Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm

ponedjeljak, 11.04.2016.

LOL

Danas napokon pravi proljetni dan s obiljem sunca, bez ijednog oblačka na nebu. Bili smo u šetnji puna dva sata i ne zna se tko je više uživao - Simon ili ja. Ovaj dan je odličan iz još jednog razloga. Dok smo se igrali, frajer se prvi put glasno nasmijao. I to nekoliko puta. Taj zvuk njegovog smijeha je uistinu bio nešto posebno. Moram vam reći da će biti pravi zavodnik jer ima najljepši osmijeh na svijetu. Znam da nisam objektivna, ali mislim da ni ne trebam biti.

Fizikalnu terapiju po Vojti smo uspjeli odraditi uz manje suza nego zadnji put i sa svim zadanim elementima. Trenutno je najvažnije da se Simon krene okretati na bok i trbuh i da što više vježba vratne mišiće. Glavu još ne može držati jer mu je preteška, a okretanje još nije krenulo jer kod slijepe djece nema vidnog poticaja, odnosno ne vide igračku pa treba dulje vrijeme da krenu u istraživanje i prihvate različite položaje. U Vojta terapiji primjenjuju se urođeni koordinacijski kompleksi, koji se aktiviraju refleksno. Malo je agresivnija i teža od terapije po Bobathu. Vojta princip utemeljio je češki neurolog i neuropedijatar Vaclav Vojta koji je 1968. godine emigrirao u Njemačku i tu nastavio svoj rad. Nijemci su zbog toga dosta privrženi ovoj terapiji i ona se ovdje dosta forsira, dok se u Hrvatskoj ona uglavnom preporuča djeci s težim oštećenjima.

Jedna iz šetnje

Jedna iz krevetića



Dan po dan, do sljedećeg puta! T.

<	travanj, 2016					>
P	U	S	Č	P	S	N
				1	2	3
4	5	6	7	8	9	10
11	12	13	14	15	16	17
18	19	20	21	22	23	24
25	26	27	28	29	30

Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)

Opis bloga

Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)

Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.


Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis

Linkovi

Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece

E mail

kaiser.malimi@gmail.com