Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 08.05.2016.
Alles gute zum Muttertag
Ekipa je otišla u Zagreb, a ja sam odlučila natipkati što se sve dogodilo u ovih tjedan dana.
Simon se super prilagodio glasnim zvukovima i bez straha je sudjelovao u svim igrama. Postao je prava mala pričalica koja čak i po noći nakon bočice razgovara s mamom. Braco mu je čitao priče, dodavao igračke i dudu, tješio ga kad je plakao. Bilo ih je lijepo gledati kako se slažu i kako braco brine za Simona.
U srijedu smo odradili razgovor o rizicima i mogućim komplikacijama transplantacije i potpisali pristanak na postupak. Sljedeći petak Simon ide na Odjel 7 i par dana nakon toga kreće s kemoterapijom. Iako smo za većinu komplikacija čuli i znamo da nemamo izbora jer je to Simonu jedina nada, svejedno je bilo teško slušati što ga sve čeka.
Doktor nam je objasnio da je najvažnije točno odrediti dozu citostatika što je kod malih beba posebno zahtjevno i rizično. Prema protokolu za liječenje MIOPa Simon će primiti tri različita citostatika. Premala doza bi dovela do odbacivanja donorovih matičnih stanica jer Simonova koštana srž ne bi bila uništena do kraja, a prevelika doza bi mu uništila jetru i izazvala komplikacije opasne po život. Utješna je informacija da od nedavno prema krvnim nalazima nakon prve doze uspješno korigiraju daljnje doziranje. Ovaj postupak nosi puno rizika i nitko u ovom trenu ne može znati koje će se komplikacije i u kojoj mjeri razviti kod Simona. Nove matične stanice bi se trebale pojaviti unutar četiri tjedna od transplantacije. Kod MIOP beba taj je period toliko dugačak jer su njihovi kanalići u kostima u kojima se nalazi koštana srž jako uski. Pojava i proizvodnja matičnih stanica, a time i oporavak, ide sporije nego kod ostalih pacijenata koji prolaze proces transplantacije.
Privremeno smo odustali od hranjenja kašicama jer se Simon mučio s njima i teško gutao. I to je posljedica bolesti jer su mu suženi i grlo i dišni putevi. Na razgovoru nam je doktor rekao da će Simon nakon kemoterapije sigurno prestati jesti jer sva djeca koja prime tu njegovu kemoterapiju prestanu. Pokušati ćemo s kašicama kad se malo oporavi.
Sad malo o ljepšim stvarima. U Ulmu proljeće dolazi nekoliko tjedana kasnije nego kod nas (ili vas). Ovdje je trenutno sve u cvatu i prekrasno je. Nijemci vole cvijeće i puno pažnje posvećuju uređenju vrtova i okućnica. Ne kažem da kod nas (vas) nema lijepih dvorišta, ali ovdje je to puno češće.
Ono što je Adriana (i mene) posebno razveselilo su njihovi dječji parkovi. Svi su jako veliki, s predobrim toboganimama i raznim spravama za penjanje, ljuljanje i skakanje (pronašli smo park s tri trampolina). Svaki park ima neku centralnu postavu i sve je smisleno napravljeno za što bolji razvoj motorike. Ograđeni su malom ogradom i podloga nije trava ili zemlja nego pijesak, tako da su svi parkovi zapravo veliki pješčanici. Roditelji u parkove dolaze na piknik s dekicama i hranom i baš je lijepo vidjeti koliko djeca uživaju u igri na otvorenom. Mi smo po cijele dane išli od parka do parka jer je vrijeme bilo stvoreno baš za to.
Noćas je Simonu počeo curiti nosić tako da smo išli na Odjel 6 po kapi jer nije mogao ni jesti ni spavati. Sutra idemo na kontrolu pa ćemo vidjeti što kaže doktor. Noć je prošla uz premalo sna, a dan uz puno nošenja, ali najljepše je biti mama, bilo da su bolesni ili zdravi, bilo da plaču ili se smiju, bilo da su nam blizu ili daleko. Majke, sretan nam naš dan! Iako, otkada sam u toj skupini, imam osjećaj da je svaki dan u godini moj dan :)
Parkići
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | svibanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | ||||||
| 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
| 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
| 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
| 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
| 30 | 31 | |||||
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com