Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

petak, 15.07.2016.

Opcija br. 2

T+45

Ultrazvuk abdomena koji smo jučer radili pokazao je da se GvHD na crijevima malo primirio i da se peristaltika crijeva vratila. To je odlična vijest jer veliki trbuščić stalno brine doktore. Ultrazvuk je otkrio i tekućinu između rebara i pluća - razlog zašto je Simon jučer teško disao. Odmah su povećali dozu diuretika i uveli još jedan lijek te je stanje s nakupljanjem tekućine je puno bolje, a samim time i disanje. Izgubio je 500 grama od jučer i disanje se vratilo u normalu.

Jučer je bila velika vizita i doktori razmatraju još jednu opciju. Također ponovnu transplantaciju, ali s matičnim stanicama donora od kojeg je Simon primio koštanu srž. To je manje opasna opcija jer kemoterapija u tom slučaju ne bi trebala biti jaka, ali nisu sigurni koliko bi to pomoglo. Također je upitno da li će donor pristati na darivanje matičnih stanica. U ponedjeljak ćemo sjesti s doktorima i saznati kakvu su odluku donijeli, a dotad su uveli novi lijek koji inhibira T limfocite i trebao bi pomoći u obuzdavanju GvHD-a do odluke. U kontaktu su s doktorima iz klinike u Parizu, koja je uz kliniku u Ulmu, jedna od 4 najbolje na svijetu. Simon ima najbolju moguću logistiku i svi rade na tome da se problem GvHD-a uspješno riješi.

Danas kasno navečer stižu nam Simonov tata, braco i baka. Redovito ću javljati ako bude velikih vijesti da ne brinete.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Nekomercijalno-Bez prerada.

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com