Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

srijeda, 11.05.2016.

A Hard Day's Night

Simon ima novu kapu. I jako mu se sviđa. To je dobra vijest. Jedina danas. Popodne su nas zvali u dnevnu bolnicu jer su stigli uzorci matičnih stanica od donora. Simonu su uzeli krv da se još jednom provjeri (potvrdi) kompatibilnost. To je rutinski postupak i ne bi trebalo biti problema. Problem je to što nema mjesta na Odjelu 7 tako da Simon neće biti primljen u petak nego je sve pomaknuto na ponedjeljak, ali niti to nije sigurno. Prvi je na listi i čim se oslobodi mjesto primit će ga, no to bi moglo malo odgoditi transplantaciju. Kažu u najgorem slučaju na tjedan do dva. Mene je ta vijest jako razočarala jer mi se sve nekako previše oduljilo. I sad kad smo nadomak postupku opet odgoda. Možda nam se karte ipak dobro poslože pa Simon bude primljen u ponedjeljak i 31.05. ostane naš dan T.

Od svih dana ovdje današnji mi je najteži. Jako je malo spavao i većinu dana je bio na rukama ili je plakao. I noć je prošla uz puno buđenja i pokoju inhalaciju koje mu jako pomažu i lijepo ga umire. Doktorica je danas savjetovala što češće inhaliranje jer se na plućima nešto čuje i teže diše. Sreća je da uživa u tome.

Prošli tjedan smo napokon sredili internet. Skype je zakon. A zakon je i što su od ovog mjeseca znatno pojeftinili usluge roaminga. Divno je čuti prijatelje nakon dva mjeseca dopisivanja.

Mama kaže da je ovakva kapa trenutno u modi (ja sam oduševljen)

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com