Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 28.07.2016.
Više nego dobro
T-4
Iako nisam mislila pisati blog danas, zbog Simonovog odličnog stanja, odlučila sam to podijeliti s vama. Već se jučer navečer tlak i zadržavanje tekućine stabiliziralo, a danas je taj dio bio još i bolji. Ujutro je glavni doktor došao pun optimizma da stvar funkcionira i bio je jako zadovoljan.
Kako je danas dan za veliku vizitu (iako je mi imamo svaki dan u zadnje vrijeme), popodne je glavni doktor došao još jednom i nije skrivao svoje oduševljenje što je Simon napokon bolje. Zaključili smo da će, ako stvar upali (a nema da ne upali), Simon biti jedna od glavnih tema i primjera na kongresima o transplantaciji dugo vremena.
Nakon četvrtog dana kemoterapije sve se stabiliziralo – temperatura, tlak i težina su idealni, limfni čvorovi su se smanjili, koža napokon donekle izgleda kao koža, proljevi su prestali, ne muči ga trbuščić, smije se, guguće i igra se. Čak su mu dozvolili i malo veću količinu mlijeka s čajem, ali on se i dalje drži standarda koji je postavio. Najveća enigma je trenutno to što su bubrezi počeli raditi odlično uz vrlo malo diuretika (danas su ga smanjili za duplo) – teorija je da je nakupljanje tekućine također bio GvHD. Tek sada kad su uništili koštanu srž od donora vide se razmjeri GvHD-a i koliko ga je donor napadao.
Odlučili su kemoterapiju produljiti na šest dana, nakon toga jedan dan pauze i transplantacija u ponedjeljak. Zatim pauza od dva dana i ponovno dva dana kemoterapije. To je taj novi protokol prema kojem se kemoterapija daje i poslije transplantacije, a cilj joj je uništiti donorove (moje i Poljakove) T limfocite do kraja i time spriječiti pojavu GvHD-a. To se radi tek od nedavno i zasad samo u protokolu kada je donor roditelj. Možda će zbog ovakvog protokola, koji se dosad pokazao uspješnim, u budućnosti za genetske bolesti donor biti isključivo roditelj. A to bi bilo odlično jer se ne bi gubilo vrijeme na traženje donora, a vrijeme je ovdje jako bitno.
Mama spavam!!
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | srpanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com