Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
subota, 02.07.2016.
MMS vs. GvHD
T+32
Današnja doza kortizona je 4 puta manja od jučerašnje i Simon time nije baš zadovoljan. Cijeli dan je nervozan i nije mogao spavati već se budio svakih 10 minuta i gunđao. Navodno se tijelo vrlo brzo privikne na kortizon pa kada ga smanje onda to predstavlja nelagodu. Mučnina i povraćanje su se nastavili noćas i danas popodne. Osip na koži se, po mojem i sestrinom sudu, dosta smanjio, ali se doktorica ne slaže s nama i misli da je isti kao i jučer. Koliko sam shvatila, MMS djeluje vrlo brzo i osip se trebao značajno smanjiti (to su očekivali), a to kod Simona nije slučaj. Odlučili su da će pričekati ponedjeljak za daljnje odluke iako će svakako dobiti još jednu dozu MMS-a drugi tjedan.
Kako je koža jako osjetljiva, flasteri koji prekrivju kateter i služe kao dodatna zaštita su počeli raditi probleme. Kad ih sestre mijenjaju s njima odlazi i dio kože. Jučer se čak napravio i mjehur ispod jednog flastera i sada to promatramo, a najgore je to što to Simona malo boli. Trbuščić je i dalje napuhnut i ima učestale proljeve, ali su mu dozvolili da pije mlijeko (Neocate) pomiješano s čajem od komorača u omjeru 1:1. Tako da se Simon već tri dana pravi Englez. Danas je pio samo ujutro jer ga je mučnina mučila skoro cijeli dan. Super je što je počeo piti sam bez moje pomoći stiskanja bočice. Popije sve što mu donesu čak se ponekad i ljuti jer bi još.
Jutros mi je glavna doktorica (ista ona koja mi je preporučila knjižnicu) donijela nekoliko knjiga na engleskom. Baš me iznenadila i razveselila. Iskreno, nisam čula niti za jedan naslov, ali sve se čine u redu. Ako je netko čitao nešto od ponuđenoga – molim preporuku s čime da krenem.
San je najbolji lijek
Lijepa gesta
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com