Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 05.07.2016.

Napad na T limfocite

T+35

Jučer je doktorski konzilij zaključio da je došlo do poboljšanja uslijed MMS-a, ali ipak ne onoliko koliko su očekivali. Shodno tome, Simon je danas dobio prvu dozu imunosupresiva koji će uništiti „zločeste“ T limfocite, koji mu napadaju kožu i crijeva, a koji inače štite od virusa i gljivica. U prijevodu to znači da će se GvHD napokon povući, ali će Simon ostati bez imunosustava koji se bori s virusima i gljivicama tako da je odlična stvar što nema ni herpes ni citomegalovirus ni adenovirus. Na kraju su ipak morali povući onaj zadnji potez koji smo se nadali izbjeći. Malo će se igrati s dozama i ako Simon bude dobro reagirao možda mu neće morati uništiti baš sve T limfocite. U četvrtak će dobiti još jednu dozu MMS stanica jer one pomažu obnavljanju tkiva tako da se nadamo bržem zacjeljivanju kože i sluznice crijeva.

Ponovno stvaranje T limfocita doktori očekuju za otprilike dva mjeseca i dok ne dosegnu neki određeni broj Simon mora biti u strogoj izolaciji. Taj imunosupersiv neće uništiti koštanu srž i neće biti potrebe za ponovnom transplantacijom, ali cijela će ova situacija značajno produljiti liječenje, iako se ja još uvijek nadam da smo doma do Božića.

Koliko sam razumjela njihovo objašnjenje radi se o sljedećem: Akutni GvHD, koji se javlja tijekom sto dana od transplantacije, uzrokuju T limfociti koji su nastali iz doniranih matičnih stanica. Kronični GvHD, koji se javlja nakon stotog dana od transplantacije, uzrokuju T limfociti koje je Simon sam stvorio iz novih matičnih stanica. Akutni i kronični GvHD su dvije različite bolesti i jedna ne isključuje drugu. Akutni GvHD je bolja komplikacija (ako se to uopće može tako reći) jer se on može liječiti, dok kronični GvHD ostaje cijeli život. S druge strane, akutni GvHD može biti opasan po život i težeg je oblika od kroničnog. Od ovog imunosupresiva se akutni GvHD mora smiriti, Simon ne smije dobiti nikakvu infekciju i kronični GvHD ga mora zaobići. To je plan i namjeravamo ga se držati.

Počeo je gubiti proteine kroz stolice tako da je jučer dobio transfuziju plazme, a danas albumine i imunoglobuline - počeli smo skupljati i bijele perlice za transfuziju. Danas smo ponovno odradili ultrazvuk abdomena jer doktore zanima kakva je situacija u crijevima i nalaz je pokazao pogoršanje od zadnjeg ultrazvuka. Zbog toga mu je trbuh velik i bolan, s puno stolica u danu. No, bez obzira na to Simon je gladan i danas su nam vratili mlijeko u čaj i veselju nije bilo kraja. Stanje s kožom se malo poboljšalo - nije toliko crvena i upaljena, već je suha i ljušti se.

Noćas se pojavila i temperatura, kojoj se ne zna uzrok, jer su svi dosadašnji testovi na bakterije i viruse negativni pa pretpostavljaju da je to isto posljedica GvHD-a.

Doktorica me je danas utješila riječima da su to sve kamenčići na putu prema ozdravljenju, koji nisu nesavladive planine i da će Simon sve to odraditi i na kraju zaboraviti što je prošao. Moje zaboravljanje ići će malo teže, ali bitno da on na kraju bude dobro. A on je već danas bio super volje.

Nova igračka i osmijeh

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	srpanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
				1	2	3
4	5	6	7	8	9	10
11	12	13	14	15	16	17
18	19	20	21	22	23	24
25	26	27	28	29	30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com