Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
utorak, 10.05.2016.
Inhalacije
Jučer smo bili na kontroli u dnevnoj bolnici. Krvna slika i razina kalcija su u redu. Zbog curenja nosića i kašljanja propisali su mu inhalacije s fiziološkom otopinom, a kako nam je inhalator u Zagrebu dobili smo novi na recept. Nijemci, što drugo reći. Jako je miran dok ga inhaliram i puno lakše diše. Čak je i noć prošla u mirnijem tonu. Ovaj trenutni infekt ne ugrožava postupak transplantacije i nadamo se da će se do kraja tjedna smiriti.
Još jedna super stvar koju smo počeli prakticirati ovdje je stavljanje jedne do dvije kapi Sab Simplexa na dudu. To su mi pokazale sestre u bolnici, a beba se od toga brzo umiri i prihvati dudu. To su kapi koje se koriste za ublažavanje grčeva kod beba. Trik s dudom nas je spasio jer ju je napokon prihvatio – s njom lakše zaspi i mirnije spava. Njemu je duda posebno važna i kada je u bolnici jer ja nisam s njim i duda mu, uz njegovog medeka, pruža utjehu.
Jučer sam dobila domaću zadaću od sedam stranice teksta na njemačkom (hvala teti na prijevodu) s uputama kako se ponašati u izolaciji, što se smije, a što ne, kako održavati higijenu prostora. Sva pravila će nam ponoviti i kad ga prime na Odjel 7, te ćemo imati malu edukaciju kako treba postupati s bebom, kako je presvlačiti, hraniti i kupati. Jedno od pravila je da se Simonov veš mora prati na 60 stupnjeva, odmah nakon pranja mora se prebaciti u sušilicu i nakon sušenja, netom opranim i dezinficiranim rukama, treba ga staviti u jastučnicu koju smo dobili u bolnici. Zatim se jastučnica nosi u bolnicu i tek se u bolnici veš slaže u ormar. Upotreba omekšivača je zabranjena. Na ovaj način perem Simonov veš od kada smo došli u Njemačku i sad sam se već skroz priviknula na to pravilo. U Elternhaus na svakom katu postoji vešeraj u kojem se nalaze po dvije mašine i dvije sušilice za veš, pa se može oprati i veća količina veša u kratkom vremenu.
Prošli tjedan nam je iz Zagreba stigao paket od jako drage megaprijateljice u kojem je između ostalog bila prekrasna loptica za Simona. Jako nam se sviđa loptica i brzo je postala jedna od Simonovih najdražih igračaka.
Simon se zahvaljuje teta A. :)
Moje strpljivo dijete
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | svibanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | ||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
| 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
| 30 | 31 | |||||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com