Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
nedjelja, 03.04.2016.
Eine kleine Nachtmusik
Simon se obično probudi par minuta prije nego što dođem u bolnicu. Kad začuje moj glas, prvo jako pažljivo sluša, a zatim se nasmije najljepšim osmijehom na svijetu. Svako jutro. Taj trenutak najdraži mi je dio dana.
Danas opet puno spavanja, ali ono vrijeme koje je proveo budan, bio je dobre volje. Ujutro je dobio zadnju dozu lijekova protiv bolova. Popodne mu više nisu trebali. Vrat mu je malo otečen na strani na kojoj je bio rez. Doktorica je pogledala i kaže da nema razloga za zabrinutost. Sutra će previti rane pa ćemo vidjeti je li krvarenje stalo.
Negdje sam pročitala da slušanje klasične glazbe, naročito Mozarta i Bacha, pozitivno utječe na razvoj mozga tako da tokom dana uživamo u klasičnoj glazbi. Iskreno, i mene opušta i ugodna je kulisa. I plešemo. Jer je super zabavno i korisno za razvoj mozga, osjećaja sigurnosti i koordinacije. Simon odlično reagira na nove pokrete, čudi se i smije.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com