Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
srijeda, 20.07.2016.
Slobodan dan
T-12
Simonu je koža još uvijek jako crvena, suha i gruba kao brusni papir, tako da na mazanje dnevno potrošimo i do 5 ribljih krema. Zasad odlično podnosi lijek koji uništava T limfocite, bez ikakvih neželjenih reakcija. Dobro je raspoložen, smije se na glas i igra se s bakom. Jedino preko dana lošije spava jer mu svako malo treba mjeriti temperaturu i tlak, mijenjati pelenu, mazati ga ribljom kremom, vaditi krv, inhalirati ga, davati lijekove na usta i tako ukrug. Meni su jučer uzeli puno krvi (ponovno) zbog dodatnih pretraga jer je zasad plan da ja budem donor. Danas smo saznali da su prije 5 godina transplantirali jednog pacijenta zbog GvHD-a i da je stvar upalila. Doktor nam je objasnio da Simon više ne boluje od MIOP-a i da se ta bolest nikada neće vratiti. On sada boluje od GvHD-a koji je jednako opasna bolest kao i MIOP i zato ide na još jednu transplantaciju.
Jučer su nam djelatnici bolnice, uz pomoć udruge za oboljele od malignih bolesti, osigurali značajan popust za posjet Legolandu. Svi se jako brinu da zajedno provodimo što više kvalitetnog vremena kada je moja obitelj ovdje. Simonov brat je uživao u Legolandu, a i meni je dobro došlo maknuti se iz bolnice na jedan dan.
Danas smo se nas troje (baka se ne odvaja od Simona) popeli na vrh Ulmer Münstera, prehodavši svih 768 stepenica - uživali smo u pogledu s najviše crkve na svijetu i osjećali se kao pravi turisti. Malo normale u ovoj nenormalnoj situaciji.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com