Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

petak, 13.05.2016.

Insomnia

Danas na kontroli u dnevnoj bolnici potvrdili su nam datum primitka na Odjel 7. Biti će to najkasnije u utorak u 11 sati. Jako su se zabrinuli kad su vidjeli kako Simon i dalje teško diše i koliko sam ja neispavana, pa će pokušati organizirati primitak na Odjel 7 i ranije tijekom vikenda. Inhalacije mu pomažu i pluća su čista, ali i dalje mu nos jako curi i zbog toga mu je teško jesti i spavati. Brisevi nosa i grla su uredni tako da je to vjerojatno samo neka jako uporna prehlada. Srećom nije izgubio na težini iako slabije jede.

U utorak bi trebali odlučiti da li je i dalje sve prema planu ili će zbog nosića transplantacija ipak morati biti malo odgođena. Ali do tada je još 5 dana i ja sam uvjerena da ćemo mi srediti taj nos.

Vrijeme nas zafrkava, ali mi ipak uživamo u zadnjim danima slobode u šetnji s kišobranom i kabanicom za kolica.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com