Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 31.05.2016.

Bad to the bone marrow

Transplantacija

Maloprije je krenulo 125 ml donorove koštane srži u Simonov krvotok. Nadamo se da ćemo druge godine u ovo vrijeme feštati doma slaveći Simonov novi rođendan.

Koštana srž je stigla kasno sinoć u Ulm i danas su je cijeli dan obrađivali (morali su ukloniti eritrocite iz nje jer donor i Simon nemaju istu krvnu grupu). Dio srži su zamrznuli za dodatni "boost" ako će trebati. To se sve odradilo u drugoj klinici ovdje u Ulmu, a koštana srž je do nas stigla taksijem. Simon je danas par puta povraćao, ali uzrok nije mučnina već kašalj koji ga baš muči od jučer navečer. Inhalacije su napravile svoje pa sad puno iskašljava, a onda ga to iritira pa povrati. Tako da smo se danas presvlačili za cijeli tjedan, a mene čeka pranje prljavog veša večeras. Sve to ga je omelo u spavanju kojeg je danas bilo premalo, pa je Simon zaspao u odlučujućem trenutku. Čini se da će prespavati cijeli postupak transplantacije. Iako mu je hemoglobin jako, jako nizak nisu mu htjeli danas davati transfuziju već će to napraviti sutra. Tako da sutra brojimo nove dvije perlice na ogrlici.

Zasad sve prolazi u najboljem mogućem tonu. Tlak, temperatura, zasićenost kisikom i otkucaji srca su idealni. Sve će odraditi u jednoj turi od 3 sata, a pojavu novih stanica u krvotoku čekamo kroz dva tjedna. Do pojave novih matičnih stanica će biti napeto i neizvjesno, ali nadamo se minimalnim komplikacijama i maksimalnom broju novih stanica.

Hvala svima na porukama podrške i na pozitivi koja je stigla do Ulma. Dobro ste odradili posao jer zasad sve prolazi bez ikakvih komplikacija.

Crvena nit koja život znači

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com