Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
srijeda, 27.07.2016.
Anesteziolog
T-5
Treći dan kemoterapije je iza nas. Simon je zasad odlično podnosi i doktori su jako zadovoljni. Koža i crijeva su svakim danom malo bolje što su i očekivali jer kemoterapija postupno uništava donorovu koštanu srž. I dalje se borimo s tlakom i nakupljanjem tekućine pa je tako Simon jutros bio 500 g lakši nego jučer ujutro. Sada zbog kemoterapije dobiva povećanu količinu infuzije da bi se lijekovi mogli ispirati iz tijela. Novi diuretik koji su mu jučer uveli super odrađuje posao i Simon piški kao veliki.
Ja sam jučer ujutro imala pregled kod anesteziologa zbog doniranja koštane srži. Dobit ću opću anesteziju i neću ništa osjetiti, ali ću moći samostalno disati. Zahvat je dogovoren za ponedjeljak ujutro. U sali će biti tim od 4 Simonova doktora i anesteziolog. Imat ću dva uboda kroz kožu i više od desetak uboda kroz zdjelične kosti. Postupak izvlačenja koštane srži je jako bolan, najviše zbog pritiska koji se stvara tom prilikom, i zbog toga se dobiva opća anestezija. Nakon zahvata ću dobivati lijekove protiv bolova kroz par dana i željezo kroz mjesec dana. Na mjesto uboda stave flaster koji služi kao ljepilo - nema šavova, ali će vjerojatno ostati mali ožiljci.
Srijeda je dan za glazbenu terapiju koju već neko vrijeme preskačemo jer Simon ili spava, ili je u bolovima, ili nije dobre volje. Danas je cijelu stvar prespavao, ali s obzirom na kemoterapiju to je normalno. Uživamo nas dva u glazbi kad je budan i još uvijek najviše voli kad ja pjevam, što znači da još uvijek ne prepoznaje kvalitetnu glazbu. Zadnjih dana odradi fizikalnu terapiju i ne buni se previše i to je ono što mene jako veseli. Jedino što u zadnje vrijeme nije oduševljen mazanjem ribljom kremom i cijelom odjelu to jasno da do znanja.
Igra ručnikom jučer nakon kupanja
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com