Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

nedjelja, 29.05.2016.

6 mjeseci

T-2

29.11.2015. prije točno 6 mjeseci rodio se Simon. Stigao je usred noći, ekspresno brzo i lako i u tom trenutku život je bio savršen. Mjere kao po knjigama (3340 g i 50 cm), apgar 10/10, bio je toliko super da su nas iz rodilišta pustili nakon dva dana. Prvi problem se pojavio 3 tjedna nakon rođenja kada ga je nos počeo zezati, ali bez temperature i bez sekreta Simon se ponašao normalno i lijepo je jeo. Na prvom pregledu s mjesec dana naša zlatna pedijatrica je primijetila da teže diše i da je blijed i poslala nas vaditi krv. Krvna slika je ukazivala na infekt i kako je to trajalo neko vrijeme Simon je dobio svoj prvi antibiotik. Sumamed. Svi su nas pitali kako tako mala beba, a već antibiotik i to Sumamed, ali pomoglo mu je i nosić se smirio. Usprkos tome naša pedijatrica je tražila da ponovimo krvnu sliku i ona je i dalje pokazivala niske trombocite, ali smo sve pripisivali teškom infektu. Napredovao je malo sporije i težinom i rastom, ali je napredovao i tu nije bilo znakova za uzbunu. Sljedećih mjesec dana je prošlo uz stalno kontroliranje krvne slike jer se trombociti nikako nisu vraćali u dozvoljene granice. Tada je ponovno dobio infekt i krvna slika se jako pogoršala. Odmah drugi dan, pedijatrica nas upućuje na KBC Rebro sa zabrinutim izrazom lica. Ostalo znate. Na Rebru su postavili dijagnozu u roku dva dana i tada je život stao. Šok i nevjerica su odradili svoje. Pitanja poput „Što dalje?“ „Zašto baš nama?“ „Kakav ga život čeka?“ nismo mogli zaustaviti u mislima.

Najviše sam plakala dok nam nisu rekli dijagnozu. Čudno, zar ne? Istina je da sam od rođenja primijetila da Simon ne uspostavlja (odnosno slabo uspostavlja) kontakt očima i da ne prati igračku i cijelo sam vrijeme osjećala da nešto nije u redu. Kažu mama zna, ali i tata je znao. Čak smo ga vodili na neke dodatne pretrage jer smo bili nemirni i zabrinuti. Uz zdravo dijete primijetiš kada je drugo dijete bolesno iako su mnogi govorili da ne uspoređujemo Adriana i Simona. Kada su nam rekli dijagnozu tek tada sam se zapravo smirila. Nekako mi je laknulo što smo saznali što mu je. Znali smo da ćemo mu pružiti najbolju moguću šansu za sretan život. Postali smo posebna obitelj s još jednim najljepšim dječakom na svijetu. Danas je dobar dan. Život se opet čini savršen. Male stvari život znače. Uživajte u njima.

Simon je zasad super i nadamo se da će takvo stanje potrajati. Svjesni smo da će biti i lošijih dana, ali danas uživamo u ovom. Jer danas je dobar dan.

Slon je jakooo fini

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com