Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 17.04.2016.
Muke po trbuščiću
Simona već par dana muči trbuščić. Jučer navečer, kad sam ga uspavala i otišla doma, probudio se i, budući da ga nisu mogle umiriti, sestre su me zvale da se vratim u bolnicu. To je bilo prvi put da me zovu. Kad sam stigla, sestra ga je držala na rukama i pjevala mu. I još mi se ispričavala što me gnjave. Umirio se čim je čuo da sam ušla u sobu, a zaspao je nakon podužeg nosanja po sobi. Iako mi je bilo teško što ga taj trbuščić toliko muči, otišla sam kući sretna, jer sam znala da ga neće ostaviti da plače već će dati sve od sebe da ga umire, a ako to ne upali da će me nazvati.
Jučer sam se malo ohrabrila pa smo sunce koje se nakratko pojavilo iskoristili za šetnju po gradu. Do sada smo šetali samo u okolici bolnice i baš mi je bilo lijepo malo prošetati po gradu. Bolnica je smještena na brijegu na kojem su uglavnom stambene kuće i udaljena je od centra Ulma oko 2 km. Simon je šetnju prespavao, a ja sam malo uživala u civilizaciji.
Danas smo izletili van i napravili krug oko bolnice u 20 minuta da udahnemo malo svježeg zraka jer je vrijeme pravo jesensko s puno kiše i vjetra. U sobi se prozori ne mogu otvoriti, sve je klimatizirano tako da Simonu puno znači bar malo izaći van. Navečer prije spavanja mu je sestra stavila vrećicu za skupljanje 12-satnog urina. Urin se daje na mikrobiološku analizu i njime provjeravaju funkciju bubrega prije transplantacije. Stavljanje vrećice je malo komplicirano i traje neko vrijeme. Simon je slušao što mi pričamo i bio miran. Kad je sve bilo gotovo sestra kaže da bi bilo odlično da se ne pokaka do jutra. A kaj je Simon napravio? Smijao se i gugutao za vrijeme ponavljanja cijelog postupka jer se pokakao čim sam ga počela hraniti.
Svako dijete na ulasku u sobu ima napisano ime. Ovako to izgleda ispred Simonove sobe.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com