Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

ponedjeljak, 02.05.2016.

5 mjeseci

Simon je u subotu navršio 5 mjeseci. Veliki dan smo proslavili kašicom od kruške - plakanju nije bilo kraja. Ni s jabukom nije prošlo bolje, ali nema odustajanja. Ispočetka smo imali dosta problema s davanjem kalcija na usta jer su kristalići dosta krupni te je dva puta sve povratio, ali uspjeli smo pronaći način i sad ga popije u mlijeku bez problema.

Otkada je Simon u stanu obavili smo dva kontrolna pregleda u dnevnoj bolnici i sve je u najboljem redu. Pokazali su mi kako zamijeniti flaster na kateteru tako da na novu kontrolu moramo tek za 7 dana. Flaster trebam mijenjati svaki drugi dan jer mu je koža jako osjetljiva pa ne može dobiti foliju koja se ne mora tako često mijenjati. Ovaj tjedan trebali bi obaviti razgovor o nuspojavama i rizicima cijelog postupka.

Prelazak u stan je stvarno bila super ideja. Simon odlično spava po noći i nije jako zahtjevna beba. A tu je i pomoć bake. Uz ekipu koja nam je stigla iz Zagreba dani nam prolaze uz smijeh i beskonačne šetnje po prekrasnom Ulmu. Grad je mali za njemačke prilike, oko 120.000 stanovnika. Od našeg stana do centra grada su otprilike 2 kilometra što je lijepa ugodna šetnja od pola sata. Primjetne su sitne razlike poput pješačke zebre gdje prednost imaju automobili ili promjena cijene goriva tri puta u danu (cijena varira više od jedne kune). Jedan od popularnijih dječjih parkova je smješten na starom ulmskom groblju.

Toliko za danas i za sljedećih nekoliko dana.

Ispred ulmske gimnazije

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com