Simon u Ulmu https://blog.dnevnik.hr/simonulm
petak, 08.04.2016.
Prvi posjet
Ovih dana Simon nema nikakve pretrage na svom rasporedu tako da puno uživa s tatom i bakom. Došli su nam u posjet skupa s Adrianom (Simonovim bracom) s kojim uživam ja.
Jedino što Simon ima svaki dan je fizikalna terapija. Prvi susret s terapijom po Vojti je bio u redu. Dosta plakanja, ali je odradio sve što je trebao. Bobath princip mu se više sviđa, ali kaže fizioterapeutica da se kod slijepe djece najbolji rezultati postižu kombiniranjem ova dva pristupa pa ćemo tako i raditi. Danas smo Simonov tata i ja dali krv za dodatnu HLA tipizaciju. Nesrodni donor će se tražiti još dva tjedna i ako ga do tada ne nađemo donor postaje netko od roditelja.
Simon je u bolnici, a mi smo smješteni u Elternhouse, kući za roditelje koja se nalazi u krugu klinike, par minuta od Simonove sobe. Ovdje je sve jako prilagođeno djeci tako da Adrian i ja uistinu uživamo. Imaju jako puno igračaka, organiziran vrtić i veliko dječje igralište.
Popodne smo Simonov tata, Adrian i ja otišli malo do grada dok su se Simon i baka zabavljali pjevanjem i nosanjem u bolnici. Ulm je lijepi gradić smješten na Dunavu u kojem je rođen Albert Einstein. O Ulmu ću nekom drugom prilikom napisati par crtica.
Jučer smo otišli do dućana prvi puta od kad smo u Njemačkoj. I tako uđemo u Lidl kad tamo na jednoj polici naša Vegeta. Smještena zajedno sa svim drugim začinima. Baš me razveselilo. Sad još samo da nađem Kraš čokoladu ili Bajaderu i nitko sretniji od mene.
Danas nam je na rasporedu zološki vrt, a sutra šetnja uz Dunav. Javim se za koji dan kad moji odu doma. Sad idem uživati.
Dan po dan, do sljedećeg puta! T.
| < | travanj, 2016 | > | ||||
| P | U | S | Č | P | S | N |
| 1 | 2 | 3 | ||||
| 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | |
Rujan 2016 (1)
Kolovoz 2016 (14)
Srpanj 2016 (17)
Lipanj 2016 (20)
Svibanj 2016 (18)
Travanj 2016 (18)
Ožujak 2016 (3)
Opis bloga
Dobrodošli u dnevnik Simonovog putovanja kroz proces transplantacije koštane srži. Cilj je upoznati čitatelje sa Simonom i s njegovom borbom za život te redovito informirati o trenutnim fazama liječenja i njegovom stanju.
Simon je beba stara četiri mjeseca koja od rođenja boluje od vrlo rijetke genetske bolesti infantilne maligne osteopetroze (MIOP - malignant infantile osteopetrosis). To je poremećaj resorpcije i remodeliranja kostiju gdje su kosti povećane gustoće. Zbog bolesti je Simon izgubio vid koji se ne može vratiti. Jedini lijek i šansa za život je transplantacija koštane srži, odnosno matičnih stanica. Zato smo Hrvatsku privremeno zamijenili Njemačkom i Ulmom.
Mislite na nas i mislite pozitivno :)
Never knew a hero can be so fragile. Since he came along, there is a new hero in our world, better world, since he came along.
Ključne riječi: osteopetroza, MIOP, osteopetrosis
Linkovi
Zaklada Ana Rukavina
Više o osteopetrozi
Hrvatski Savez za rijetke bolesti
Orphanet - Portal for rare diseases and orphan drugs
Euroridis - europsko udruženje za rijetke bolesti
Odlična stranica za roditelje slijepe djece
E mail
kaiser.malimi@gmail.com