Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
ponedjeljak, 25.07.2016.
Kemoterapija vol. 2
T-7
Danas je dan promjene krevetića. Naime, svaki drugi ponedjeljak Simon dobije novi, dezinficirati krevetić, a stari ide na detaljno pranje. Svaki dan sestre dezinficiraju krevetić unutar boksa, ali zbog kotača i teško dostupnih mjesta svaka dva tjedna zamijene krevetić novim. Jutros sestre nisu stigle odraditi jutarnju rutinu sa Simonom (kupanje, mazanje, pregled doktora) prije mog dolaska u bolnicu, tako da su me poslale na kavu i odmah me ujutro razveselile.
Simonu je koža još mrvicu bolje, ali je i dalje jako suha i gruba. Borba s visokim tlakom ide iz sata u sat i od sutra krećemo s novim lijekom na usta pa ćemo vidjeti učinak. Danas smo krenuli s prvim citostatikom. I ovaj put dobit će tri citostatika kroz pet dana. Što se tiče jela i dalje glumi Engleza - pije mlijeko pomiješano s čajem i zasad nema znakova mučnine ili mukozitiza. Prvi dan kemoterapije je prošao uz puno smijeha i vježbe. Moram nas pohvaliti - danas smo nas dvoje vrlo kvalitetno sami odradili 45 minuta fizikalne i Simon je počeo pomalo držati glavu kada je na trbuhu. Kako smo vježbanje dosta zanemarili zadnjih mjesec dana, danas me frajer ugodno iznenadio.
Kako mu se ljuljačka jako sviđa, a ja nemam vremena prati je svaki dan, sestre su mu danas složile novu ljuljačku. I ova mu se jako sviđa i čak se u njoj može bolje ljuljati.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com