Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 07.07.2016.
Sprechen Sie Deutsch?
T+37
Jučer smo s doktorima vodili pravu bitku vezanu za hranu. Naime, Simonova doktorica smatra da trbuščić još uvijek nije dobro i da je najbolje da Simon ništa ne jede. Međutim, Simon ima jaku potrebu za hranom iz dva razloga. Prvi je kortizon, koji jako potiče glad, a drugi je gubitak proteina koji uzrokuje gubitak tekućine pa se javlja žeđ. Prvo su mu dali samo malo čaja jer dobiva dovoljno nutrijenata kroz infuziju, čak su mu (na moje inzistiranje) povećali dozu glukoze da ga što više zasite. Onda su zaključili da je bolje da pije samo mlijeko (Neocate), pa ubrzo promijenili dogovor i rekli da probamo 24 h bez ikakve hrane i tu je Simon počeo vrištati. Od silnog vrištanja (smiruje se vrlo kratko, jedino na mojim rukama) tlak mu je skočio u orbitu, ali na kraju je ipak došao na svoje - nakon tri dana igre "malo ima - malo nema hrane", glavni je doktor odlučio da Simon opet može početi glumiti Engleza. Frajer se vrištanjem izborio za miks čaja i mlijeka, u malim količinama, ali to mu sasvim odgovara i napokon smo i on i ja sretni.
Koža i dalje ide na bolje, cijela se oljuštila i sad mu malo smeta mazanje ribljom kremom jer je jako osjetljiva i tanka. Trbuščić napreduje sporije, ali neki napredak se vidi. Danas je dobio još jednu dozu MMS stanica (i to duplo više nego zadnji put) i miris bazge se vratio skupa sa mučninama, ali zasad bez povraćanja. To bi trebalo prestati kroz dva dana i nakon toga, nadam se, kreće neko normalnije razdoblje. Transfuzije su i dalje aktualne, pa je tako jučer dobio eritrocite, albumine i imunoglobuline, a danas trombocite.
Mnogo me ljudi pitalo kako se sporazumijevam i imam li problema u komunikaciji. U principu nemam problema, komuniciram na engleskom jer ga velika većina doktora i sestara govori dobro, neki i odlično. Iako se nađu i neki koji ne razumiju doslovce ništa - što zna biti jako frustrirajuće. Baš prije nekoliko dana dogodila se smiješna situacija. Medicinska sestra (koja dobro govori engleski) donijela je lijek za Simona u šprici umotanoj u foliju, a ja sam pitala čemu služi taj lijek jer ga do tada nisam vidjela. Kaže ona meni "pilz" (što na njemačkom znači "gljivice") i ponovi to nekoliko puta, a ja gledam u infuziju i nije mi jasno kako mu daje tablete (eng. "pills") kad je to infuzija. Vidi ona da se mi ne razumijemo pa krene dalje u objašnjavanje i kaže da mu daje „mushrooms“, a ja ovog puta shvatim da mu daje lijek protiv bolova od kojeg će biti sretan i omamljen (kao da se najeo ludih gljiva). Ali i dalje mi nije jasno zašto jer se on osjeća dobro i ne vidim potrebu za dodatnim narkotikom. Tada krene ona objašnjavati kako je to lijek protiv soora i takvih stvari, i ja napokon dođem do zaključka da je to lijek protiv gljivica (eng. „fungus“). Cijeli dan smo se tome smijale, a medicinska sestra od tada nosi nadimak „mushroom“. Ipak, moj njemački svakim danom napreduje i trudim se pričati ga što više. Tko zna, možda će mi jednog dana trebati.
Popodnevni spavanac
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com