Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

petak, 27.05.2016.

Perlice hrabrosti

T-4

Kemoterapija je završila, zadnji citostatik je dobio jutros, nakon čega je slijedilo kupanje jer se ovaj zadnji citostatik izlučuje kroz kožu. Popodne je dobio veliku dozu imunoglobulina (obrambenih supstanci imunosnog sustava) koji bi mu trebali pomoći da lakše prihvati donorove matične stanice i zaštititi ga od infekcija koliko je to moguće. Neželjenih reakcija na imunoglobuline nije bilo i super je to podnio. Zadnja dva dana je uspavan, no kad je budan dobre je volje i dalje odlično jede.

U utorak će Simon primiti donorovu koštanu srž, a ne matične stanice iz krvi kako smo mislili. Za djecu je bolje da prime koštanu srž jer su stanice kvalitetnije i bolnica uvijek naruči koštanu srž. Ako donor ne pristane na postupak uzimanja koštane srži onda se uzimaju stanice iz krvi koje također odrade posao. Simonov donor je pristao na postupak i time postao još veći heroj u našim očima. Saznala sam danas dvije zanimljive činjenice. Prva je da se uvijek preferira muški donor ukoliko je moguće birati. Razlog leži u tome da s ženskim matičnim stanicama (pogotovo ako je žena bila trudna) postoji malo veća mogućnost razvoja gvhd bolesti koja se javlja nakon transplantacije kao moguća komplikacija. Druga je da kada bi Simon dobio matične stanice od ženskog donora, imao bi žensku krv. Da počini zločin, policija bi mislila da je žena počinioc (ako ne bi našli kosu). Fora, zar ne?

Sva djeca na Odjelu 7 dobivaju listu želja na koju mogu upisati koju bi igračku željeli dobiti i onda im to bude ostvareno do određenog novčanog iznosa. Danas smo Simon i ja sastavili njegovu listu želja na kojoj se našla glazbena igračka i malo robice jer će nam dobro doći. Baš su nas lijepo iznenadili time. Uz listu želja je dobio i perlice hrabrosti od kojih svaka označava koju je pretragu, zahvat ili terapiju Simon odradio tijekom liječenja. Perlice hrabrosti su internacionalni projekt koji pomaže teško bolesnoj djeci prebroditi razdoblje u bolnici. Svako dijete na kraju liječenja ima unikatnu ogrlicu hrabrosti. Simonove perlice zasada označavaju vađenje krvi, transfuziju, postavljanje katetera, ultrazvuk, rengen, izolaciju, inhalacije, a ove crne i narančaste označavaju kemoterapiju. U utorak nam stiže najvažnija perlica koja će označiti transplantaciju koštane srži.

Simonove perlice

Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	svibanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
						1
2	3	4	5	6	7	8
9	10	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26	27	28	29
30	31

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com