Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 22.05.2016.
Naslikavanje
T-8
Simon je druga dva dana lijeka za T-stanice podnio odlično. Bez temperature, bez povraćanja. Jučer je i tlak bio idealan, a kisik mu je trebao samo do podne i nešto sitno po noći. Iza nas je dan odmora od lijekova i terapija, jedino su Simonu odlučili dati krv jer sutra počinje dobivati kemoterapiju. Prije svake transfuzije provjeravaju krvnu grupu pomoću testa koji se zove Bedside test da se kojim slučajem ne bi dogodila zabuna. Kapne se dvije kapi krvi u dva mala prozorčića koja su označene oznakama A i B. Prozorčić u kojem se krv zgruša označava krvnu grupu. Simon zasad ima AB krvnu grupu, što bi se moglo promijeniti ako donor ima drugačiju.
Kemoterapiju će dobivati 5 dana, a uključuje tri različita citostatika. Kod beba se nuspojave obično javljaju otprilike tjedan dana nakon kemoterapije i traju dok se ponovno ne počnu proizvoditi matične stanice, što bi se trebalo dogoditi u roku od tri do pet tjedana. Nuspojave su u obliku mučnine, povraćanja, proljeva, rana u ustima (soor i afte), problema s trbuščićem, osipa po koži. Nadamo se da će nas većina toga zaobići i da Simon neće prestati jesti iako većina djece prestane.
Ja sam opet ostala sama, ali su ova dva dana bila dovoljna za napuniti baterije i malo se opustiti u odličnom društvu. Odmak od bolničke hrane čini čuda pa makar i na dva dana. Još jednom sam se uvjerila da je Ulm uistinu prekrasan grad s bogatom povijesti. Pisat ću o tome kada još malo naučim o Ulmu.
Jedna od zanimljivosti je da neki dućani mješovitom robom ovdje rade do ponoći, ali se alkohol može kupiti samo do 22 h. Nakon tog vremena, ako ste žedni, morate u Novi Ulm gdje možete kupiti alkohol i nakon 22 h, ali samo na benzinskim crpkama jer tamo dućani ne rade nakon 22 h. Razlog je što se Ulm nalazi u pokrajini Baden-Württemberg, dok se Novi Ulm nalazi u pokrajini Bavarskoj i nemaju iste propise. Dijeli ih Dunav, a to izgleda kao da su Zagreb i Novi Zagreb dva grada u dvije različite pokrajine s različitim propisima. Neobično.
Stigao je mobitel koji je stalno u boksu pa imamo i novih slikica.
Jako sam sretan jer me mama može slikati
Prije dva dana kada je trebao kisik, sestre su mu napravile mala srčeka
Danas nakon transfuziije - napokon malo boje u licu
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | svibanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | ||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
| 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
| 30 | 31 | |||||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com