Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
petak, 01.07.2016.
Zentralbibliothek Ulm
T+31
Mjesec dana nakon transplantacije, Simon je ponovno primio matične stanice. ali ovaj put posebne - super MMS stanice. One su mu zaradile još jednu posebnu perlicu – malog pužića. Dragi doktori iz Münchena su se požurili i sve nas iznenadili kada su danas MMS stanice stigle danas prije podneva. Doktori u Ulmu, svi redom jako uzbuđeni, brzo su ih odmrznuli i svih 16 ml ubrizgali kroz Simonov kateter u svega dvije minute. Stanice imaju čudan slatkasti miris (mene podsjeća na sok od bazge) i sad Simon uz morski (riblji) ima i miris bazge. Srećom, ovaj bi se slatkasti (koji se sestrama nikako ne sviđa) trebao izgubiti kroz 24 sata. Rekli su mi da neki ljudi ne osjete taj miris i da je to stvar genetike - sve je u genima. Miris potječe od tvari koji štite MMS stanice od oštećenja prilikom procesa smrzavanja. Iste tvari izazivaju mučninu i povraćanje tako da se Simon danas nije osjećao najbolje, ali su lijekovi dijelom spriječili povraćanje i potaknuli spavanje. Osip je mrvicu bolje i sad čekamo da MMS odradi svoje. Sutra će znatno smanjiti dozu kortizona i onda se nadamo da će MMS početi djelovati.
Nedavno mi je jedna doktorica, vidjevši da imam knjigu iz knjižnice (moji mi posuđuju i donose), preporučila Ulmsku gradsku knjižnicu. Rekla je da imaju i engleski odjeljak pa sam iskoristila priliku prošli tjedan i otišla u obilazak. Knjižnica je moderna građevina u obliku piramide i cijela od stakla, a smještena je odmah pored gradske vijećnice iz 14. stoljeća. Knjižnica ima nekoliko katova koje sve povezuje okruglo crveno stepenište i stakleni liftovi – što izgleda baš fora. Na ulazu stoje košarice kakve su u dućanima, a ljudi u njima nose knjige. Zanimljivo je da cijeli jedan kat pripada glazbi i tamo se mogu posuditi glazbeni cd-i i knjige vezane uz glazbu. Imaju i odlično uređen odjeljak za djecu i u njemu se, uz knjige i slikovnice, mogu posuditi društvene igre (ili se tamo igrati). Na zadnjem katu nalazi se mali kafić u kojem posjetitelji uz kavu čitaju knjige i časopise. Nažalost nema puno knjiga na engleskom tako da se nismo učlanili. Ali sigurno ćemo još koji put navratiti tamo.
MMS u šprici i začuđeni Simon
Glavna gradska knjižnica
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com