je sve to stalo. Zaspao je s osmijehom na licu i zekom u zagrljaju pa pretpostavljam da ga nije smetao pun trbuščić.

Navečer nakon bolnice, prvi put sam se odvažila sama prošetati do grada. I moram priznati da je to bila odlična ideja. Ovdje je dan jako dugo (jučer se mrak spustio oko 21:15) tako da sam lijepo iskoristila večer.

Natpis na vratima Simonovog boksa

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 16.05.2016.

Station 7

Simon je od jučer na Odjelu 7. Tu vlada prava izolacija (onakva kakvu viđate u filmovima kad krene neka zaraza). Simon se nalazi u staklenom boksu veličine 2 x 2 m, a i visina je tu negdje. Pravila za pranje robice sam već pisala i super je što (zahvaljujući divnim prijateljima) imamo puno robe pa to neće biti problem. I plišane igračke se moraju mijenjati i prati svaki dan tako da ćemo se malo više igrati s plastičnim i drvenim zvečkicama i lopticama, a plišance ćemo podijeliti na jednog dnevno tako da ih stignem oprati. Kako Simon spava s plišanim medom, a imamo ih 4 morati ćemo nabaviti još kojeg jer i njih treba prati svaki dan. Drvene i plastične igračke se isto moraju svaki dan dezinficirati, ali za to postoje posebne maramice što jako olakšava cijeli postupak.

Po dolasku na odjel roditelji oblače šlape u maloj garderobi odmah na ulazu. Zatim se ruke peru i dezinficiraju do lakta. Neposredno prije ulaska u boks ruke se opet moraju oprati i dezinficirati. U boksu se nosi zaštitna kuta (srećom pamučna iako jako debela), maska za usta i rukavice na rukama. Ako se hotimice dotakne kosa ili lice, rukavice se odmah moraju promijeniti, ništa se ne smije podizati s poda već se mora odgurnuti nogom van boksa pa tek onda podignuti i dezinficirati (bočne stranice boksa su podignute 20 cm od poda, zbog ulaska zraka). Sve je jednokratno, čak i bočice s mlijekom i dude. Ostala pravila su slična pravilima Odjela 6 tako da mi ih nije bilo teško poloviti.

Ispred boksa se nalazi mali stol i dvije stolice i tu su moje stvari, laptop, knjiga i mobitel. Mobitel se ne smije unositi u boks i to mi je isprva bio najveći šok jer neću moći slikati Simona, niti se čuti sa svojima. Ali sam dobila savjet (od onih divnih Nijemaca iz Elternhaus) da jedan mobitel (koji se posebno dezinficira) mogu ostaviti u boksu cijelo vrijeme Simonovog boravka na Odjelu 7. U petak mi iz Zagreba, skupa sa šogorom i šogoricom, stiže mobitel pa će biti slikica.

Danas je ovdje blagdan pa nema novosti vezano za Simonovo liječenje. I dalje teže diše i nos uporno curi, ali sve ostalo je super. Lijepo se priviknuo na novu atmosferu i čini se da mu zasada odgovara novo okruženje. Puno pjevamo, gugućemo i čitamo priče. Malo se nosimo, ali nažalost nema maženja u onom klasičnom smislu riječi. Ali zato se puno smijemo i puno masiramo i malo vježbamo. I čekamo sutra da nam kažu dobre vijesti da avantura počinje u srijedu.

Simonov novi dom

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 15.05.2016.

Kratki izvještaj

Ukratko da se javim da ne brinete. Sutra ću više pisati, danas sam preumorna.

Simon je maloprije zaspao na Odjelu 7. Prošlu noć je također proveo u bolnici, ali na onkološkom odjelu jer su jedino tamo imali mjesta. U bolnici je od jučer jer se stanje s nosom ne smiruje te je počeo i jako kašljati. Zasad su pluća i dalje u redu, ali je zasićenje kisikom, koje pokazuje koliko se napreže dok diše, malo manje. Nisu mu davali kisik iako se u jednom trenu činilo da će mu trebati. Bio je cijeli dan dobre volje, ali je zbog novih zvukova i novih glasova malo manje spavao.

Danas na odjelu gdje smo se još smjeli slikati

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

petak, 13.05.2016.

Insomnia

Danas na kontroli u dnevnoj bolnici potvrdili su nam datum primitka na Odjel 7. Biti će to najkasnije u utorak u 11 sati. Jako su se zabrinuli kad su vidjeli kako Simon i dalje teško diše i koliko sam ja neispavana, pa će pokušati organizirati primitak na Odjel 7 i ranije tijekom vikenda. Inhalacije mu pomažu i pluća su čista, ali i dalje mu nos jako curi i zbog toga mu je teško jesti i spavati. Brisevi nosa i grla su uredni tako da je to vjerojatno samo neka jako uporna prehlada. Srećom nije izgubio na težini iako slabije jede.

U utorak bi trebali odlučiti da li je i dalje sve prema planu ili će zbog nosića transplantacija ipak morati biti malo odgođena. Ali do tada je još 5 dana i ja sam uvjerena da ćemo mi srediti taj nos.

Vrijeme nas zafrkava, ali mi ipak uživamo u zadnjim danima slobode u šetnji s kišobranom i kabanicom za kolica.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

srijeda, 11.05.2016.

A Hard Day's Night

Simon ima novu kapu. I jako mu se sviđa. To je dobra vijest. Jedina danas. Popodne su nas zvali u dnevnu bolnicu jer su stigli uzorci matičnih stanica od donora. Simonu su uzeli krv da se još jednom provjeri (potvrdi) kompatibilnost. To je rutinski postupak i ne bi trebalo biti problema. Problem je to što nema mjesta na Odjelu 7 tako da Simon neće biti primljen u petak nego je sve pomaknuto na ponedjeljak, ali niti to nije sigurno. Prvi je na listi i čim se oslobodi mjesto primit će ga, no to bi moglo malo odgoditi transplantaciju. Kažu u najgorem slučaju na tjedan do dva. Mene je ta vijest jako razočarala jer mi se sve nekako previše oduljilo. I sad kad smo nadomak postupku opet odgoda. Možda nam se karte ipak dobro poslože pa Simon bude primljen u ponedjeljak i 31.05. ostane naš dan T.

Od svih dana ovdje današnji mi je najteži. Jako je malo spavao i većinu dana je bio na rukama ili je plakao. I noć je prošla uz puno buđenja i pokoju inhalaciju koje mu jako pomažu i lijepo ga umire. Doktorica je danas savjetovala što češće inhaliranje jer se na plućima nešto čuje i teže diše. Sreća je da uživa u tome.

Prošli tjedan smo napokon sredili internet. Skype je zakon. A zakon je i što su od ovog mjeseca znatno pojeftinili usluge roaminga. Divno je čuti prijatelje nakon dva mjeseca dopisivanja.

Mama kaže da je ovakva kapa trenutno u modi (ja sam oduševljen)

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

utorak, 10.05.2016.

Inhalacije

Jučer smo bili na kontroli u dnevnoj bolnici. Krvna slika i razina kalcija su u redu. Zbog curenja nosića i kašljanja propisali su mu inhalacije s fiziološkom otopinom, a kako nam je inhalator u Zagrebu dobili smo novi na recept. Nijemci, što drugo reći. Jako je miran dok ga inhaliram i puno lakše diše. Čak je i noć prošla u mirnijem tonu. Ovaj trenutni infekt ne ugrožava postupak transplantacije i nadamo se da će se do kraja tjedna smiriti.

Još jedna super stvar koju smo počeli prakticirati ovdje je stavljanje jedne do dvije kapi Sab Simplexa na dudu. To su mi pokazale sestre u bolnici, a beba se od toga brzo umiri i prihvati dudu. To su kapi koje se koriste za ublažavanje grčeva kod beba. Trik s dudom nas je spasio jer ju je napokon prihvatio – s njom lakše zaspi i mirnije spava. Njemu je duda posebno važna i kada je u bolnici jer ja nisam s njim i duda mu, uz njegovog medeka, pruža utjehu.

Jučer sam dobila domaću zadaću od sedam stranice teksta na njemačkom (hvala teti na prijevodu) s uputama kako se ponašati u izolaciji, što se smije, a što ne, kako održavati higijenu prostora. Sva pravila će nam ponoviti i kad ga prime na Odjel 7, te ćemo imati malu edukaciju kako treba postupati s bebom, kako je presvlačiti, hraniti i kupati. Jedno od pravila je da se Simonov veš mora prati na 60 stupnjeva, odmah nakon pranja mora se prebaciti u sušilicu i nakon sušenja, netom opranim i dezinficiranim rukama, treba ga staviti u jastučnicu koju smo dobili u bolnici. Zatim se jastučnica nosi u bolnicu i tek se u bolnici veš slaže u ormar. Upotreba omekšivača je zabranjena. Na ovaj način perem Simonov veš od kada smo došli u Njemačku i sad sam se već skroz priviknula na to pravilo. U Elternhaus na svakom katu postoji vešeraj u kojem se nalaze po dvije mašine i dvije sušilice za veš, pa se može oprati i veća količina veša u kratkom vremenu.

Prošli tjedan nam je iz Zagreba stigao paket od jako drage megaprijateljice u kojem je između ostalog bila prekrasna loptica za Simona. Jako nam se sviđa loptica i brzo je postala jedna od Simonovih najdražih igračaka.

Simon se zahvaljuje teta A. :)

Moje strpljivo dijete


Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

nedjelja, 08.05.2016.

Alles gute zum Muttertag

Ekipa je otišla u Zagreb, a ja sam odlučila natipkati što se sve dogodilo u ovih tjedan dana.

Simon se super prilagodio glasnim zvukovima i bez straha je sudjelovao u svim igrama. Postao je prava mala pričalica koja čak i po noći nakon bočice razgovara s mamom. Braco mu je čitao priče, dodavao igračke i dudu, tješio ga kad je plakao. Bilo ih je lijepo gledati kako se slažu i kako braco brine za Simona.

U srijedu smo odradili razgovor o rizicima i mogućim komplikacijama transplantacije i potpisali pristanak na postupak. Sljedeći petak Simon ide na Odjel 7 i par dana nakon toga kreće s kemoterapijom. Iako smo za većinu komplikacija čuli i znamo da nemamo izbora jer je to Simonu jedina nada, svejedno je bilo teško slušati što ga sve čeka.

Doktor nam je objasnio da je najvažnije točno odrediti dozu citostatika što je kod malih beba posebno zahtjevno i rizično. Prema protokolu za liječenje MIOPa Simon će primiti tri različita citostatika. Premala doza bi dovela do odbacivanja donorovih matičnih stanica jer Simonova koštana srž ne bi bila uništena do kraja, a prevelika doza bi mu uništila jetru i izazvala komplikacije opasne po život. Utješna je informacija da od nedavno prema krvnim nalazima nakon prve doze uspješno korigiraju daljnje doziranje. Ovaj postupak nosi puno rizika i nitko u ovom trenu ne može znati koje će se komplikacije i u kojoj mjeri razviti kod Simona. Nove matične stanice bi se trebale pojaviti unutar četiri tjedna od transplantacije. Kod MIOP beba taj je period toliko dugačak jer su njihovi kanalići u kostima u kojima se nalazi koštana srž jako uski. Pojava i proizvodnja matičnih stanica, a time i oporavak, ide sporije nego kod ostalih pacijenata koji prolaze proces transplantacije.

Privremeno smo odustali od hranjenja kašicama jer se Simon mučio s njima i teško gutao. I to je posljedica bolesti jer su mu suženi i grlo i dišni putevi. Na razgovoru nam je doktor rekao da će Simon nakon kemoterapije sigurno prestati jesti jer sva djeca koja prime tu njegovu kemoterapiju prestanu. Pokušati ćemo s kašicama kad se malo oporavi.

Sad malo o ljepšim stvarima. U Ulmu proljeće dolazi nekoliko tjedana kasnije nego kod nas (ili vas). Ovdje je trenutno sve u cvatu i prekrasno je. Nijemci vole cvijeće i puno pažnje posvećuju uređenju vrtova i okućnica. Ne kažem da kod nas (vas) nema lijepih dvorišta, ali ovdje je to puno češće.

Ono što je Adriana (i mene) posebno razveselilo su njihovi dječji parkovi. Svi su jako veliki, s predobrim toboganimama i raznim spravama za penjanje, ljuljanje i skakanje (pronašli smo park s tri trampolina). Svaki park ima neku centralnu postavu i sve je smisleno napravljeno za što bolji razvoj motorike. Ograđeni su malom ogradom i podloga nije trava ili zemlja nego pijesak, tako da su svi parkovi zapravo veliki pješčanici. Roditelji u parkove dolaze na piknik s dekicama i hranom i baš je lijepo vidjeti koliko djeca uživaju u igri na otvorenom. Mi smo po cijele dane išli od parka do parka jer je vrijeme bilo stvoreno baš za to.

Noćas je Simonu počeo curiti nosić tako da smo išli na Odjel 6 po kapi jer nije mogao ni jesti ni spavati. Sutra idemo na kontrolu pa ćemo vidjeti što kaže doktor. Noć je prošla uz premalo sna, a dan uz puno nošenja, ali najljepše je biti mama, bilo da su bolesni ili zdravi, bilo da plaču ili se smiju, bilo da su nam blizu ili daleko. Majke, sretan nam naš dan! Iako, otkada sam u toj skupini, imam osjećaj da je svaki dan u godini moj dan :)

Parkići

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

ponedjeljak, 02.05.2016.

5 mjeseci

Simon je u subotu navršio 5 mjeseci. Veliki dan smo proslavili kašicom od kruške - plakanju nije bilo kraja. Ni s jabukom nije prošlo bolje, ali nema odustajanja. Ispočetka smo imali dosta problema s davanjem kalcija na usta jer su kristalići dosta krupni te je dva puta sve povratio, ali uspjeli smo pronaći način i sad ga popije u mlijeku bez problema.

Otkada je Simon u stanu obavili smo dva kontrolna pregleda u dnevnoj bolnici i sve je u najboljem redu. Pokazali su mi kako zamijeniti flaster na kateteru tako da na novu kontrolu moramo tek za 7 dana. Flaster trebam mijenjati svaki drugi dan jer mu je koža jako osjetljiva pa ne može dobiti foliju koja se ne mora tako često mijenjati. Ovaj tjedan trebali bi obaviti razgovor o nuspojavama i rizicima cijelog postupka.

Prelazak u stan je stvarno bila super ideja. Simon odlično spava po noći i nije jako zahtjevna beba. A tu je i pomoć bake. Uz ekipu koja nam je stigla iz Zagreba dani nam prolaze uz smijeh i beskonačne šetnje po prekrasnom Ulmu. Grad je mali za njemačke prilike, oko 120.000 stanovnika. Od našeg stana do centra grada su otprilike 2 kilometra što je lijepa ugodna šetnja od pola sata. Primjetne su sitne razlike poput pješačke zebre gdje prednost imaju automobili ili promjena cijene goriva tri puta u danu (cijena varira više od jedne kune). Jedan od popularnijih dječjih parkova je smješten na starom ulmskom groblju.

Toliko za danas i za sljedećih nekoliko dana.

Ispred ulmske gimnazije

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com