Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
utorak, 12.04.2016.
Search find, help heal
Prije točno tri tjedna, Ulm je postao naš novi privremeni dom. Vrijeme mi brzo prolazi i nadam se da će takav osjećaj ostati i do kraja. Simonu je ponovno počela malo krvariti rana na prsima gdje je kateter. Zasad nema razloga za paniku, ali potrebno je češće previjanje i praćenje.
Ujutro nas je dočekala kiša, ali mi smo toliko silno željeli u šetnju da je kiša posustala te se čak pojavilo i sunce. U šetnji sam upoznala bračni par iz Njemačke čiji je tromjesečni sin već transplantiran (također boluje od neke rijetke bolesti). Proslijedili su mi vrlo poučan i zanimljiv kratki film koji govori o traženju donora matičnih stanica i pretraživanju europskog, odnosno svjetskog registra. To je ustvari informativni film o Njemačkom nacionalnom registru potencijalnih darivatelja koštane srži (ZKRD) i sad mi je postupak pretraživanja napokon postao razumljiv.
Naime, do sada je odgovor na naša pitanja o postupku traženja donora uvijek bio isti – pretraživanje je jako komplicirano i nitko zapravo ne zna kako se to radi niti koliko traje (jako iritantno kad život vašeg djeteta ovisi o tome).
Filmić je snimljen u Simonovoj klinici i njegov doktor govori o važnosti pronalaska kompatibilnog donora. Prikazan je i sami postupak darivanja koštane srži, odnosno matičnih stanica. Odvojite 17 minuta i obavezno ga pogledajte.
Klik klik na ZKRD - Info film
Na svijetu je trenutno oko 27 milijuna potencijalnih donora upisano u registar, a samo oko 1% njih će uistinu donirati matične stanice. Ako već niste, molim vas da pronađete malo vremena i upišete se. Ne boli i nije opasno, a možete nekome spasiti život. Rekla bih da je to uistinu lagan i jeftin način da postanete nečiji heroj.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com