Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

petak, 20.05.2016.

Say cheese

T-10

Jutros me sestra dočekala s riječima da se one ujutro natječu koja će se taj dan brinuti za Simona. Očito im je jako sladak i dobar pa se svima sviđa jer se puno smije i malo plače. Bilo mi je baš lijepo to čuti. Dok sam ja stigla u bolnicu (ne mogu na odjel prije 9:30) Simon je već odradio fizikalnu terapiju, prvu nakon tri tjedna. Za vrijeme boravka u stanu nije bilo fizikalne, ali sada opet nastavljamo. U stanu smo vježbali sami, no sada smo opet pod stručnim vodstvom. Fizioterapeutica je zadovoljna njegovim napretkom.

Danas je lijek za T-stanice podnio još bolje nego jučer jedino ga visoki tlak i dalje muči (iako je i to bolje). Još uvijek treba malo kisika da mu pomogne kod disanja, ali sve ostalo je prošlo bez problema. Danas nije bilo ni temperature.

Ovdje na odjelu postoji sedam izolacijskih jedinica - pet boksova i dvije sobe za veću djecu. Sva djeca se po dolasku na odjel slikaju, a na karti svijeta je obilježeno od kuda djeca dolaze (da svi roditelji na odjelu budu upoznati s ostalim pacijentima). U kliniku dolaze djeca iz cijeloga svijeta, a najviše ih dolazi s Arapskog poluotoka. Razlog tome leži u činjenici da je ova klinika jedna od najboljih na svijetu za liječenje određenih bolesti koje zahtijevaju presađivanje matičnih stanica. Simon je danas dobio svoju slikicu i točkicu na karti svijeta. Uz dva njemačka pacijenta samo je još on iz Europe.

Danas nam stižu Simonovi striko i strina. Neće ga moći posjetiti, pa čak niti vidjeti preko stakla, ali će meni raditi društvo par dana.

:)

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com