Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 31.07.2016.
Jedinica intenzivne njege
T-1
Simona su maloprije preselili na jedinicu intenzivne njege. Danas popodne je počeo jako plitko disati i zasićenost kisikom je pala te je nikako nisu mogli dovesti u normalu. Na intenzivnoj postoje uređaji koji mu mogu pomoći da lakše diše, a ako će biti potrebno morat će ga intubirati. Nisu otkrili pravi uzrok zbog čega Simon teško diše već misle da je više faktora dovelo do ove situacije. Isprva su smatrali da tekućina, koja se opet počela nakupljati jer su smanjili diuretike, radi najveći problem. Međutim, rendgen pluća, koji su radili popodne, pokazuje smanjenu funkciju pluća, ali razlog još uvijek nije poznat. Postoji mogućnost da je kemoterapija uzrok, a onda ne znamo što će biti dalje. Iako nema znakova infekcije, uzeli su krv na analizu i uveli antibiotik jer bi infekcija ozbiljno zakomplicirala i ovako kompliciranu situaciju. A kako je on bez imuniteta, opreza nikad dosta. Glavni doktor, koji je odmah došao u bolnicu, kaže da nema odgode transplantacije i da sve i dalje ide prema planu, iako je situacija jako ozbiljna.
Ja sam primljena na Odjel B i sad sam već prijatelj s cijelom bolnicom. Nažalost. Upravo su mi dali tabletu za smirenje (preporuka ansteziologa) i nadam se da ću uspjeti malo odspavati. Sutra ujutro nastupam ja, a navečer Simon. Simonov odlazak na jedinicu intenzivne njege je nešto čega sam bila svjesna da se može dogoditi i nešto čega sam se jako bojala. Nažalost, dogodilo se.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
subota, 30.07.2016.
Sitno brojimo
T-2
Kemoterapija je jutros završila i pojavila se iscrpljenost tako da je Simon zadnja dva dana uglavnom prespavao. Ovu kemoterapiju je podnio puno bolje nego prošlu, bez mučnina i povraćanja. Mukozitis ga zasad zaoblazi te i dalje pije mlijeko pomiješano s čajem. Zadanja dva dana su nam obilježile transfuzije – dvije trombocita i jedna eritrocita, a sve ostalo je i dalje dobro. Koža se oporavlja, više nije toliko suha i gruba i to je najbolji pokazatelj da se GvHD povlači. Perlice hrabrosti sakupljamo nevjerojatnom brzinom i nadam se da je sad došlo vrijeme kada će se sakupljanje malo usporiti.
Ja sam jučer imala obilazak odjela na koji će me sutra primiti. Zahvat uzimanja koštane srži je dogovoren za ponedjeljak ujutro. Jučer su stigli Simonov tata, brat i baka koji će paziti na Simona i mene narednih dana. Danas sam još punila baterije za sve što nas čeka narednih dana.
Izgleda preveliko
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
četvrtak, 28.07.2016.
Više nego dobro
T-4
Iako nisam mislila pisati blog danas, zbog Simonovog odličnog stanja, odlučila sam to podijeliti s vama. Već se jučer navečer tlak i zadržavanje tekućine stabiliziralo, a danas je taj dio bio još i bolji. Ujutro je glavni doktor došao pun optimizma da stvar funkcionira i bio je jako zadovoljan.
Kako je danas dan za veliku vizitu (iako je mi imamo svaki dan u zadnje vrijeme), popodne je glavni doktor došao još jednom i nije skrivao svoje oduševljenje što je Simon napokon bolje. Zaključili smo da će, ako stvar upali (a nema da ne upali), Simon biti jedna od glavnih tema i primjera na kongresima o transplantaciji dugo vremena.
Nakon četvrtog dana kemoterapije sve se stabiliziralo – temperatura, tlak i težina su idealni, limfni čvorovi su se smanjili, koža napokon donekle izgleda kao koža, proljevi su prestali, ne muči ga trbuščić, smije se, guguće i igra se. Čak su mu dozvolili i malo veću količinu mlijeka s čajem, ali on se i dalje drži standarda koji je postavio. Najveća enigma je trenutno to što su bubrezi počeli raditi odlično uz vrlo malo diuretika (danas su ga smanjili za duplo) – teorija je da je nakupljanje tekućine također bio GvHD. Tek sada kad su uništili koštanu srž od donora vide se razmjeri GvHD-a i koliko ga je donor napadao.
Odlučili su kemoterapiju produljiti na šest dana, nakon toga jedan dan pauze i transplantacija u ponedjeljak. Zatim pauza od dva dana i ponovno dva dana kemoterapije. To je taj novi protokol prema kojem se kemoterapija daje i poslije transplantacije, a cilj joj je uništiti donorove (moje i Poljakove) T limfocite do kraja i time spriječiti pojavu GvHD-a. To se radi tek od nedavno i zasad samo u protokolu kada je donor roditelj. Možda će zbog ovakvog protokola, koji se dosad pokazao uspješnim, u budućnosti za genetske bolesti donor biti isključivo roditelj. A to bi bilo odlično jer se ne bi gubilo vrijeme na traženje donora, a vrijeme je ovdje jako bitno.
Mama spavam!!
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
srijeda, 27.07.2016.
Anesteziolog
T-5
Treći dan kemoterapije je iza nas. Simon je zasad odlično podnosi i doktori su jako zadovoljni. Koža i crijeva su svakim danom malo bolje što su i očekivali jer kemoterapija postupno uništava donorovu koštanu srž. I dalje se borimo s tlakom i nakupljanjem tekućine pa je tako Simon jutros bio 500 g lakši nego jučer ujutro. Sada zbog kemoterapije dobiva povećanu količinu infuzije da bi se lijekovi mogli ispirati iz tijela. Novi diuretik koji su mu jučer uveli super odrađuje posao i Simon piški kao veliki.
Ja sam jučer ujutro imala pregled kod anesteziologa zbog doniranja koštane srži. Dobit ću opću anesteziju i neću ništa osjetiti, ali ću moći samostalno disati. Zahvat je dogovoren za ponedjeljak ujutro. U sali će biti tim od 4 Simonova doktora i anesteziolog. Imat ću dva uboda kroz kožu i više od desetak uboda kroz zdjelične kosti. Postupak izvlačenja koštane srži je jako bolan, najviše zbog pritiska koji se stvara tom prilikom, i zbog toga se dobiva opća anestezija. Nakon zahvata ću dobivati lijekove protiv bolova kroz par dana i željezo kroz mjesec dana. Na mjesto uboda stave flaster koji služi kao ljepilo - nema šavova, ali će vjerojatno ostati mali ožiljci.
Srijeda je dan za glazbenu terapiju koju već neko vrijeme preskačemo jer Simon ili spava, ili je u bolovima, ili nije dobre volje. Danas je cijelu stvar prespavao, ali s obzirom na kemoterapiju to je normalno. Uživamo nas dva u glazbi kad je budan i još uvijek najviše voli kad ja pjevam, što znači da još uvijek ne prepoznaje kvalitetnu glazbu. Zadnjih dana odradi fizikalnu terapiju i ne buni se previše i to je ono što mene jako veseli. Jedino što u zadnje vrijeme nije oduševljen mazanjem ribljom kremom i cijelom odjelu to jasno da do znanja.
Igra ručnikom jučer nakon kupanja
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
ponedjeljak, 25.07.2016.
Kemoterapija vol. 2
T-7
Danas je dan promjene krevetića. Naime, svaki drugi ponedjeljak Simon dobije novi, dezinficirati krevetić, a stari ide na detaljno pranje. Svaki dan sestre dezinficiraju krevetić unutar boksa, ali zbog kotača i teško dostupnih mjesta svaka dva tjedna zamijene krevetić novim. Jutros sestre nisu stigle odraditi jutarnju rutinu sa Simonom (kupanje, mazanje, pregled doktora) prije mog dolaska u bolnicu, tako da su me poslale na kavu i odmah me ujutro razveselile.
Simonu je koža još mrvicu bolje, ali je i dalje jako suha i gruba. Borba s visokim tlakom ide iz sata u sat i od sutra krećemo s novim lijekom na usta pa ćemo vidjeti učinak. Danas smo krenuli s prvim citostatikom. I ovaj put dobit će tri citostatika kroz pet dana. Što se tiče jela i dalje glumi Engleza - pije mlijeko pomiješano s čajem i zasad nema znakova mučnine ili mukozitiza. Prvi dan kemoterapije je prošao uz puno smijeha i vježbe. Moram nas pohvaliti - danas smo nas dvoje vrlo kvalitetno sami odradili 45 minuta fizikalne i Simon je počeo pomalo držati glavu kada je na trbuhu. Kako smo vježbanje dosta zanemarili zadnjih mjesec dana, danas me frajer ugodno iznenadio.
Kako mu se ljuljačka jako sviđa, a ja nemam vremena prati je svaki dan, sestre su mu danas složile novu ljuljačku. I ova mu se jako sviđa i čak se u njoj može bolje ljuljati.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
nedjelja, 24.07.2016.
Mama je donor
T-8
U petak smo Simonov tata, brat i ja bili na razgovoru s glavnim doktorom o detaljima nove transplantacije. U petak je bilo točno 4 mjeseca od kada smo stigli u Ulm. Nadala sam se da ćemo 4 mjeseca nakon dolaska ovdje pričati o datumu povratka kući - ni u jednom trenu nije mi palo na pamet da ćemo pričati o novoj transplantaciji. Razgovor je bio dug, iscrpljujuć, pun detalja, pitanja i doktorove konstatacije da će nam, uz sve, trebati i pomoć s neba. Nova transplantacija je nužna jer bi bez nje Simon izgubio bitku s GvHD-om. Protokol koji će slijediti postoji nekoliko godina, postavljen je u Americi i do sada su imali veliku uspješnost kod ponovljenih transplantacija, ali još nisu liječili GvHD njime. Zadnji puta kada su imali ovako ozbiljan GvHD, prije 5 godina, izliječili su ga ponovljenom transplantacijom, ali donor nije bio roditelj tako da su koristili neki drugi protokol. Nadamo se da će liječenje i ovaj put biti uspješno i da će GvHD uskoro biti samo ružna uspomena.
Nakon detaljnih provjera odlučeno je da ću ja (mama) biti donor koštane srži. Postupak doniranja koštane srži radi se pod općom anestezijom i potrebno je biti u bolnici jednu do dvije noći. Koštana srž se uzima iz kostiju zdjelice u količini od 800 ml. Postupak je dogovoren za sljedeći ponedjeljak i nakon toga koštana srž ide na obradu gdje će iz nje ukloniti eritrocite jer Simon i ja nemamo istu krvnu grupu. Navečer istoga dana Simonovim će krvotokom krenuti moja koštana srž.
Rizici nove transplantacije su mnogobrojni – opasnost od oštećenja organa uslijed kemoterapije je ovaj put veća jer su organi već prošli jednu kemoterapiju, opasnost od infekcije je stalno prisutna jer Simon nema imunitet, opasnost od odbacivanja moje koštane srži je veća jer smo Simon i ja samo napola kompatibilni te postoji mogućnost ponovnog pojavljivanja GvHD-a iako slabijeg intenziteta.
Simon je prošli tjedan bez komplikacija odradio 4 dana lijeka koji uništava T limfocite (Compat) i stanje mu je stabilno. I dalje ima problema s visokim tlakom tako da smo jučer radili ultrazvuk srca. On je pokazao da je srce u redu i da mu mogu uvesti novi lijek za tlak. Također ima problema sa zadržavanjem tekućine pa je jedan dan jako mršav, a drugi dan sav napuhnut. Osjetljiv je na diuretik koji prima i teško reguliraju količinu koja mu je potrebna. Tlak i tekućina su međusobno povezani i predstavljaju dodatni rizik kod transplantacije. Ali koža i crijeva su puno bolje i to sve jako veseli. Najviše Simona koji pokazuje osmjehom od uha do uha da ga više ne boli trbuščić, a i smijanje na glas je postalo svakodnevnica. Perlice nižemo munjevitom brzinom pa smo jučer dobili i novu špagicu jer smo jednu već popunili. Zadnjih dana je imao i tri transfuzije – dvije trombocita i jednu eritrocita.
Danas je dobio ljuljačku u boks i svidjela mu se. Sviđa mu se ljuljanje i sviđa mu se kad ga češkam po leđima. Za njega je jako važno da iskusi što više različitih podražaja jer nema vid, a i položaj koji ima u ljuljački je dobar jer se ne može izvijati. Jedino što se meni ne sviđa je činjenica da ću je morati prati svaki dan jer sljedeći tjedan kreće s kemoterapijom. Tako da su sestre rekle da će pokušati smisliti nešto novo.
U petak nakon razgovora dozvolili su nam da Simonov brat ide vidjeti gdje Simon stanuje. Nije smio ući u boks već ga je gledao kroz staklo i Simon je cijeli događaj prespavao, ali za Adriana je ovo bila pozitivna i korisna gesta. Sada mu je lakše shvatiti gdje je Simon i gdje je mama kada sam kod Simona. Razveselio se kada ga je vidio, ali je bio tužan jer je Simon spavao.
Danas smo Simon i ja ostali sami jer se ekipa vratila u Zagreb, ali ubrzo će nam opet doći kada krene transplantacija.
Ispočetka je bio malo zbunjen, a na kraju je zaspao
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
srijeda, 20.07.2016.
Slobodan dan
T-12
Simonu je koža još uvijek jako crvena, suha i gruba kao brusni papir, tako da na mazanje dnevno potrošimo i do 5 ribljih krema. Zasad odlično podnosi lijek koji uništava T limfocite, bez ikakvih neželjenih reakcija. Dobro je raspoložen, smije se na glas i igra se s bakom. Jedino preko dana lošije spava jer mu svako malo treba mjeriti temperaturu i tlak, mijenjati pelenu, mazati ga ribljom kremom, vaditi krv, inhalirati ga, davati lijekove na usta i tako ukrug. Meni su jučer uzeli puno krvi (ponovno) zbog dodatnih pretraga jer je zasad plan da ja budem donor. Danas smo saznali da su prije 5 godina transplantirali jednog pacijenta zbog GvHD-a i da je stvar upalila. Doktor nam je objasnio da Simon više ne boluje od MIOP-a i da se ta bolest nikada neće vratiti. On sada boluje od GvHD-a koji je jednako opasna bolest kao i MIOP i zato ide na još jednu transplantaciju.
Jučer su nam djelatnici bolnice, uz pomoć udruge za oboljele od malignih bolesti, osigurali značajan popust za posjet Legolandu. Svi se jako brinu da zajedno provodimo što više kvalitetnog vremena kada je moja obitelj ovdje. Simonov brat je uživao u Legolandu, a i meni je dobro došlo maknuti se iz bolnice na jedan dan.
Danas smo se nas troje (baka se ne odvaja od Simona) popeli na vrh Ulmer Münstera, prehodavši svih 768 stepenica - uživali smo u pogledu s najviše crkve na svijetu i osjećali se kao pravi turisti. Malo normale u ovoj nenormalnoj situaciji.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
ponedjeljak, 18.07.2016.
Ipak nova transplantacija
T-14
Danas su održali sastanak i donijeli odluku da Simon ide na još jednu transplantaciju koštane srži. Donor će biti jedan od roditelja ili Simonov tata ili ja, a odluku o tome donijet će krajem ovog tjedna.
Simonovo je stanje preko vikenda bilo stabilno - težina, tlak i disanje bili su zadovoljavajući i vjerojatno je to glavni razlog zašto su donijeli ovakvu odluku, jer da stanje nije stabilno, pitanje je bi li Simon izdržao još jednu transplantaciju.
Nova transplantacija biti će za dva tjedna. To znači da od sutra Simon počinje dobivati lijek koji uništava T limfocite, zatim ga čeka pet dana kemoterapije i nakon toga transplantacija koštane srži. Proći će ponovno cijeli postupak kao da prve transplantacije nije ni bilo.
U Ulmu nikada do sad nisu radili ponovnu transplantaciju zbog GvHD-a s roditeljem kao donorom, ali kod Simona je stanje toliko ozbiljno da nemamo drugog izbora. Uz nove protokole za roditelje kao donore, nadamo se najboljem – što manjim komplikacijama, bez odbacivanja stanica i bez pojave GvHD-a.
Simon se zabavlja s bakom (povećali su dozu piritramida protiv bolova pa je dobre volje), a ja punim baterije sa Simonovim bracom i tatom. U Ulmu je trenutno velika fešta koja traje već tri dana. U subotu navečer su pustili oko 5000 lampiona po Dunavu (Die Lichterserenade ili Serenada svjetiljki) – prekrasan doživljaj iako je bilo jako puno ljudi. Jučer je bio veliki koncert (neka njemačka grupa koja je ovdje jako popularna), a danas je Schwörmontag (neka vrsta praznika u Ulmu) kada se odvija Nabada, odnosno kupanje u Dunavu. Svi imaju nekakvo prijevozno sredstvo – od luftića, čamaca na napuhavanje do improviziranih splavi. Nakon kupanja slijedi velika zabava po cijelom gradu. Prekrasno je vidjeti kako Ulm živi Dunav.
Nabada
Serenada svjetiljki
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
petak, 15.07.2016.
Opcija br. 2
T+45
Ultrazvuk abdomena koji smo jučer radili pokazao je da se GvHD na crijevima malo primirio i da se peristaltika crijeva vratila. To je odlična vijest jer veliki trbuščić stalno brine doktore. Ultrazvuk je otkrio i tekućinu između rebara i pluća - razlog zašto je Simon jučer teško disao. Odmah su povećali dozu diuretika i uveli još jedan lijek te je stanje s nakupljanjem tekućine je puno bolje, a samim time i disanje. Izgubio je 500 grama od jučer i disanje se vratilo u normalu.
Jučer je bila velika vizita i doktori razmatraju još jednu opciju. Također ponovnu transplantaciju, ali s matičnim stanicama donora od kojeg je Simon primio koštanu srž. To je manje opasna opcija jer kemoterapija u tom slučaju ne bi trebala biti jaka, ali nisu sigurni koliko bi to pomoglo. Također je upitno da li će donor pristati na darivanje matičnih stanica. U ponedjeljak ćemo sjesti s doktorima i saznati kakvu su odluku donijeli, a dotad su uveli novi lijek koji inhibira T limfocite i trebao bi pomoći u obuzdavanju GvHD-a do odluke. U kontaktu su s doktorima iz klinike u Parizu, koja je uz kliniku u Ulmu, jedna od 4 najbolje na svijetu. Simon ima najbolju moguću logistiku i svi rade na tome da se problem GvHD-a uspješno riješi.
Danas kasno navečer stižu nam Simonov tata, braco i baka. Redovito ću javljati ako bude velikih vijesti da ne brinete.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
četvrtak, 14.07.2016.
Nova transplantacija?
T+44
Situacija je od ozbiljne postala jako ozbiljna. Simon na lijek za T limfocite, koji je danas dobio treći dan zaredom, ne reagira kao prošli tjedan. GvHD kože se čak pogoršao nakon prve doze, pa su jučer odlučili dati drugu, a danas i treću, dok se inače taj lijek ne daje više od jednom tjedno.
Jučer su nam iznijeli novu opciju koja glasi: potpuno nova transplantacija. Do sada još nikada nisu ponavljali postupak transplantacije zbog GvHD-a, ali smatraju da nemamo drugog izbora. Sve su pokušali i Simon na ništa ne reagira dovoljno dobro, GvHD je sve gori i on je sve lošije.
Iako konačna odluka još nije donesena, ja sam već danas išla na pregled za potencijalnoga donora (jako detaljna provjera krvne slike, pregled kod specijalista i upitnik s mnogo osobnih pitanja).
Nova transplantacija bila bi potpuno novi početak kao da ove transplantacije nije ni bilo. Ponovno bi s kemoterapijom uništili koštanu srž i ovog bi puta suprug ili ja bili donori. Imaju nove protokole prema kojima imaju veliku uspješnost transplantacije s roditeljem kao donorom, čak spominju mogućnost da za genetske bolesti u budućnosti isključivo roditelj bude donor. Prema tim novim protokolima, u Ulmu još nije transplantirano dijete s osteopetrozom, ali jesu djeca s nekim drugim genetskim oboljenjima. Osteopetrozu su transplantirali nekoliko puta u Parizu uz veliku uspješnost, dok bi Simon bio prvi u Ulmu. Ako se odluče za taj uistinu krajnji korak, vraćamo se na početak s rizikom od odbacivanja, rizikom kemoterapije i rizikom pojave novog GvHDa (iako nas uvjeravaju da ovaj put GvHD ne bi bio tako strašan).
Odluka o novom postupku biti će donesena kroz 24 do 48 sati i ako bude pozitivna, postupak će biti obavljen već drugi tjedan.
Simon je loše iako se još uvijek smije. Zbog povećanog trbuščića teže diše tako da popodne imamo dogovoren još jedan ultrazvuk abdomena. Jučer i danas je primio transfuziju trombocita, uz sve ostale lijekove koje prima, jer lijek za T limfocite zahtjeva određenu količinu pločica u tijelu.
Čeka nas teška odluka, ali nadamo se najboljem i nadamo se da će onda stvari krenuti nabolje.
Srčeka su se vratila
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
utorak, 12.07.2016.
100% kimerizam
T+42
Vrtimo se u krug s GvHD-om. Crijeva su zadnjih dana bolje, dok je koža opet loše. Osip se počeo ponovno pogoršavati u nedjelju navečer. U jednom trenu pala sam u očaj, ali vrlo brzo sam se prisjetila dan, po dan, po dan života. Simon mi je pomogao kod vraćanja u pozitivan mood jer se već dva dana smije na glas i prkosi osipu. Doktorica stalno ponavlja da je ovo vrlo teško razdoblje, ali da oni vjeruju u pozitivan ishod. Pritom priznaje da još uvijek nisu pronašli način kako Simonov GvHD staviti pod kontrolu.
Preko vikenda su mu ukinuli oba antibiotika, ali je ubrzo dobio temperaturu i odmah su jedan vratili. Kad se temperatura pojavi procedura je da se krv mora vaditi i iz katetera i periferno iz vene, a to kod Simona znači iz vena na glavi. Nadamo se da analiza neće pokazati neku infekciju i da je temperatura isto posljedica GvHD-a. Teško mi je palo pikanje u glavu jer sam se odvikla od takvog načina vađenja krvi - kateter je zakon.
Danas je opet dobio lijek koji uništava T limfocite, koji ga uporno napadaju, iako je plan bio da ga dobije sutra. Temperatura se ne smiruje što ga prilično iscrpljuje pa treba pomoć kisika kod disanja. Niti s tlakom nismo baš u prijateljskim odnosima i još su k tome poduplali dozu lijeka za tlak, a Simon kaže da lijek uopće nije fini. Uz taj nefini lijek uveli su još jedan koji je još manje fin. Taj drugi je antibiotska profilaksa za crijeva koja bi trebala spriječiti pojavu bakterijskih beštija i treba je popiti 4 puta dnevno. Jučer je bilo zabavno, a jutros još zabavnije dok sam ga pokušavala uvjeriti da je sve to jako fino.
S perlicama nastavljamo punom parom – transfuzija trombocita jučer, imunoglobulina noćas, eritrocita danas i jedan crveni cvijetić za vađenje krvi iz vene na glavi. Odlična vijest je da su rezultati analize pokazali da Simon ima 100 % kimerizam! To je cilj svake transplantacije i znači da su sve stanice u tijelu donorove. Sad ih još samo moramo uvjeriti da je Simon odličan domaćin i da moraju raditi za njega, a ne protiv njega.
Puno previše kablova i cjevčica za tako malog čovjeka
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
subota, 09.07.2016.
Internationales Donaufest
T+39
Zadnjih dana zaredale su se dobre vijesti. Koža je puno bolje, iako i dalje jako osjetljiva na dodir. I crijeva su bolje tako da sada brojimo samo nekoliko stolica dnevno. Ukinuli su mu jedan antibiotik, a plan je, nakon vikenda, ukinuti i drugi. Svi brisevi i analize su uredni, nema znakova upale, nema temperaturu, diše bez kisika, težina je odlična (imao je problema s nakupljanjem vode) i tlak smo napokon uspjeli staviti pod kontrolu pomoću novog lijeka koji dobiva zadnja dva dana.
Nažalost, Simon je već danima nezadovoljan i nervozan (dala sam mu nadimak “Grumpy“) - ne želi se igrati, teško se uspavljuje i kratko spava, čak je i preko noći sestrama zadavao glavobolju. Doktori to stanje pripisuju smanjenju kortizona i piridoksina - Simon se navikao na njih pa je ovo sada kao odvikavanje od ovisnosti. Zanimljivo je da se puno smije, ali vrlo brzo od ushita dolazi do plača pa je teško procijeniti što mu smeta. Fizikalne vježbe smo malo zapostavili jer mu smeta dodir i promjena položaja, ali puno pjevamo i čitamo knjigice. Simon tad guguće i pomalo vokalizira i jako pažljivo sluša.
Jučer ujutro, kad sam došla na odjel, sestra ga je držala u krilu i nasmijavala. Popodne, prije nego što sam otišla nešto pojesti, uspavala sam ga kao i svaki dan. Kad sam se vratila nakon pola sata, Simon je ležao sestri u krilu, na trbuhu, a ona ga je mazila po leđima i pjevala mu. Probudio se 5 minuta nakon što sam ja otišla - sestra ga je tješila i mazila pola sata .
Jučer su ga mjerili (da vidimo koliko je narastao) i vagali (to rade svaki dan). I dalje stojimo na istom mjestu kao i onog dana kad smo došli u Ulm – 61 cm i 5900 g. Kosti bi se uskoro trebale početi oporavljati, a tada kreće i rast i dobivanje na težini.
U Ulmu i Novom Ulmu se početkom srpnja održava Internacionalni festival na Dunavu („Internationales Donaufest“). Traje 10 dana i održava se na obje strane rijeke. Jučer navečer nakon bolnice prošetala sam do tamo i ugodno se iznenadila i ponudom i brojem posjetitelja. Na festivalu sudjeluju sve zemlje kroz koje Dunav protječe - Njemačka, Austrija, Slovačka, Mađarska, Hrvatska, Srbija, Bugarska, Rumunjska, Moldova i Ukrajina. Svaka zemlja ima po nekoliko šatora i štandova u kojima posjetitelji mogu uživati u kulinarskim delicijama (na Hrvatskom su štandu pekli oradu i interes je bio velik), kupiti rukotvorine i poslušati tradicionalnu glazbu. Nakon napornog dana sa Simonom bilo mi je potrebno malo opuštanja.
Pogled sa zidina
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
četvrtak, 07.07.2016.
Sprechen Sie Deutsch?
T+37
Jučer smo s doktorima vodili pravu bitku vezanu za hranu. Naime, Simonova doktorica smatra da trbuščić još uvijek nije dobro i da je najbolje da Simon ništa ne jede. Međutim, Simon ima jaku potrebu za hranom iz dva razloga. Prvi je kortizon, koji jako potiče glad, a drugi je gubitak proteina koji uzrokuje gubitak tekućine pa se javlja žeđ. Prvo su mu dali samo malo čaja jer dobiva dovoljno nutrijenata kroz infuziju, čak su mu (na moje inzistiranje) povećali dozu glukoze da ga što više zasite. Onda su zaključili da je bolje da pije samo mlijeko (Neocate), pa ubrzo promijenili dogovor i rekli da probamo 24 h bez ikakve hrane i tu je Simon počeo vrištati. Od silnog vrištanja (smiruje se vrlo kratko, jedino na mojim rukama) tlak mu je skočio u orbitu, ali na kraju je ipak došao na svoje - nakon tri dana igre "malo ima - malo nema hrane", glavni je doktor odlučio da Simon opet može početi glumiti Engleza. Frajer se vrištanjem izborio za miks čaja i mlijeka, u malim količinama, ali to mu sasvim odgovara i napokon smo i on i ja sretni.
Koža i dalje ide na bolje, cijela se oljuštila i sad mu malo smeta mazanje ribljom kremom jer je jako osjetljiva i tanka. Trbuščić napreduje sporije, ali neki napredak se vidi. Danas je dobio još jednu dozu MMS stanica (i to duplo više nego zadnji put) i miris bazge se vratio skupa sa mučninama, ali zasad bez povraćanja. To bi trebalo prestati kroz dva dana i nakon toga, nadam se, kreće neko normalnije razdoblje. Transfuzije su i dalje aktualne, pa je tako jučer dobio eritrocite, albumine i imunoglobuline, a danas trombocite.
Mnogo me ljudi pitalo kako se sporazumijevam i imam li problema u komunikaciji. U principu nemam problema, komuniciram na engleskom jer ga velika većina doktora i sestara govori dobro, neki i odlično. Iako se nađu i neki koji ne razumiju doslovce ništa - što zna biti jako frustrirajuće. Baš prije nekoliko dana dogodila se smiješna situacija. Medicinska sestra (koja dobro govori engleski) donijela je lijek za Simona u šprici umotanoj u foliju, a ja sam pitala čemu služi taj lijek jer ga do tada nisam vidjela. Kaže ona meni "pilz" (što na njemačkom znači "gljivice") i ponovi to nekoliko puta, a ja gledam u infuziju i nije mi jasno kako mu daje tablete (eng. "pills") kad je to infuzija. Vidi ona da se mi ne razumijemo pa krene dalje u objašnjavanje i kaže da mu daje „mushrooms“, a ja ovog puta shvatim da mu daje lijek protiv bolova od kojeg će biti sretan i omamljen (kao da se najeo ludih gljiva). Ali i dalje mi nije jasno zašto jer se on osjeća dobro i ne vidim potrebu za dodatnim narkotikom. Tada krene ona objašnjavati kako je to lijek protiv soora i takvih stvari, i ja napokon dođem do zaključka da je to lijek protiv gljivica (eng. „fungus“). Cijeli dan smo se tome smijale, a medicinska sestra od tada nosi nadimak „mushroom“. Ipak, moj njemački svakim danom napreduje i trudim se pričati ga što više. Tko zna, možda će mi jednog dana trebati.
Popodnevni spavanac
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
utorak, 05.07.2016.
Napad na T limfocite
T+35
Jučer je doktorski konzilij zaključio da je došlo do poboljšanja uslijed MMS-a, ali ipak ne onoliko koliko su očekivali. Shodno tome, Simon je danas dobio prvu dozu imunosupresiva koji će uništiti „zločeste“ T limfocite, koji mu napadaju kožu i crijeva, a koji inače štite od virusa i gljivica. U prijevodu to znači da će se GvHD napokon povući, ali će Simon ostati bez imunosustava koji se bori s virusima i gljivicama tako da je odlična stvar što nema ni herpes ni citomegalovirus ni adenovirus. Na kraju su ipak morali povući onaj zadnji potez koji smo se nadali izbjeći. Malo će se igrati s dozama i ako Simon bude dobro reagirao možda mu neće morati uništiti baš sve T limfocite. U četvrtak će dobiti još jednu dozu MMS stanica jer one pomažu obnavljanju tkiva tako da se nadamo bržem zacjeljivanju kože i sluznice crijeva.
Ponovno stvaranje T limfocita doktori očekuju za otprilike dva mjeseca i dok ne dosegnu neki određeni broj Simon mora biti u strogoj izolaciji. Taj imunosupersiv neće uništiti koštanu srž i neće biti potrebe za ponovnom transplantacijom, ali cijela će ova situacija značajno produljiti liječenje, iako se ja još uvijek nadam da smo doma do Božića.
Koliko sam razumjela njihovo objašnjenje radi se o sljedećem: Akutni GvHD, koji se javlja tijekom sto dana od transplantacije, uzrokuju T limfociti koji su nastali iz doniranih matičnih stanica. Kronični GvHD, koji se javlja nakon stotog dana od transplantacije, uzrokuju T limfociti koje je Simon sam stvorio iz novih matičnih stanica. Akutni i kronični GvHD su dvije različite bolesti i jedna ne isključuje drugu. Akutni GvHD je bolja komplikacija (ako se to uopće može tako reći) jer se on može liječiti, dok kronični GvHD ostaje cijeli život. S druge strane, akutni GvHD može biti opasan po život i težeg je oblika od kroničnog. Od ovog imunosupresiva se akutni GvHD mora smiriti, Simon ne smije dobiti nikakvu infekciju i kronični GvHD ga mora zaobići. To je plan i namjeravamo ga se držati.
Počeo je gubiti proteine kroz stolice tako da je jučer dobio transfuziju plazme, a danas albumine i imunoglobuline - počeli smo skupljati i bijele perlice za transfuziju. Danas smo ponovno odradili ultrazvuk abdomena jer doktore zanima kakva je situacija u crijevima i nalaz je pokazao pogoršanje od zadnjeg ultrazvuka. Zbog toga mu je trbuh velik i bolan, s puno stolica u danu. No, bez obzira na to Simon je gladan i danas su nam vratili mlijeko u čaj i veselju nije bilo kraja. Stanje s kožom se malo poboljšalo - nije toliko crvena i upaljena, već je suha i ljušti se.
Noćas se pojavila i temperatura, kojoj se ne zna uzrok, jer su svi dosadašnji testovi na bakterije i viruse negativni pa pretpostavljaju da je to isto posljedica GvHD-a.
Doktorica me je danas utješila riječima da su to sve kamenčići na putu prema ozdravljenju, koji nisu nesavladive planine i da će Simon sve to odraditi i na kraju zaboraviti što je prošao. Moje zaboravljanje ići će malo teže, ali bitno da on na kraju bude dobro. A on je već danas bio super volje.
Nova igračka i osmijeh
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
nedjelja, 03.07.2016.
Deutschland, Deutschland über alles
T+33
Jučer je u Elternhausu bilo organizirano gledanje utakmice u predvorju zgrade. Oni dragi Nijemci, koji su mi proslijedili ZKRD film, pozvali su me da se pridružim. Bilo je zanimljivo pogledati utakmicu u njemačkom društvu. Skupilo se dosta stanara i baš smo se lijepo zabavili i malo opustili. Kad se čovjek nalazi u ovakvoj situaciji druženje i razgovor s ljudima koji prolaze isto jako pomaže.
Danas je sa Simonom bila smiješna situacija – doktorica je tvrdila da je koža bolje, dok sam ja smatrala da je ista kao i jučer. Na kraju smo, nakon par sati, zaključili da se događa promjena na bolje, no da se osip nije počeo povlačiti, već mijenjati boju iz crvene prema smeđoj. Glavna doktorica kaže da smeđa boja obično znači da osip prolazi. Međutim, popodne je dobio transfuziju trombocita i eritrocita nakon čega su koža i osip bili crveniji. To se dogodi uvijek po primitku eritrocita. Zato je teško procijeniti da li je osip bolje i koliko. Čekamo sutra da vidimo što će reći doktori koji ga nisu vidjeli preko vikenda.
Miris bazge je nestao, a zajedno s njim i mučnine i povraćanje. No ipak su nam privremeno ukinuli mlijeko i sad smo opet samo na čaju. Razlog je trbuščić koji ga i dalje jako muči. Čak je od danas počeo dobivati kortizon kroz guzu. Ta terapija ide dva puta dnevno i djeluje lokalno te se kortizon ne apsorbira u organizam. To bi trebalo pomoći zaustaviti proljeve i grčeve u crijevima. Zbog učestalih proljeva pelensko područje mu je zadnjih dana posebno osjetljivo jer je i tu koža zahvaćena osipom i pelena to dodatno pogoršava. Pa smo danas za pranje guze dobili crni čaj. Ovdje njime peru guzu bebi kad ima pelenski osip ili iritaciju (pod ovdje mislim na Njemačku , a ne samo na kliniku). I navodno je to super za kožu i općepoznata stvar. Zanimljivo je kako nama bliski narodi imaju drugačije običaje koji me ponekad iznenade jer iskreno nisam do sada ovo čula .
Simon je cijeli dan nezadovoljan jer je gladan. Čaj ga zavara, ali samo nakratko i jedino što pomaže je nošenje i pjevanje. Nadam se da će nam sutra vratiti mlijeko u čaj.
Ovaj osip je baš dosadan i nikako da ode
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
subota, 02.07.2016.
MMS vs. GvHD
T+32
Današnja doza kortizona je 4 puta manja od jučerašnje i Simon time nije baš zadovoljan. Cijeli dan je nervozan i nije mogao spavati već se budio svakih 10 minuta i gunđao. Navodno se tijelo vrlo brzo privikne na kortizon pa kada ga smanje onda to predstavlja nelagodu. Mučnina i povraćanje su se nastavili noćas i danas popodne. Osip na koži se, po mojem i sestrinom sudu, dosta smanjio, ali se doktorica ne slaže s nama i misli da je isti kao i jučer. Koliko sam shvatila, MMS djeluje vrlo brzo i osip se trebao značajno smanjiti (to su očekivali), a to kod Simona nije slučaj. Odlučili su da će pričekati ponedjeljak za daljnje odluke iako će svakako dobiti još jednu dozu MMS-a drugi tjedan.
Kako je koža jako osjetljiva, flasteri koji prekrivju kateter i služe kao dodatna zaštita su počeli raditi probleme. Kad ih sestre mijenjaju s njima odlazi i dio kože. Jučer se čak napravio i mjehur ispod jednog flastera i sada to promatramo, a najgore je to što to Simona malo boli. Trbuščić je i dalje napuhnut i ima učestale proljeve, ali su mu dozvolili da pije mlijeko (Neocate) pomiješano s čajem od komorača u omjeru 1:1. Tako da se Simon već tri dana pravi Englez. Danas je pio samo ujutro jer ga je mučnina mučila skoro cijeli dan. Super je što je počeo piti sam bez moje pomoći stiskanja bočice. Popije sve što mu donesu čak se ponekad i ljuti jer bi još.
Jutros mi je glavna doktorica (ista ona koja mi je preporučila knjižnicu) donijela nekoliko knjiga na engleskom. Baš me iznenadila i razveselila. Iskreno, nisam čula niti za jedan naslov, ali sve se čine u redu. Ako je netko čitao nešto od ponuđenoga – molim preporuku s čime da krenem.
San je najbolji lijek
Lijepa gesta
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
petak, 01.07.2016.
Zentralbibliothek Ulm
T+31
Mjesec dana nakon transplantacije, Simon je ponovno primio matične stanice. ali ovaj put posebne - super MMS stanice. One su mu zaradile još jednu posebnu perlicu – malog pužića. Dragi doktori iz Münchena su se požurili i sve nas iznenadili kada su danas MMS stanice stigle danas prije podneva. Doktori u Ulmu, svi redom jako uzbuđeni, brzo su ih odmrznuli i svih 16 ml ubrizgali kroz Simonov kateter u svega dvije minute. Stanice imaju čudan slatkasti miris (mene podsjeća na sok od bazge) i sad Simon uz morski (riblji) ima i miris bazge. Srećom, ovaj bi se slatkasti (koji se sestrama nikako ne sviđa) trebao izgubiti kroz 24 sata. Rekli su mi da neki ljudi ne osjete taj miris i da je to stvar genetike - sve je u genima. Miris potječe od tvari koji štite MMS stanice od oštećenja prilikom procesa smrzavanja. Iste tvari izazivaju mučninu i povraćanje tako da se Simon danas nije osjećao najbolje, ali su lijekovi dijelom spriječili povraćanje i potaknuli spavanje. Osip je mrvicu bolje i sad čekamo da MMS odradi svoje. Sutra će znatno smanjiti dozu kortizona i onda se nadamo da će MMS početi djelovati.
Nedavno mi je jedna doktorica, vidjevši da imam knjigu iz knjižnice (moji mi posuđuju i donose), preporučila Ulmsku gradsku knjižnicu. Rekla je da imaju i engleski odjeljak pa sam iskoristila priliku prošli tjedan i otišla u obilazak. Knjižnica je moderna građevina u obliku piramide i cijela od stakla, a smještena je odmah pored gradske vijećnice iz 14. stoljeća. Knjižnica ima nekoliko katova koje sve povezuje okruglo crveno stepenište i stakleni liftovi – što izgleda baš fora. Na ulazu stoje košarice kakve su u dućanima, a ljudi u njima nose knjige. Zanimljivo je da cijeli jedan kat pripada glazbi i tamo se mogu posuditi glazbeni cd-i i knjige vezane uz glazbu. Imaju i odlično uređen odjeljak za djecu i u njemu se, uz knjige i slikovnice, mogu posuditi društvene igre (ili se tamo igrati). Na zadnjem katu nalazi se mali kafić u kojem posjetitelji uz kavu čitaju knjige i časopise. Nažalost nema puno knjiga na engleskom tako da se nismo učlanili. Ali sigurno ćemo još koji put navratiti tamo.
MMS u šprici i začuđeni Simon
Glavna gradska knjižnica
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com