Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
subota, 30.07.2016.
Sitno brojimo
T-2
Kemoterapija je jutros završila i pojavila se iscrpljenost tako da je Simon zadnja dva dana uglavnom prespavao. Ovu kemoterapiju je podnio puno bolje nego prošlu, bez mučnina i povraćanja. Mukozitis ga zasad zaoblazi te i dalje pije mlijeko pomiješano s čajem. Zadanja dva dana su nam obilježile transfuzije – dvije trombocita i jedna eritrocita, a sve ostalo je i dalje dobro. Koža se oporavlja, više nije toliko suha i gruba i to je najbolji pokazatelj da se GvHD povlači. Perlice hrabrosti sakupljamo nevjerojatnom brzinom i nadam se da je sad došlo vrijeme kada će se sakupljanje malo usporiti.
Ja sam jučer imala obilazak odjela na koji će me sutra primiti. Zahvat uzimanja koštane srži je dogovoren za ponedjeljak ujutro. Jučer su stigli Simonov tata, brat i baka koji će paziti na Simona i mene narednih dana. Danas sam još punila baterije za sve što nas čeka narednih dana.
Izgleda preveliko
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com