Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

srijeda, 18.05.2016.

Škakljivo

T-12

Danas je Simon dobio lijek koji osigurava da imunološke T-stanice nakon transplantacije ne odbace donorove matične stanice. Kemoterapija bi trebala uništiti većinu tih T-stanica, a ovaj lijek bi trebao spriječiti one koje prežive kemoterapiju da rade probleme nakon transplantacije. Ovo je nešto kao dodatno osiguranje. Reakcija na lijek je bila jaka jer se T-stanice bore protiv lijeka. Puls i tlak su mu skočili u nebo i takvi ostali cijeli dan, zasićenost kisikom je pala te je cijeli dan bio na kisiku, dobio je temperaturu i povraćao više puta. Cijela ta reakcija je očekivana i uobičajena - ne događa se uvijek, ali se događa često. Problem je jedino temperatura koja može biti alergijska reakcija na taj lijek, a može biti i zbog nekog infekta. Tako da su mu uzeli krv iz katetera i s periferije (piknuli su ga u glavu) da otklone infekciju. Prvi nalazi su svi u redu tako da se nadamo da nema infekcije. Tolike komplikacije, a danas je dobio tek probnu dozu dok ga sutra čeka dupla. Predvečer me je glavni doktor malo utješio i na kraju dodao da i sutra očekujemo isto.

Dobili smo i dodatne inhalacije da mu se pospješi i olakša iskašljavanje. Simon je na kraju dana ipak uspio popiti bočicu i zaspati kao beba bez kisika.

Ja sam se u jednom trenu malo prepala kad je počeo povraćati i kad se najednom oko njega stvorilo nekoliko sestara i dva doktora. Začudili bi se koliko ljudi stane u taj njegov boks.

Pogled kroz staklo

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com