Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 03.07.2016.
Deutschland, Deutschland über alles
T+33
Jučer je u Elternhausu bilo organizirano gledanje utakmice u predvorju zgrade. Oni dragi Nijemci, koji su mi proslijedili ZKRD film, pozvali su me da se pridružim. Bilo je zanimljivo pogledati utakmicu u njemačkom društvu. Skupilo se dosta stanara i baš smo se lijepo zabavili i malo opustili. Kad se čovjek nalazi u ovakvoj situaciji druženje i razgovor s ljudima koji prolaze isto jako pomaže.
Danas je sa Simonom bila smiješna situacija – doktorica je tvrdila da je koža bolje, dok sam ja smatrala da je ista kao i jučer. Na kraju smo, nakon par sati, zaključili da se događa promjena na bolje, no da se osip nije počeo povlačiti, već mijenjati boju iz crvene prema smeđoj. Glavna doktorica kaže da smeđa boja obično znači da osip prolazi. Međutim, popodne je dobio transfuziju trombocita i eritrocita nakon čega su koža i osip bili crveniji. To se dogodi uvijek po primitku eritrocita. Zato je teško procijeniti da li je osip bolje i koliko. Čekamo sutra da vidimo što će reći doktori koji ga nisu vidjeli preko vikenda.
Miris bazge je nestao, a zajedno s njim i mučnine i povraćanje. No ipak su nam privremeno ukinuli mlijeko i sad smo opet samo na čaju. Razlog je trbuščić koji ga i dalje jako muči. Čak je od danas počeo dobivati kortizon kroz guzu. Ta terapija ide dva puta dnevno i djeluje lokalno te se kortizon ne apsorbira u organizam. To bi trebalo pomoći zaustaviti proljeve i grčeve u crijevima. Zbog učestalih proljeva pelensko područje mu je zadnjih dana posebno osjetljivo jer je i tu koža zahvaćena osipom i pelena to dodatno pogoršava. Pa smo danas za pranje guze dobili crni čaj. Ovdje njime peru guzu bebi kad ima pelenski osip ili iritaciju (pod ovdje mislim na Njemačku , a ne samo na kliniku). I navodno je to super za kožu i općepoznata stvar. Zanimljivo je kako nama bliski narodi imaju drugačije običaje koji me ponekad iznenade jer iskreno nisam do sada ovo čula .
Simon je cijeli dan nezadovoljan jer je gladan. Čaj ga zavara, ali samo nakratko i jedino što pomaže je nošenje i pjevanje. Nadam se da će nam sutra vratiti mlijeko u čaj.
Ovaj osip je baš dosadan i nikako da ode
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com