Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

četvrtak, 19.05.2016.

Stopalice

T-11

Javljamo se s dobrim vijestima. Simon je zaključio da je jučer bilo dovoljno drame pa je današnju duplu dozu lijeka za T-stanice odradio uz smiješak i s puno manje nuspojava. Otkucaji su bili malo povišeni, temperatura se pojavila samo na dva sata (ali ipak dovoljno da dobije antibiotsku profilaksu), nije bilo povraćanja niti bljedila, jedino je cijeli dan na kisiku (iako su nove inhalacije jako pomogle i nos mu se skroz pročistio). I tlak mu je povišen još od jučer, što su isprva probali riješiti s lijekom od kojeg je puno piškio, a kad to nije uspjelo, dobio je lijek za snižavanje tlaka. Doktorica mi je objasnila da sva djeca imaju povišeni tlak u jednom periodu liječenja zbog velike količine tekućine koju primaju tako da je lijek za snižavanje tlaka praksa. Dva dana lijeka za T-stanice smo odradili, još nas dva čekaju.

Danas je bio puno više budan, odlično je pio mlijeko i puno je gugutao. Ja sam pola dana krojila njegove hlačice jer je većina bila sa stopalicama, a to nam sada nije baš praktično zbog svih senzora koji nešto mjere pa su sad sve hlačice ostale bez stopala. Kad se vratimo doma morati ću ih sve porubiti.

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com