Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 10.04.2016.
Šetnja
Vikend je. Kod Simona je mirno, bez pretraga i terapija. Lošije jede, bljeđi je i malo više spava. Mislim da nam se uskoro sprema još jedna transfuzija. No, uživao je s bakom i tatom četiri dana, a sad se opet druži samo s mamom.
Meni su ova četiri dana prošla prebrzo, ali bila su dobra četiri dana i napunila su me energijom i pozitivom. Doći će tata, baka i braco ubrzo opet, a sljedeći put kad dođu idemo svi skupa u šetnju.
Danas smo dobili dozvolu za šetnju prije transplantacije pa smo to odmah iskoristili jer je napokon bio sunčan dan. Od kada smo ovdje dani su uglavnom kišoviti, magloviti i tmurni. I hladnije je nego u Zagrebu. Tek su zadnjih par dana biljke sramežljivo počele cvasti. Proljeće ovdje stiže na mala vrata.
U neposrednoj blizini klinike nalazi se glavno ulmsko groblje koje je izgrađeno u 19 stoljeću. Cijelo groblje je prekrasno uređeno, prepuno je drveća i stazica za šetanje te čak ima i malo jezero. Ugođaj me podsjetio na Mirogoj, s tim da su ovdje grobovi uglavnom prekriveni zemljom i živim cvijećem. Jako je lijepo. Simon je uživao tijekom cijele šetnje koja je trajala oko sat i pol jer toliko možemo biti bez infuzije. Dobar dio je i odspavao. Nadam se da ćemo do transplantacije svaki dan moći uloviti malo svježeg zraka.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com