Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 21.04.2016.
9/10
Pronašli su donora!!!
Štoviše, čak tri potencijalna donora odgovaraju Simonu sa stopom HLA podudarnosti 9/10. Nije „perfect match“, ali je više nego dovoljno dobro. Jučer su odabrali najboljeg od tih troje i poslali upit Registru s ponuđenim datumima za transplantaciju. Sada Registar kontaktira donora, odredi datum transplantacije i sakupi matične stanice. Kroz dva tjedna trebali bismo saznati točan datum transplantacije i nekako se svi nadamo da će biti u svibnju. Obično je potrebno od tri do šest tjedana da se sakupe matične stanice, ovisno o dostupnosti donora i njegovoj lokaciji. Ako je donor iz Europe, transplantacija će biti prije nego ako živi negdje drugdje na svijetu. Sami postupak darivanja matičnih stanica traje nekoliko sati, ali je potrebno vrijeme da donor obavi medicinski pregled te primi lijek koji potiče proizvodnju i izlučivanje matičnih stanica u krv.
Nas sada čekaju razgovori o mogućim komplikacijama i rizicima cijelog postupka kemoterapije i transplantacije. Simon je odradio sve pretrage i svi nalazi su mu uredni. Danas je stigla i potvrda da nema infekcije rane kod katetera te ona ne krvari već dva dana.
Jučer se u jednom trenu pojavila mogućnost da Simon dođe živjeti u stan prije postupka transplantacije, ali smo na kraju svi skupa zaključili da je to prerizično za njega. Dva tjedna prije postupka premjestit će ga na transplantacijski odjel 7 i tamo će primiti kemoterapiju i matične stanice. Prije nego što ga presele, duge šetnje i odlasci u stan su „must have“, ali moramo izbjegavati kontakte s drugim ljudima.
Simon je super volje i odlično je prihvatio fizikalnu terapiju tako da je svaki dan odradimo bez suza. Napredak je velik i to mi je najveća nagrada. Zadnja dva dana je jako lijepo vrijeme, sunčano i toplo pa smo bili više vani nego u bolničkoj sobi.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com