Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

ponedjeljak, 16.05.2016.

Station 7

Simon je od jučer na Odjelu 7. Tu vlada prava izolacija (onakva kakvu viđate u filmovima kad krene neka zaraza). Simon se nalazi u staklenom boksu veličine 2 x 2 m, a i visina je tu negdje. Pravila za pranje robice sam već pisala i super je što (zahvaljujući divnim prijateljima) imamo puno robe pa to neće biti problem. I plišane igračke se moraju mijenjati i prati svaki dan tako da ćemo se malo više igrati s plastičnim i drvenim zvečkicama i lopticama, a plišance ćemo podijeliti na jednog dnevno tako da ih stignem oprati. Kako Simon spava s plišanim medom, a imamo ih 4 morati ćemo nabaviti još kojeg jer i njih treba prati svaki dan. Drvene i plastične igračke se isto moraju svaki dan dezinficirati, ali za to postoje posebne maramice što jako olakšava cijeli postupak.

Po dolasku na odjel roditelji oblače šlape u maloj garderobi odmah na ulazu. Zatim se ruke peru i dezinficiraju do lakta. Neposredno prije ulaska u boks ruke se opet moraju oprati i dezinficirati. U boksu se nosi zaštitna kuta (srećom pamučna iako jako debela), maska za usta i rukavice na rukama. Ako se hotimice dotakne kosa ili lice, rukavice se odmah moraju promijeniti, ništa se ne smije podizati s poda već se mora odgurnuti nogom van boksa pa tek onda podignuti i dezinficirati (bočne stranice boksa su podignute 20 cm od poda, zbog ulaska zraka). Sve je jednokratno, čak i bočice s mlijekom i dude. Ostala pravila su slična pravilima Odjela 6 tako da mi ih nije bilo teško poloviti.

Ispred boksa se nalazi mali stol i dvije stolice i tu su moje stvari, laptop, knjiga i mobitel. Mobitel se ne smije unositi u boks i to mi je isprva bio najveći šok jer neću moći slikati Simona, niti se čuti sa svojima. Ali sam dobila savjet (od onih divnih Nijemaca iz Elternhaus) da jedan mobitel (koji se posebno dezinficira) mogu ostaviti u boksu cijelo vrijeme Simonovog boravka na Odjelu 7. U petak mi iz Zagreba, skupa sa šogorom i šogoricom, stiže mobitel pa će biti slikica.

Danas je ovdje blagdan pa nema novosti vezano za Simonovo liječenje. I dalje teže diše i nos uporno curi, ali sve ostalo je super. Lijepo se priviknuo na novu atmosferu i čini se da mu zasada odgovara novo okruženje. Puno pjevamo, gugućemo i čitamo priče. Malo se nosimo, ali nažalost nema maženja u onom klasičnom smislu riječi. Ali zato se puno smijemo i puno masiramo i malo vježbamo. I čekamo sutra da nam kažu dobre vijesti da avantura počinje u srijedu.

Simonov novi dom

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com