Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
utorak, 12.07.2016.
100% kimerizam
T+42
Vrtimo se u krug s GvHD-om. Crijeva su zadnjih dana bolje, dok je koža opet loše. Osip se počeo ponovno pogoršavati u nedjelju navečer. U jednom trenu pala sam u očaj, ali vrlo brzo sam se prisjetila dan, po dan, po dan života. Simon mi je pomogao kod vraćanja u pozitivan mood jer se već dva dana smije na glas i prkosi osipu. Doktorica stalno ponavlja da je ovo vrlo teško razdoblje, ali da oni vjeruju u pozitivan ishod. Pritom priznaje da još uvijek nisu pronašli način kako Simonov GvHD staviti pod kontrolu.
Preko vikenda su mu ukinuli oba antibiotika, ali je ubrzo dobio temperaturu i odmah su jedan vratili. Kad se temperatura pojavi procedura je da se krv mora vaditi i iz katetera i periferno iz vene, a to kod Simona znači iz vena na glavi. Nadamo se da analiza neće pokazati neku infekciju i da je temperatura isto posljedica GvHD-a. Teško mi je palo pikanje u glavu jer sam se odvikla od takvog načina vađenja krvi - kateter je zakon.
Danas je opet dobio lijek koji uništava T limfocite, koji ga uporno napadaju, iako je plan bio da ga dobije sutra. Temperatura se ne smiruje što ga prilično iscrpljuje pa treba pomoć kisika kod disanja. Niti s tlakom nismo baš u prijateljskim odnosima i još su k tome poduplali dozu lijeka za tlak, a Simon kaže da lijek uopće nije fini. Uz taj nefini lijek uveli su još jedan koji je još manje fin. Taj drugi je antibiotska profilaksa za crijeva koja bi trebala spriječiti pojavu bakterijskih beštija i treba je popiti 4 puta dnevno. Jučer je bilo zabavno, a jutros još zabavnije dok sam ga pokušavala uvjeriti da je sve to jako fino.
S perlicama nastavljamo punom parom – transfuzija trombocita jučer, imunoglobulina noćas, eritrocita danas i jedan crveni cvijetić za vađenje krvi iz vene na glavi. Odlična vijest je da su rezultati analize pokazali da Simon ima 100 % kimerizam! To je cilj svake transplantacije i znači da su sve stanice u tijelu donorove. Sad ih još samo moramo uvjeriti da je Simon odličan domaćin i da moraju raditi za njega, a ne protiv njega.
Puno previše kablova i cjevčica za tako malog čovjeka
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com