Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 14.07.2016.
Nova transplantacija?
T+44
Situacija je od ozbiljne postala jako ozbiljna. Simon na lijek za T limfocite, koji je danas dobio treći dan zaredom, ne reagira kao prošli tjedan. GvHD kože se čak pogoršao nakon prve doze, pa su jučer odlučili dati drugu, a danas i treću, dok se inače taj lijek ne daje više od jednom tjedno.
Jučer su nam iznijeli novu opciju koja glasi: potpuno nova transplantacija. Do sada još nikada nisu ponavljali postupak transplantacije zbog GvHD-a, ali smatraju da nemamo drugog izbora. Sve su pokušali i Simon na ništa ne reagira dovoljno dobro, GvHD je sve gori i on je sve lošije.
Iako konačna odluka još nije donesena, ja sam već danas išla na pregled za potencijalnoga donora (jako detaljna provjera krvne slike, pregled kod specijalista i upitnik s mnogo osobnih pitanja).
Nova transplantacija bila bi potpuno novi početak kao da ove transplantacije nije ni bilo. Ponovno bi s kemoterapijom uništili koštanu srž i ovog bi puta suprug ili ja bili donori. Imaju nove protokole prema kojima imaju veliku uspješnost transplantacije s roditeljem kao donorom, čak spominju mogućnost da za genetske bolesti u budućnosti isključivo roditelj bude donor. Prema tim novim protokolima, u Ulmu još nije transplantirano dijete s osteopetrozom, ali jesu djeca s nekim drugim genetskim oboljenjima. Osteopetrozu su transplantirali nekoliko puta u Parizu uz veliku uspješnost, dok bi Simon bio prvi u Ulmu. Ako se odluče za taj uistinu krajnji korak, vraćamo se na početak s rizikom od odbacivanja, rizikom kemoterapije i rizikom pojave novog GvHDa (iako nas uvjeravaju da ovaj put GvHD ne bi bio tako strašan).
Odluka o novom postupku biti će donesena kroz 24 do 48 sati i ako bude pozitivna, postupak će biti obavljen već drugi tjedan.
Simon je loše iako se još uvijek smije. Zbog povećanog trbuščića teže diše tako da popodne imamo dogovoren još jedan ultrazvuk abdomena. Jučer i danas je primio transfuziju trombocita, uz sve ostale lijekove koje prima, jer lijek za T limfocite zahtjeva određenu količinu pločica u tijelu.
Čeka nas teška odluka, ali nadamo se najboljem i nadamo se da će onda stvari krenuti nabolje.
Srčeka su se vratila
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com