Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
četvrtak, 14.04.2016.
Velika vizita
Ovdje se velika vizita održava jednom tjedno, obično četvrtkom. Cijeli tim liječnika informira roditelje koje su pretrage i zahvati na rasporedu sljedećih tjedan dana. Tako smo danas saznali da Simon više nema velikih pretraga do transplantacije. Odustali su od magnetske rezonance mozga i provjere vida jer smo to obavili u Zagrebu i kažu da ga nema potrebe dodatno iscrpljivati. Za MR mozga bi trebao pod još jednu opću anesteziju, a za vid ne bi saznali ništa novo. Sve te pretrage ga ionako čekaju nakon transplantacije. Ostala mu je još samo provjera krvne slike svaki drugi dan te provjera urina i krvi da se ne bi pojavila koja bakterija ili virus. Početkom sljedećeg tjedna trebali bi saznati konačnu odluku o donoru. Zasad nema potpuno kompatibilnog nesrodnog donora, ali pronašli su nekog tko bi mogao biti dovoljno kompatibilan pa sad čekamo odluku tima koja bi opcija bila najbolja za Simona – mi (roditelji) ili taj donor.
Velika vizita nas je danas razveselila još jednom super vijesti. Zamolili su tim stručnjaka za rad sa slijepom djecom da mi dođu pokazati kako se igrati sa Simonom i koje su igre i vježbe najbolje za stimulaciju i razvoj mozga slijepog djeteta. Taj tim je inače samo za njemačke pacijente, ali su ih zamolili da dođu kod Simona jer su primjetili da smo jako otvoreni za suradnju. Kako prije polaska u Njemačku nismo stigli kontaktirati Centar za odgoj i obrazovanje Vinko Bek za savjete, jako me veseli što ćemo naučiti nešto novo i korisno. Do sada smo puno savjeta dobili od Supermama čija su djeca također bolovala od MIOP-a. Ovim putem im se još jednom svima zahvaljujem. Stvarno ste Supermame.
Simon je odlično. Krvni nalazi su više nego dobri i zasad nema potrebe za novom transfuzijom. Doktori se čude kako lijepo diše i kako dobro jede jer MIOP bebe često imaju velikih problema s disanjem kroz nos zbog suženih kanalića, a samim time i probleme s hranjenjem. Simon je mali proždrljivko i dosad ga ni potpuno zaštopan nos nije spriječio da popije bočicu do kraja. Držite fige da tako ostane i nakon kemoterapije.
Jučer sam dobila mail od prvog susjeda iz Elternhouse gdje stanujem, istog onog Nijemca kojeg sam upoznala u šetnji i koji mi je proslijedio link za info film. Čovjek mi je poslao mail u kojem je istražio sve mogućnosti kako najjednostavnije (i najjeftinije) putovati do Ulma. Samoinicijativno. Kad sam to vidjela, skoro sam počela plakati. U cijeloj ovoj nevolji upoznala sam uistinu predivne ljude i započela prijateljstva za koja se nadam da će potrajati cijeli život. I shvatila sam da je čovjek čovjeku još uvijek Čovjek. Mnogi naši prijatelji i poznanici pokazali su veliko srce. Ponosna sam i sretna što sam okružena s toliko puno dragih ljudi. Hvala vam svima još jednom. Na svemu.
Simon se najviše zahvaljuje za igračke i pokazuje vam koliko se voli igrati njima.
A voli se igrati i bolničkim igračkama koje jako šuškaju.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com