Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

nedjelja, 15.05.2016.

Kratki izvještaj

Ukratko da se javim da ne brinete. Sutra ću više pisati, danas sam preumorna.

Simon je maloprije zaspao na Odjelu 7. Prošlu noć je također proveo u bolnici, ali na onkološkom odjelu jer su jedino tamo imali mjesta. U bolnici je od jučer jer se stanje s nosom ne smiruje te je počeo i jako kašljati. Zasad su pluća i dalje u redu, ali je zasićenje kisikom, koje pokazuje koliko se napreže dok diše, malo manje. Nisu mu davali kisik iako se u jednom trenu činilo da će mu trebati. Bio je cijeli dan dobre volje, ali je zbog novih zvukova i novih glasova malo manje spavao.

Danas na odjelu gdje smo se još smjeli slikati

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com