Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

utorak, 24.05.2016.

So it begins

T-6

Jučer je krenula kemoterapija. Citostatik ide kroz infuziju sat vremena ujutro i navečer. Dobili smo posebnu kantu za sav otpad iz boksa. Crne je boje i u njoj nema klasične vreće za smeće. To je zbog kemoterapije jer će od sada otpad biti infektivan. Večer prije i ujutro se pojavila mala temperatura (pretpostavljaju da je zbog transfuzije iako su odmah uzeli krv na analizu da isključe bilo kakav infekt). Čini se da je Simon jako osjetljiv kad dobiva antitijela ili krvne derivate tako da će prije sljedeće transfuzije dobiti stereoide da izostane temperatura.

Jučer su mu osam puta uzeli krv da bi mogli točno izračunati kolika mu je količina citostatika potrebna. To je novi protokol koji se radi zadnje dvije godine i jako je pospješio liječenje. Važno je što točnije odrediti količinu citostatika koja je potrebna - premala doza ne bi ubila sve njegove stanice i tada bi došlo ili do odbacivanja donorovih stanica ili do neprihvaćanja u potpunosti, dok bi prevelika doza uzrokovala ozbiljne komplikacije s jetrom i ostale nuspojave kemoterapije, te čak i smrt. Miop bebe imaju relativno dobar imunološki sustav koji se bori protiv donora i kod njih je mogućnost odbacivanja veća nego kod nekih drugih bolesti koje isto zahtijevaju transplantaciju matičnih stanica, tako da oni dobivaju malo jaču kemoterapiju.

Jučerašnji dan je protekao normalno uz puno smijanja i igranja, ali su me sinoć zvali da se vratim u bolnicu jer se nikako nije mogao smiriti. Uspjela sam ga uspavati oko 21 h, ali kaže mi sestra da noć nije bila baš dobra. Bolovi i mučnine su već počeli - kod osteopetroze bolovi znaju krenuti ranije jer su kosti jako guste. Dobio je noćas nešto protiv bolova i mučnine, a od jutros dobiva opijat piritramid koji ovdje koriste umjesto morfija jer ima manje nuspojava i imaju bolja iskustva s njim. Piritramid će dobivati kontinuirano sve dok se ne pojave nove matične stanice, odnosno dok god će biti u bolovima, jer nema smisla da pati.

Jutros je bio malo plačljiv, ali se popodne smirio i na kraju puno smijao i super jeo iako doktorica stalno ponavlja da ne mora jesti. Ali neka to pokuša objasniti Simonu koji vrišti dok ne dobije bočicu. Kisik je postao nezaobilazan i po danu i po noći jer mu je saturacija dosta niska uslijed niskog hemoglobina, velike slezene i one dosadne prehlade koja sporo prolazi.

Zaboravila sam spomenuti da su u nedjelju bila puna dva mjeseca kako smo ovdje. Vrijeme mi zasad brzo prolazi i biti će super ako tako i ostane. Dan je ponekad čak i prekratak za sve što bi htjela napraviti.

Dobili smo danas novu listu koju popunjavamo svaki dan (temperatura, količina popijenog mlijeka...) i sestre su nam nacrtale dudu jer Simon jako voli dudu kad spava. Prošli tjedan je dobio cvjetić.

Duda je, osim za spavanje, super i za igranje

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com