Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
srijeda, 25.05.2016.
Opet T-6
T-6
Piritramid je zakon. Simon se ponaša normalno, ništa ga ne boli, i noć i dan su prošli super. Danas je nakon dugo vremena opet uživao u terapiji glazbom i poslije toga odspavao sat vremena.
Prema izračunu za količinu kemoterapije koja mu je potrebna došli su do podataka da će trebati jednu dozu manje nego što su isprva mislili. Tako da u petak ujutro završavamo s citostaticima.
Transplantacija će najvjerojatnije ipak biti u utorak 31.05. (brojanje do transplantacije sam temeljila na datumu 30.05. tako da smo opet na T-6). Dan ranije će sakupiti matične stanice. U Ulmu ih moraju dodatno obraditi i smanjiti volumen kolektiranog uzoraka. Dio matičnih stanica će zamrznuti za slučaj ako bi Simon trebao „boost“, odnosno ako će naknadno nakon transplantacije trebati dodatni poticaj.
Pažljivo sluša što to svira
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | svibanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | ||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
| 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
| 30 | 31 | |||||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com