Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
ponedjeljak, 18.07.2016.
Ipak nova transplantacija
T-14
Danas su održali sastanak i donijeli odluku da Simon ide na još jednu transplantaciju koštane srži. Donor će biti jedan od roditelja ili Simonov tata ili ja, a odluku o tome donijet će krajem ovog tjedna.
Simonovo je stanje preko vikenda bilo stabilno - težina, tlak i disanje bili su zadovoljavajući i vjerojatno je to glavni razlog zašto su donijeli ovakvu odluku, jer da stanje nije stabilno, pitanje je bi li Simon izdržao još jednu transplantaciju.
Nova transplantacija biti će za dva tjedna. To znači da od sutra Simon počinje dobivati lijek koji uništava T limfocite, zatim ga čeka pet dana kemoterapije i nakon toga transplantacija koštane srži. Proći će ponovno cijeli postupak kao da prve transplantacije nije ni bilo.
U Ulmu nikada do sad nisu radili ponovnu transplantaciju zbog GvHD-a s roditeljem kao donorom, ali kod Simona je stanje toliko ozbiljno da nemamo drugog izbora. Uz nove protokole za roditelje kao donore, nadamo se najboljem – što manjim komplikacijama, bez odbacivanja stanica i bez pojave GvHD-a.
Simon se zabavlja s bakom (povećali su dozu piritramida protiv bolova pa je dobre volje), a ja punim baterije sa Simonovim bracom i tatom. U Ulmu je trenutno velika fešta koja traje već tri dana. U subotu navečer su pustili oko 5000 lampiona po Dunavu (Die Lichterserenade ili Serenada svjetiljki) – prekrasan doživljaj iako je bilo jako puno ljudi. Jučer je bio veliki koncert (neka njemačka grupa koja je ovdje jako popularna), a danas je Schwörmontag (neka vrsta praznika u Ulmu) kada se odvija Nabada, odnosno kupanje u Dunavu. Svi imaju nekakvo prijevozno sredstvo – od luftića, čamaca na napuhavanje do improviziranih splavi. Nakon kupanja slijedi velika zabava po cijelom gradu. Prekrasno je vidjeti kako Ulm živi Dunav.
Nabada
Serenada svjetiljki
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com