Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

subota, 09.07.2016.

Internationales Donaufest

T+39

Zadnjih dana zaredale su se dobre vijesti. Koža je puno bolje, iako i dalje jako osjetljiva na dodir. I crijeva su bolje tako da sada brojimo samo nekoliko stolica dnevno. Ukinuli su mu jedan antibiotik, a plan je, nakon vikenda, ukinuti i drugi. Svi brisevi i analize su uredni, nema znakova upale, nema temperaturu, diše bez kisika, težina je odlična (imao je problema s nakupljanjem vode) i tlak smo napokon uspjeli staviti pod kontrolu pomoću novog lijeka koji dobiva zadnja dva dana.

Nažalost, Simon je već danima nezadovoljan i nervozan (dala sam mu nadimak “Grumpy“) - ne želi se igrati, teško se uspavljuje i kratko spava, čak je i preko noći sestrama zadavao glavobolju. Doktori to stanje pripisuju smanjenju kortizona i piridoksina - Simon se navikao na njih pa je ovo sada kao odvikavanje od ovisnosti. Zanimljivo je da se puno smije, ali vrlo brzo od ushita dolazi do plača pa je teško procijeniti što mu smeta. Fizikalne vježbe smo malo zapostavili jer mu smeta dodir i promjena položaja, ali puno pjevamo i čitamo knjigice. Simon tad guguće i pomalo vokalizira i jako pažljivo sluša.

Jučer ujutro, kad sam došla na odjel, sestra ga je držala u krilu i nasmijavala. Popodne, prije nego što sam otišla nešto pojesti, uspavala sam ga kao i svaki dan. Kad sam se vratila nakon pola sata, Simon je ležao sestri u krilu, na trbuhu, a ona ga je mazila po leđima i pjevala mu. Probudio se 5 minuta nakon što sam ja otišla - sestra ga je tješila i mazila pola sata .

Jučer su ga mjerili (da vidimo koliko je narastao) i vagali (to rade svaki dan). I dalje stojimo na istom mjestu kao i onog dana kad smo došli u Ulm – 61 cm i 5900 g. Kosti bi se uskoro trebale početi oporavljati, a tada kreće i rast i dobivanje na težini.

U Ulmu i Novom Ulmu se početkom srpnja održava Internacionalni festival na Dunavu („Internationales Donaufest“). Traje 10 dana i održava se na obje strane rijeke. Jučer navečer nakon bolnice prošetala sam do tamo i ugodno se iznenadila i ponudom i brojem posjetitelja. Na festivalu sudjeluju sve zemlje kroz koje Dunav protječe - Njemačka, Austrija, Slovačka, Mađarska, Hrvatska, Srbija, Bugarska, Rumunjska, Moldova i Ukrajina. Svaka zemlja ima po nekoliko šatora i štandova u kojima posjetitelji mogu uživati u kulinarskim delicijama (na Hrvatskom su štandu pekli oradu i interes je bio velik), kupiti rukotvorine i poslušati tradicionalnu glazbu. Nakon napornog dana sa Simonom bilo mi je potrebno malo opuštanja.

Pogled sa zidina

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	srpanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
				1	2	3
4	5	6	7	8	9	10
11	12	13	14	15	16	17
18	19	20	21	22	23	24
25	26	27	28	29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com