Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

srijeda, 18.05.2016.

T-12

12 dana nas dijeli od novih matičnih stanica u Simonovom krvotoku, 12 dana do transplantacije. Danas krećemo s lijekovima protiv odbacivanja donorovih matičnih stanica. Čeka nas turbulentno i zahtjevno razdoblje, s dosta stresa i neizvjesnim ishodom, ali nadamo se najboljem i znamo da će Simon sve to odraditi i podnijeti na najbolji mogući način i da će uskoro početi živjeti život punim plućima.

Jučer smo odradili još neke pretrage i ako ste se pitali kako je Simon to podnio, odgovor je s osmijehom na licu. Jučer su mu uveli infuziju, uzeli krv, napravili EKG i ultrazvuk srca i postavili vrećicu za skupljanje 12 satnog urina. Pretrage srca i urina smo morali ponoviti jer su zadnji nalazi stari 2 mjeseca. Srce je super, a nalaz urina se čeka (zapravo ovo s urinom je provjera bubrega). Stanje s nosićem napokon ide na bolje. Sekreta je manje, a od jučer je počelo i iskašljavanje što doktore posebno veseli. I zasićenje kisikom se popravilo pa smo veći dio dana bez senzora na nozi koji prati zasićenje.

Ostatak dana smo proveli u obaranju rekorda u popijenom mlijeku. Večernja bočica je imala 200 ml i stvarno ne znam gdje mu je sve to stalo. Zaspao je s osmijehom na licu i zekom u zagrljaju pa pretpostavljam da ga nije smetao pun trbuščić.

Navečer nakon bolnice, prvi put sam se odvažila sama prošetati do grada. I moram priznati da je to bila odlična ideja. Ovdje je dan jako dugo (jučer se mrak spustio oko 21:15) tako da sam lijepo iskoristila večer.

Natpis na vratima Simonovog boksa

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com