Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

ponedjeljak, 30.05.2016.

B positive

T-1

Sve je spremno. Sutra je dan T. Sutra u ovo vrijeme Simonovim krvotokom će krenuti nova koštana srž s novim matičnim stanicama koje život znače. Postupak presađivanja koštane srži je zapravo infuzija koja ide 3 sata. Kako je Simon jako mali, a treba primiti puno stanica, zbog velikog volumena će postupak možda ići u dva navrata po tri sata s malom pauzom između.

Danas je posebno dobre volje kao da zna da će slaviti dva rođendana svake godine.

Od sutra Simon ima novu krvnu grupu. Slučajno ili ne, ona je B+. Mislite sutra na njega i mislite pozitivno. Trebat će mu.

I ovaj slon je jako fini

Dan po dan, do sutra! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com